¼udia nás poznajú dlho aj krátko, alebo o nás zatia¾ iba poèuli.
Paradoxne som dostala minule – nedávno – pred dvomi dòami – otázku od ve¾mi empatického èloveka, ktorý nás pozná už dlho: „v èom sa vlastne líši Robin od iných detí?“. Nebola som udivená, ale priam šokovaná! a vtedy som si uvedomila, že ani ¾udia, ktorí žijú v našej úplnej blízkosti, nevidia ani zlomok toho, „èo žijeme“.

On je vlastne aj ve¾ký rozdiel v tom, ako vnímam život s Robinom ja (Megi) a ako ho vníma Vladino. A ten rozdiel je naozaj ve¾ký.

Robin sa vo všetkom líši od iných detí. Všetko èo robí, robí inak.

K hraniu potrebuje momentálne spoloènos, inak èumí do blba, šúcha si hlavu o zem, búcha si ruku, búcha hlavou o zem, roluje koberce alebo sa do nich zamotáva, otvára a zatvára dvere, hrá sa so svetlami...

Èo to zmanená pre nás?
Nereaguje na meno, nemôžeme ho zavola. Nikdy nezostane na mieste, kde mu povieme, problematické je s ním ís na návštevu. Tým, že nekomunikuje, nerozumie a neprijíma zákazy, príkazy.

Nedá sa mu niè vysvetli, èasto nevieme, èo chce. Najhoršie je to, keï ho nieèo evidentne bolí a my nemôžeme prís na to, èo ho trápi.

Máme s ním len ojedinelý a krátky zrakový kontakt. Obèas sa na nás zadíva, ale to je ozaj len výnimoèné.

Nedá sa s ním niè plánova. Nemôžem si naplánova, kedy budem vari, kedy pôjdeme von. Závisí to od toho, ako to spracuje Robin. Keï chce ís von (rád chodí von), musíme ís hneï. Nechápe to, že musí poèka – musím vypnú šporák, natiahnu boty a ís. Inak strašne krièí a plaèe (myslím, že ak budem vústretová – nie je to podvo¾ovanie – možno to bude neskôr chápa aj on).

Ja (Megi) žijem v neustálom strese, nervozite, vine a trápení sa nad tým, èi robím veci dobre. Moja myse¾ je rozdelená na:

• Dáva pozor na Robina: ... 80 %
• Trápenie sa nad vecami bežného života s Robinom ... 80 %
• Ostatné veci – vzahy ... 20 %
• Spolu ... 180 %

Život s ním je strašne nároèný a zodpovedný.
Robin mi nikdy nepovedal „mama“.

• Keï sa narodil, nemal sací a hltací reflex.
• Sondovali sme ho do jeho jedného roka.
• Potom sa nauèil jes lyžièkou mixovanú stravu.

V auguste 2003 sme zaèali s GFCF diétou. Na deviaty deò zaèal hrýz a potom sa nauèil sa jes všetko. Obèas sa kàmi sám, ale iba výnimoène. Keï je v nepohode, neje.

Robin vie, èo sa robí do noèníka od septembra 2002 – dnes je január 2004. Obèas ide sám na noèník. Nechápe však, že to treba robi stále. Vie to (ís na noèník) a to mu staèí. Nechápe, preèo by to mal stále ukazova, že to vie.

Robin bol vždy nespavec, od úplného bábätka.
Ale pozera sa na bábätko, ktoré nespí, a pozerá len tak niekam nie je také hrozné, ako keï to robí 3,5 roèný chlapec hodiny a hodiny (v noci). Èlovek by strašne rád vyplnil tento èas aspoò nieèím zmysluplným, ale on o to nemá záujem a vy už ste len prežívajúca priesvitná vec, ktorá je chronicky nevyspatá, vyèerpaná a zúfalá, stále rozmýš¾ajúca, ako by svoje milované diea vytrhla z toho sveta NIÈOHO (ako my vnímame autistický svet) do sveta nášho. V každom z týchto svetov platia iné pravidlá. A sme ako mimozemšania, ktorí sa len po mikroskopických kúskoch snažia poznáva toho druhého.

Robin od narodenia urobil úžasné motorické pokroky, ale stále to má ïaleko od toho, ako fungujú zdravé deti. Robin má problémy so stabilitou. Padá, zakopáva, neodhadne nebezpeèenstvo.

K hraniu potrebuje spoloènos, inak robí svoje stereotypy.

No a inak je Robin v podstate úplne normálny chlapec.

Odhliadnuc od toho, že nespomínam všetky jeho zdravotné problémy, operácie a to, že nám už skoro 2x zomrel, myslím, že toto zdravé deti nerobia.

a pri tom všetkom iba s otvorenými ústami pozorujeme, mimo úplne nepochopite¾ne všetky detské zákony, sa Robin uèí niektoré veci, ktoré ho pre komunikaènú bariéru nemohol nikto nauèi. Všetko zvláda svojou pozorovacou schopnosou bez toho, aby na nás pozeral:

• vie sa obliec,
• vie sa najes a napi,
• vie ís na noèník,
• vie si vyèisti zuby,
• vie ís sám po schodoch,
• vie nakresli tvár,
• rieši hlavolamy primerané jeho veku.

Všetky tieto schopnosti majú jedno spoloèné – robí ich iba obèas. Úlohy, ktoré rieši, nezopakuje dvakrát po sebe, iba obèas. Nepotrebuje neustálym opakovaním týchto vecí nám dokazova, že to vie. Nechápe, že keï to raz vie, môže to robi už stále – ako napríklad používanie noèníka.

Èasto ¾udia nechápu, preèo sa treba Robinovi tak prispôsobova. Ale narušenie (alebo výrazné narušenie) jeho zabehaných zvyklostí je pre neho a zároveò pre nás úplná katastrofa. Robin zvýrazní svoje stereotypné správania, aj už jeho nespanie sa ešte zhorší. Nechce jes, pi, pre hocièo sa rozplaèe. Nevieme ho upokoji ani nièím uspokoji. Väèšinou to nezvládne ani jeho telo a ochorie. Preto potrebuje Robin svoj k¾ud, svoj stereotyp, aby bol v svojej a pre nás relatívnej pohode.

Za 6 dní odchádzame do Londýna na kurz Son-Rise pre autistické deti. Po návrate rozbehneme Son-Rise program pre Robina a verím, že to radikálne zmení a zlepší náš život. Vnímam, že to bude ve¾mi nároèné, ale cítim, že to je to pravé pre Robina a pre nás.