Obdobie z poh¾adu Robinka

Tak si na mòa rodièia vymysleli ïalšiu habaïúru. Ukradli mi skoro všetku krv (predstavte si, šes skúmaviek!), odobrali si z mojich produktov, ktoré im nechávam v plienke (no fuj) a potom sa v tom nechali hraba nejakých laboratórnikov. Èo mi zistili, si pozrite ïalej.

Dostal som haldu liekov, ale ja som ich prekukol. To nie sú žiadne lieky, to je zelenina v prášku. A prvé výsledky sa dostavujú - mám úžasne ve¾a energie, takže môžem koneène doma robi poriadok. Všetko dávam tam, kam patrí - ruky do pohára s vodou (keï mi dávajú pi), poháre a f¾ašky do polohy vodorovnej, hlavne keï sú naplnené vodou, veci, èo sú na stole alebo na linke, hádžem pekne na zem a tak. Mamina je pekne naštvaná a unavená, vraj mi musí by neustále za zadkom a upratova po mne... Hm, ja myslím, že nemusí :-). A okrem toho si viem prisunú stolièku ku kredencu a dostanem sa DO VŠETKÝCH POLIÈIEK!!! To je paráda!

Obdobie z poh¾adu našeho

Ako už Robinko naznaèil, máme celkom ne¾ahké obdobie. Robin potrebuje väèšinou neustále stráženie, stále ho najviacej zaujíma, èo by mohol porozhadzova alebo znièi. Nerobí to pritom ani so zjavnou radosou ani agresívne – skôr to vyzerá tak, že za normálny stav považuje, keï všetko, èo sa dá zhodi, je zhodené, všetko, èo sa dá odlepi, je odlepené, všetko, èo sa dá strhnú, je strhnuté a všetko, èo sa dá roztrhnú, je roztrhnuté. A do tohto základného stavu vesmíru sa snaží všetko uvies (asi pozná tretí termodynamický zákon, a tak mu úèinne napomáha).

Nie je mi celkom jasné, ako sa k tomu postavi. Èo znamená akceptova túto jeho potrebu. Zakazujeme mu nièite¾ské zámery, zároveò sa snažíme urobi mu prostredie také, aby èo najmenej z týchto vecí bolo realizovate¾ných. Ale je to nároèné – jednak to znamená množstvo práce, ale hlavne aj tak to nejde urobi dokonale, Robin si vie nájs spústu možností, ako robi to, èo sa nemá.

a tak momentálne hlavne prežívame. Keï Robina treba ma na oèiach doslova celý deò, neustála pozornos a napätie èloveka fyzicky odrovnajú.

Zároveò sa zdá, že Robin sa niekam posúva. Mal krátke obdobie, keï èastejšie zareagoval, keï sme ho oslovili úplne normálne – ako by sme oslovili zdravé diea. Žiadne preháòanie, ve¾ká gestikulácia, obrovské chválenie – tieto veci ako keby na neho prestávali plati. Ako keby sám chcel, aby sme ho brali ako normálneho. Zdalo sa, že viac než kedyko¾vek predtým všetkému, èo sme mu hovorili, rozumel. To však netrvalo dlho, skôr je teraz pre neho typická úplná ignorácia, nespolupracuje pri jedení ani prezliekaní, neposedí ani chví¾u, nemáme ani oèný kontakt.

Prekonal zopár drobných bariér – napr. v jedení, keï prestal odmieta jes èerešne, druhá väèšia je zväèšujúca sa ochota ís do vody. Ve¾mi na òom vidno, že nemá rád, keï ho do nieèoho nútime – vtedy získava skôr odpor k danej veci. Bolo to vidno pri bazéne, keï sme boli pláva. Kým som ho iba slovne pozýval, aby si sadol a dal nohy do vody, celkom sa o to zaujímal. Nakoniec si aj sadol. Ale keï som ho zobral za ruku a jemne potiahol, ruku si vytiahol z mojej a úplne sa od vody odtiahol.

S Megi boli u psychologièky, ktorá mu namerala IQ 48. Dôkaz, aká hlúpos je mera IQ. Pre nás bolo skôr neuverite¾né, že jedno komplexné ústne zadanie urobil kompletne, so záujmom a správne (na ostatné úlohy sa vyignoroval). Na tom bolo vidie, že poèuje, vníma a správne splní úlohu - keï chce.

Ale napriek všetkému sme zaregistrovali prvú trojslovnú vetu! "Daj hap dot" znamená "daj ham slon". Zopakoval ju na výzvu celú (nie po jednotlivých slovách), keï bol mimoriadne motivovaný dosta keksík v tvare slona.

Obdobie z h¾adiska programu

V tomto období nám drvivá väèšina dobrovo¾níkov skonèila so semestrom a chodia len sporadicky. Nabiehame na letný režim, ktorý je ove¾a vo¾nejší. V lete plánujeme ve¾ké odplienkovávanie - uvidíme, ako dopadne, ale veríme, že dobre.

Novosti alebo druhá cesta

a teraz k tomu, èím ve¾mi intenzívne žijeme posledný mesiac. Minule som naznaèil, o èo ide. Doktor Šmarda, biochemik, urobil Robinovi množstvo ve¾mi dôkladných vyšetrení z krvi, stolice a moèi a zistil nesmierne zaujímavé veci. Tu uvádzam iba základné zhrnutie toho, èo zistil:

• Neurónová špecifická enoláza: NSE sa používa štandardne ako tumorový marker, ale tiež ako ukazovate¾ rozpadu neurónov. U 99% autistických detí je NSE zvýšené, takže sa zdá, že môže slúži ako ukazovate¾ miery autizmu.
  Nízka hodnota NSE u Robina (17,5) naznaèuje malú mieru autizmu. Pod¾a tejto hodnoty by sa dalo oèakáva, že je iba mierny autista. To naznaèuje, že jeho bariéry ležia inde, než u väèšiny autistov a že je teda netypický autista (aj keï pojem typický autista je dos podivný, pretože každé autistiské diea je úplne iné).
• Zlý metabolizmus železa vedie pravdepodobne k nedokyslièeniu mozgu. Metabolizmus železa má Robin úplne rozhodený, tu je jeho stav ve¾mi zlý. Hodnota Ferritinu (1,2) je neuverite¾ne nízka, ale aj väèšina ïalších ukazovate¾ov metabolizmu železa je úplne mimo.
• Robin má úplne rozhodenú bunkovú imunitu.
• Eozinofilný kationický proteín – hodnota 66 je priam otrasná pre diea (u dieaa sa má táto hodnota blíži nule, ¾udom s hodnotou 100 už odpadávajú kúsky kože). Táto hodnota ukazuje aktivitu eozinofilov, tzn. aktivitu v reakciách na alergie, intolerancie a hlavne mikro-parazitické ataky. Okrem toho táto hodnota charakterizuje mieru rozpadu buniek. Ve¾mi pravdepodobne je to odpoveï na otázku, aký problém má Robin s p¾úcami.
• Šokujúco zvýšený hliník – hodnota 4830 je obrovská (mal by ma okolo 100) a bude trva dlhší èas, kým túto hodnotu zredukujeme. Hliník je neurológom, psychológom a psychiatrom plne známy ako korozívny, neuromodulujúci prvok, a pritom sa nikto nezaoberá jeho analýzou èi štúdiom. Pritom sú dostupné vedecké èlánky od prof. Patoèku a prof. Struneckej, ktoré popisujú aj genetickú inváziu fluoro-hliníkovích ligánd priamo do celulárnych info-transformácií (tu je o tom èlánok).
  ¼udskými slovami: hliník ovplyvòuje neurónovú èinnos a to, že Robinovi neuróny plávajú v hliníku, musí nutne ovplyvòova jeho myslenie a správanie.
  a teraz voilá - hliník sa nachádza v oèkovacích látkach! Mnohí rodièia autistických detí referujú, že autizmus u ich detí "vznikol" práve po oèkovaní. Lekári to odmietajú, ale - kde je pravda? Robin má ukrutne zvýšený hliník. Robin sa nám výrazne zhoršil v septembri 2004 - práve keï sme sa po dlhej úvahe rozhodli predsa len ho necha zaoèkova. Vtedy sme zaregistrovali výrazné spomalenie jeho napredovania, ktoré bolo od zaèiatku terapie Son-Rise úžasné. Z tohto spomalenia sa dodnes ešte nedostal.
• Thymidinakináza TK: ¾ahší až stredný „reading“, korešpondujúci s hodnotou NSE. Poukazuje na zneèistenie lymfatického systému a možné infekcie vnútri tohto systému.
• Virológia: Séropozitivita na EBV ukazuje, že v minulosti tu bola istá chroniènos a možno aj poškodenie CNS, prípadne iných dôležitých centier.
• Prekvapujúco dobre dopadli ve¾mi podrobné testy na intoleranciu potravín. Robin síce nemôže väèšinu z toho, èo 2 roky poctivo jedol (pohánka, ryža, cesnak, banán, šošovica), zato môže mlieko aj lepok. Testy alergií, ako aj iné hodnoty ukazujúce jeho metabolizmus, hovoria jasne, že Robin nie je prípad, ktorý potrebuje diétu GFCF. Pravdepodobne v minulosti mal s niektorými jedlami problém (pretože sme zaznamenali zmeny, keï sme na túto diétu pred dvomi rokmi prešli), ale tieto reakcie s èasom vymizli. A tak sme opustili diétu a máme inú, zïaleka nie tak drastickú.

a tak sme zaèali bra lieky od Dr. Šmardu. Prvé zmeny sú také, že Robinovi sa výrazne pohoršilo v zmysle jeho neskrotnej energie, ale aj v strate pozornosti. Dr. Šmarda ich však víta - hovorí, že vždy je isté prechodné 1-2-mesaèné obdobie, keï je diea rozhodené. Lieky zaèínajú pracova, telo sa zaèína zbavova svinstva a reaguje. A tak veríme, že súèasné ažké obdobie èoskoro pominie. A tešíme sa na to, keï sa na jeseò vrátia naši skvelí priatelia - dobrodruhovia a zaèneme opä naplno Son-Rise (naším dobrodruhom týmto ïakujeme za to, že nás neopustili ani v období, keï náš program skomírá).

Celá kúra je ve¾mi finanène nároèná, takže behom leta rozbehneme ïalšie zháòanie peòazí. V tejto chvíli to ešte rozbehnuté nie je, ale pôjde o dlhodobú aktivitu. Nechajte sa prekvapi, Megi sa nezdá a nevzdá :-).

Najbližšie sa vám prihlásime pravdepodobne až po prázdninách. Užite si ich :-).