Prvý rok Robinovho života sme najviac bojovali s týmito problémami: kàmenie, aspirácie a následné zápaly p¾úc, apnoe pauzy a bojovanie s ¾udskou blbosou, nadradenosou a namyslenosou.

Píše sa, že pre deti je narodenie šok. Toto narodenie bolo každopádne šokom aj pre nás. Isté problémy indikovalo už tehotenstvo, ale vývojové vady v koncentrácii tak slušnej neèakal nikto. Po pôrode sme sa dozvedeli, že má rázštep mäkkého podnebia a hypoplastický genitál. Na druhý deò nám povedali, že má šelest na srdci a zápal p¾úc a zobrali ho do druhej nemocnice. Megi by aj išla za ním, ale naše skvelé zdravotníctvo sa o òu potrebovalo postara - keïže rodila, musí zosta 5 dní v pôrodnici! Inde sa síce rodí doma (trebárs v Holandsku), ale u nás by bolo nebezpeèné, keby matka prešla po dvoch dòoch do druhej nemocnice.

Robinko prežil prvé asi tri týždne v "mikrovlnke". Nereagoval na antibiotiká a nepriberal, jeho stav bol vážny. Každý deò sme sa dozvedali nejaký nový problém - vždy keï ho vyšetril nejaký špecialista, našiel nejakú vadu: poškodené oèi, ažké cerebrálne poškodenie, ve¾mi nedovyvinuté kåby. Musel sa kàmi sondou - hadièkou (nemal sací a hltací reflex). Uèil sa jes cumlom, ale ve¾mi mu to nešlo. Cvièil Vojtovku. Treba poveda, že doktori boli na tomto oddelení ve¾mi milí. Robinkovi sa nechcelo rás, a tak nám ho nakoniec na naliehanie Megi dali domov aj bez toho, aby dosiahol pôrodnú váhu, a to v èase, keï Megi navyše dostala nejakú èrevnú chrípku a sama nemohla zosta v nemocnici. Pani primárka si asi povedala "nech sa stane èo sa má sta". Nieko¾ko dní nám potom volala domov a pýtala sa, ako sa Robin má, èo bolo ve¾mi fajn. Robinkovi táto zmena ve¾mi prospela, zaèal koneène lepšie prospieva.

Ak sme si mysleli, že to najhoršie máme za sebou, osud sa iba tíško uškàòal a mädlil si ruky (a ešte sa do toho hihòal). Robin mal ve¾ké problémy s jedením. Po malých množstvách sme mu vstrekovali mlieko do úst špeciálnou f¾aškou pre deti s rázštepmi, on sa ho snažil prehåta. Ve¾mi nároèné bolo pre neho cvièenie Vojtovej metódy (v kombinácii s tým, že sme nevedeli, že jeho srdcová vada je nezluèite¾ná s týmto cvièením, èo sme sa dozvedeli až keï mal rok). Poèas jedného cvièenia prvýkrát aspiroval - vdýchol sliny do p¾úc. Ïalší zápal p¾úc, ïalšie antibiotiká. Nasledujúce zápaly p¾úc boli z aspirácií pri kàmení, pretože odmietal jes. Bolo to pre neho ve¾mi namáhavé. Doktori nás nútili kàmi ho nasilu, èo bolo útrpné pre všetkých zúèastnených. Plakal pri tom a znova a znova aspiroval. Behom dva a pol mesiaca mal 5 zápalov p¾úc.

Nám aj doktorom, ktorí ho lieèili zo zápalov p¾úc, bolo jasné, že problémy robí rázštep. Plánovala sa operácia - lenže chorého nám ho nezoperujú. Musí by zdravý. Lenže zdravý mohol by len ak prestane aspirova... boli sme v kruhu (všimli ste si, že väèšina kruhov je bludných?). Navyše mal apnoe pauzy - to je menej desivý termín na to, že diea prestane dýcha. Keï ich mal 14, prestali sme ich poèíta.

Približne v tomto èase sme zistili, že náš pocit, že doktori, odborníci budú vedie, èo robi, je pocit jemne povedané naivný. Nebolo jediného doktora, ktorý by videl Robina komplexne. Ortopéd vynadal Megi, že Robin nenosí dos èasto frejkovu perinku (kvôli kåbom). To, že Robin musí leža na boku, èo s tou vecou nebolo možné, aby neprestal dýcha, bol pre neho nepodstatný detail. Každý špecializovaný doktor videl iba svoju oblas záujmu a všeobecní - aj keï na obvoïákov máme šastie - mali z Robina hrôzu (keï sme prišli do ordinácie, schovávali sa za plentu a vykrikovali "ja tu nie som!"). A tak sme zistili, že jediní, kto Robina vidí ako celok, sme my. A že iba my máme za neho skutoènú zodpovednos. Najlepšie pritom bolo, že väèšina doktorov nám neverila a nepoèúvala nás - veï oni sú odborníci, èo im máme do toho èo hovori...

Pani doktorka F. z rázštepovej poradne nás ve¾mi dôrazne presviedèala, že jeho neschopnos jes nemá niè spoloèné s rázštepom a je neurologického pôvodu, má predsa svoje skúsenosti. "Cviète Vojtovku a upraví sa to." a tak sme cvièili Vojtovku a neupravovalo sa to. Namiesto toho mal Robin jeden zápal p¾úc za druhým. Až sme sa sami rozhodli, že to už ïalej nejde a zaèali sme ho na vlastnú päs sondova (kàmi hadièkou cez nos alebo ústa priamo do žalúdka). Doktori nám tvrdili, že keï ho raz zaèneme sondova, už nikdy sa nenauèí jes - ale my sme sa potrebovali dosta z kruhu (správne, toho bludného), pretože sme verili, že keï bude chví¾u zdravý a zoperuje sa mu rázštep, problémy s aspirovaním prestanú. A tak aj bolo. Keï sme zaèali sondova, prestali aspirácie aj pneumónie. Navyše špeciálne vyšetrenie (mimoriadne hnusné, verte mi - volá sa ezofagografia) ukázalo, že naozaj to, èo spôsobuje aspirácie, je rázštep v spojení s hypotóniou a neschopnosou koordinácie sania a hltania.

a tak sme sa pripravili na prvú operáciu - rázštep. Pani doktorka F. z rázštepovej poradne rozhodla, že sa bude kona na jej oddelení, aj keï tam nemajú respirátor. Robin však pri operácii skolaboval (zlyhali mu p¾úca, èo bolo následkom pneumónií). Respirátor nebol. Nejako ho behom dopoludnia oživili a vrátili ho Megi na izbu.

Jazyk mu visel z úst - nie že by to robil naschvá¾, mal ho prepichnutý a priviazaný (doslova), aby mu nezapadol a aby sa nezadusil, veï je hypotonik. Problém bol, že sa dusil. Tvorili sa mu v ústach sliny a nemal ich ako prehåta. Bolo to stále horšie. Megi sa spýtala sestrièky, èi by mu to nemohli vybra. Povedala že sa spýta doktorky. Keï to bolo naozaj zlé, Megi išla za sestrièkou s tým, aby mu ten špagát okamžite vybrali. Sestrièka si nedala ani námahu, aby predtým doktorku informovala. Za pár sekúnd Robin prestal dýcha. Sestrièka ho duchaprítomne vytrhla Megi z rúk a zaèala pobehova po chodbe "On nedýcha, on nedýcha!". Našastie druhá sestrièka ho tej prvej vzala a utekala s ním na ambulanciu, kde ho položili na stôl a jazyk mu za ten špagát vytiahli až po pupok. Robin zázrakom poprehåtal sliny a zaèal dýcha. Megi to všetko s úžasom pozorovala. Na otázku, preèo mu ten špagát z jazyka nevytiahnu, pani doktorka F. z rázštepovej poradne poruèila odsáva sliny, ktoré tam už medzitým nemal. Megi sa spýtala, èo mu chcú odsáva, keï to všetko prehltol. Samozrejme, niè neodsali. Na Meginu otázku "preèo mi neveríte?" sa pani doktorka F. z rázštepovej poradne otoèila na podpätku a odišla. Potrebovala si zachova tvár pred sestrièkami. Po tomto ïalšom namáhavom "narodení" bol Robin vyèerpaný a zaspal aj so špagátom v jazyku. Megi sa rozhodla, že keï sa zobudí, vyberie mu ho aj sama. Usmiata pani doktorka F. z rázštepovej poradne to stihla skôr - prišla s tým, že keï sa zobudí, môžu mu ho sestrièky vybra.

Jazyk musí by totiž priviazaný von, inak zapadne. Nakoniec, aj my sme sa to uèili na brannej výchove, takže asi mala pravdu, my sme tam však mali ešte èas, ktorá obsahovala zicherku - odvtedy asi naše zdravotníctvo vyspelo a používa špagáty.

Možno poveda, že napriek dôslednej starostlivosti pani doktorky F. z rázštepovej poradne, Robin prežil. O pár mesiacov bol úspešne a bez problémov zoperovaný jeho rázštep v druhej nemocnici (ve¾mi sa èudovali, ako ho mohli operova niekde, kde nie je respirátor). Po mesiaci od rekonvalescencie už nepotreboval sondu a zaèal jes v pohode sám. Pozdravujem týmto pani doktorku F. z rázštepovej poradne. 

Ïalšia vec charakteristická pre prvý rok Robinovho života, je Vojtovka (Vojtova reflexná metóda pre ¾udí s poškodeným mozgom, kde zdravá èas mozgu preberá na základe cvièenia funkciu poškodenej èasti mozgu). Keïže neurologický nález bol všelijaký (pravdu povediac stále sa menil, takže ho neviem popísa presne), bolo treba cvièi. Toto cvièenie je ak nie priam bolestivé, tak urèite silne nepríjemné. Deti pri òom vrieskajú ako keby boli za to platené.

U nás bol drobný problém - Robin nesmel plaka, vtedy sa dusil. Našastie sme mali skvelého neurológa, ktorý povedal, že u Robina Vojtovku netreba, lebo nemá poškodený mozog (vtedy mal Robin 5 mesiacov; dnes má 3 a pol roka, vèera mu robili CT mozgu - nález je v poriadku), má iba centrálny hypotonický syndróm, a teda bude motoricky pozadu, ale všetko èasom dobehne. Bol to jeden názor proti deviatim ïalším doktorom, ktorí jednoznaène hovorili - cvièi. Uverili sme tomu jednému (a nakoniec sami sebe - už sme si zaèínali trochu veri), a tak sme s Vojtovou metódou prestali, keï mal 7 mesiacov. Týždeò po skonèení cvièenia sa Robin vzoprel na ruky, dovtedy nedržal ani hlavièku. Dnes sme radi, že sme prestali cvièi. Robin dobieha pomaly ale iste všetky motorické zruènosti. A v jeho skutoènej genetickej diagnóze (CHARGE) je jeden z typických prejavov opozdenie motorických mí¾nikov.