Nako¾ko sme boli nedôverèiví voèi Robinovej aktuálnej genetickej diagnóze a nako¾ko sme ju vnímali ako dos podstatnú, zháòali sme ïalej kontakty. a kamaráti pracujúci vo fachu zistili neuverite¾né: DNA vyšetrenie sa dá robi aj na druhom mieste v Európe - v Belgicku, a v Holandsku je podporná skupina na Sticklerov syndróm. Vïaka nim sme sa skontaktovali a dohodli sme si stretnutie s Prof. Beemerom na klinike v Utrechte (Holandsko). On bol ochotný pozrie si Robina a v prípade potreby, ak bude stále podozrenie na Sticklerov syndróm, on zabezpeèí DNA testy v Belgicku.

Keïže môj brat býva v Holandsku neïaleko Utrechtu, bola to skvelá príležitos. Spojili sme to s návštevou jeho a jeho rodinky (pozri  MKHL). Poisovòa nám to síce nepreplatila, ale zvládli sme to.

Naši genetici boli voèi cudzím skeptickí. "Viete, my sme tu dobrí odborníci. Oni vám môžu da diagnózu cez internet, ale to ešte neznamená, že sú lepší" - a tak.

V Utrechte sme sa najprv dozvedeli úplne jednoznaène - Sticklerov syndróm to nie je. O oèi nemusíme ma vôbec obavy, èo bola pre nás skvelá správa. A po porade s kolegami sa zhodli na skutoènej diagnóze. Volá sa to CHARGE a aj keï sa jedná o genetickú poruchu (poruchu na génovej úrovni), vzniká v drvivej väèšine prípadov spontánne. Navyše jednotlivé príznaky nemajú tendenciu zhoršova sa - prognóza je plne závislá na miere poškodenia jednotlivých orgánov.

Zaèiatkom štvrtého roka sme zažili zvláštnu skúsenos. Robin s ažkým postihnutím sluchu nás opakovane poèul na vzdialenos asi 4 metrov bez naèúvatiek. Dokonca poslúchol na "poï sem". Opakovane. Po týždni už zasa nie. Ale z èasu na èas zareaguje...

Buï mu sluch kolísa, alebo je to v nieèom inom. Spolu s množstvom iných menších aj väèších pozorovaní sme dospeli k poznaniu: naše podozrenie na autizmus sa stalo skoro istotou. Robin je autista, so sluchom má síce problém, ale možno nie až taký, ako sme si mysleli. Objektívne vyšetrenie BERA v októbri 2003 síce ukázalo ažké poškodenie sluchu, ale my v tom nemáme jasno - naše pozorovania poukazujú na to, že niekedy je sluch poškodený a niekedy nie, alebo len trochu.

Ako sa prejavuje autizmus u Robina: absencia zrakového kontaktu, minimálna komunikácia (vrchol je keï nás ahá za ruky a chce, aby sme mu otvorili dvere, ktoré rád otvára a zatvára), hrá sa rád so svetlami a vodou, s papuèami, premiestòuje veci zo skrinky do skrinky, zahadzuje veci, vyzlieka sa hocikedy a hocikde, hojdá sa, rád poliháva (na druhej strane vie by ve¾mi hyperaktívny), nedáva najavo emócie, málokedy sa smeje alebo plaèe, nevníma nebezpeèenstvo. Od narodenia je ve¾mi citlivý na svetlo. Žije vo svojom svete. Preferuje predmety pred ¾uïmi, vyvíja sa skokovito. Objavujú sa u neho paradoxy, napríklad nikto ho neuèil oblieka sa, a raz sme ho našli prezleèeného. Odvtedy sa rád vyzlieka a oblieka. Dlho kreslil len kruhovité èmáranice, potom pod¾a vzoru zrazu nakreslil celú tvár. Ve¾a vecí sa vie nauèi na terapii, niè z toho nepoužije v bežnom živote...
Podrobný popis Robinových autistických prejavov nájdete v sekcii Robin pred SonRise, prípadne Diéta a Robin.

Je ove¾a lepšie vedie skutoènú diagnózu, než tápa v neistote a nevedomosti. Keï má problém svoje meno, ove¾a lepšie sa èlovek orientuje a h¾adá tie správne spôsoby riešenia. Autizmus je pre nás len pomenovanie bizardného spôsobu správania sa nášho syna a môžeme sa tak pusti do riešenia tohto problému konkrétnou cestou skôr než len skúša, èi pomôže to alebo to.

Autizmus sa u nás aj v zahranièí vníma ako nelieèite¾ná choroba s jasným koncom v nejakom ústave. Èo sa týka Robinovho napredovania sme ve¾mi neskromní a h¾adáme spôsoby, akými ho z jeho problémov vyvies. Už nejaký èas sme vedeli nieèo málo o Son-Rise - terapeutickej metóde, ktorou boli vylieèení už mnohí autisti (pochádza z USA). Zaèali sme zháòa viac informácií (nebolo to ¾ahké), a hlavne sa nám podarilo spoji so skvelou osobou - terapeutkou Son-Rise Lindou. Pre túto terapiu sme sa úplne nadchli. Dnes veríme nie len, že sa nám podarí Robina z jeho autistického sveta dosta do nášho, veríme aj tomu, že táto èerešnièka na torte našich tortúr je posledná. 

V januári 2004 sme absolvovali kurz Son-Rise StartUp v Londýne, kde sme sa nauèili, ako na to, a teraz budeme v herni s našim špeciálnym synom trávi väèšinu èasu, keï je hore. Bude to nároèné, budeme potrebova dobrovo¾níkov, lebo sami to neutiahneme, ale každopádne to stojí za to a tešíme sa na to. Museli sme na to zohna kopec peòazí (pozri Fund-Raising), ale to je to posledné, èo nás od tejto terapie môže odradi. 

Na jeseò 2003 Megi chodila s Robinom na diagnostiku autizmu. Je to vec dlhodobého pozorovania, a tak tam musela ís viackrát, povedali sme si však, že to stojí za to - ak sa nám podarí Robina dosta z jeho autistického sveta, je dobré ma potvrdené, že tam vo¾akedy naozaj bol - minimálne preto, aby sme mohli ukáza iným, že táto terapia stojí za to.

Keï po dvoch mesiacoch papier stále nechodil, Megi pani doktorke K. zavolala. Dozvedela sa, že papier už odišiel, ale ešte asi sedí na poliklinike. A dozvedela sa, že Robin už nie je až tak ve¾mi autista... aspoò nie na papieri. "Myslím, že v tomto prípade je to opodstatnený alibizmus, nemyslíte?" - je doslovný prepis vety, ktorú pani doktorka K. povedala Megi do telefónu. Nevieme, preèo pani doktorka zmenila názor a nenapísala Robinovu diagnózu, o ktorej bola presvedèená, na papier. Možno sa z¾akla jeho ïalších diagnóz, aj keï CHARGE syndróm sa s autizmom absolútne nespája, èo sme si overovali (a túto informáciu dostala). Alebo zmenila názor preto, že sa ho chystáme z autizmu vylieèi (èo sa predsa nedá). Sudcami v tom nebudeme. Nakoniec, nie je dôležité, èo je na papieri - dôležitý je Robin. Len je trochu škoda zbytoènej námahy s diagnostikou. 

Spolu s informáciami o Son-Rise sme sa dozvedeli aj o zvláštnej teórii o autizme - že autizmus je metabolická porucha. Porucha v štiepení niektorých látok v lepku a mlieku spôsobuje jednoducho povedané permanentné nadrogovanie èloveka morfínami. Skúsenosti niektorých ¾udí po zaèatí špeciálnej diéty bez lepku a mlieka sú neuverite¾né, aj keï zdravý skepticizmus hovorí, že v tom asi nebude celá pravda, resp. asi nie všetci autisti sú "GFCF-pozitívni". Nakoniec, keby to bola celá pravda, nefungoval by Son-Rise. a naopak. 

Každopádne sme zaèali s diétou a sme náramne zvedaví, èo prinesie. Podrobné bojovanie Robina s diétou môžete nájs na podstránke GFCF a Robin.

a tak sa konèí nateraz naše rozprávanie. Happy-End sa ešte nekoná, aj keï my ho cítime - v tom, že sme sa po rokoch plne stotožnili s osudom žitia so špeciálnym èlovekom Robinom, v odhodlaní a optimizme do budúcnosti. Znie to neuverite¾ne, ale vnímame to tak, že keby sme dnes dostali na výber dve cesty - s Robinom takým aký je alebo iný život bez Robina, vybrali by sme si nášho výnimoèného syna. 

Dátum dopísania posledného príspevku v tejto èasti: 27.1.2004