Príbuzných týchto ¾udí bude nieko¾konásobne viac. Napriek tomu sa o autizme vo všeobecnosti málo vie. Všetci videli film Rain man, ale málokto autistu stretol. Alebo si aspoò myslí, že nestretol, pretože autizmus nie je nálepka na èele. Èo teda autizmus je? Alternatívna veta: Najstruènejšie vysvetlenie hovorí, že ak máte doma autistu, máte doma mimozemšana.

Je to „prenikavá/pervazívna vývojová porucha“. Zasahuje oblas sociálnej komunikácie, sociálnej interakcie a imaginácie. Fyzicky sa autizmus dá dokáza len v niektorých prípadoch ako poškodenie mozgu. V iných prípadoch na preèítanom géne. Vo väèšine prípadov však fyzická podstata nie je známa. Jeho testovanie je založené na hodnotení správania v porovnaní s „normálnymi“ demi.

Je dokázaných množstvo kritérií, ktoré zvyšujú pravdepodobnos jeho výskytu, ale žiadne nedáva univerzálnu odpoveï, èo je jeho príèinou. Existujú teórie, ktoré by mohli príznaky zmierni, ale ani jedna nelieèi èi nezmierni príznaky u každého postihnutého. Najoptimistickejšia literatúra hovorí, že autizmus zatia¾ nevieme lieèi. Ostatná ho definuje ako nelieèite¾ný. Záhadu ešte viac zahmlieva fakt, že nenájdete dvoch rovnakých autistov. Dokonca ani jednovajeèné dvojèatá ho nemusia ma obe, prípadne sú ním poznaèené v rôznej miere. Autistov charakterizujú opakované èinnosti, vyhýbanie sa poh¾adu do oèí, porucha vnímania a najmä celková uzavretos do „svojho sveta“.

Pred týždòom sme v Domine fórum uverejnili recenziu na knihu Son-Rise: Zázrak pokraèuje, ktorá opisujem uzdravenie Rauna Kaufmana z ve¾mi silného autizmu. Hoci Raun sa uzdravil skôr, ako mal štyri roky a teraz má viac ako 30, jeho príbeh sa dostal na Slovensko až teraz. Prekladate¾om knihy je Vlado Mokráò, ktorý je zároveò otcom autistického Robina. So svojou manželkou Megi zaèali u Robina s terapiou, ktorá je sèasti opísaná v spomínanej knihe. Nasledujúci rozhovor je o ich osobnom príbehu a skúsenostiach so Son-Rise terapiou (viac informácií o Mokráòovcoch sa dozviete na ich stránke http://robin.mokranovci.net).

Megi: V apríli 2000. Ja som mala 26 rokov a Vlado 29.

Vlado: Keï sa narodil, mal ve¾a problémov. Prešiel si mnohými peripetiami, väèšina z nich je dnes už minulosou. Absolvoval šes operácií a to, èo nás dnes zamestnáva, je jeho autizmus. Všetko ostatné berieme viac-menej ako vec minulosti.

M: Keï sa Robin narodil, zaèali nám postupne oznamova, èo mu je. Hodinu po pôrode mi prišla lekárka poveda, že má rázštep podnebia. Potom postupne zistili, že má šelest na srdci, zle posadené uši, reflexy nemá normálne, sací reflex nemal vôbec, je hypotonický, má ažké poškodenie mozgu, èo sa však neskôr nepotvrdilo, nezaberal na lieky, mal totiž ažký zápal p¾úc, má poškodený zrak a sluch... Nedávali mu ani desa dní života. Ale to nám vtedy nepovedali. Nechceli ma k nemu prija. To bolo asi kvôli tomu, aby som nevidela, ako zomrie.

Navštevovali sme trinás odborných ambulancií, každý doktor bol však zameraný na svoju oblas. Každý mu ordinoval iné a navzájom sa to vyluèovalo. Ja som musela vybera, èo je pre Robina najdôležitejšie. V podstate som nemala nijakého centrálneho doktora nad sebou, musela som sa ním sta sama.

V: Najprv sme si mysleli, že doktori vždy presne vedia, èo robia. Dnes vieme, že sú to tiež len ¾udia a postupne sme zistili, že Megi má na Robina väèšinou omnoho pravdivejší poh¾ad. Bohužia¾, ve¾a doktorov u nás sa tvári, že vie všetko. Stretli sme sa s doktormi v zahranièí, tam to bolo úplne iné. Tam nás poèúvali – rodiè pre nich nieèo znamená, èo povie matka, to je pravda. Tu nie, lebo nie je odborník.

V: Sticklerov syndróm. Ale nám sa to nepozdávalo pod¾a toho, èo sme o tom èítali. Tak sme šli do Holandska za doktorom Beemerom, ktorý je svetovým odborníkom práve na tento syndróm. Diagnostikoval ho nakoniec ako CHARGE, to je genetická porucha, ktorá vzniká väèšinou spontánne. (CHARGE – spojenie ušných, oèných a srdcových vád, retardácie rastu, problémov s prehåtaním, genitálnych a moèových abnormalít a iných príznakov)

M: Pre nich bol Robin taký malý mimozemšan. Mal to¾ko problémov súèasne, že doktori nad tým žasli.

Zo všetkého najviac im však chýbal ¾udský prístup. A potrebovala som aj to, nech má Robina niekto rád.

M: Zaèala som s ním chodi po zariadeniach, ale báli sa ho. Mal prive¾a problémov - lieky, nechodil do troch rokov, nevedel jes, nekúsal... Bol problém niekam s ním chodi medzi deti.

M: Pozerávala som relácie v èeských televíziách – Bledìmodrý svìt, Èas pro rodinu, Klíè... tam sa rozoberajú problémy postihnutých detí. To boli moji jediný kamaráti, lebo vo svojom probléme som bola strašne opustená. Zhodou okolností bola v jednej relácii Linda Neubauerová (aprobovaná terapeutka Son-Rise – pozn. autorky). Ukázali tam jedného chlapèeka autistu a vtedy som úplne stuhla. Mal presne taký výraz tváre ako Robin. Tak som si šla vyh¾ada diagnostické kritériá autizmu. Všetko to na Robinka sedelo. Takže sme mali zrazu nepoèujúceho autistu.

M: Son Rise bol alternatívou vzdelávania autistov na doma, program, ktorý si môžem vies aj sama a v ktorom bude ma Robin kopu ¾udí, ktorí ho budú ma radi. To bolo to, èo som chcela. Po všetkom, èo som skúsila, som už ani žiadne zariadenie skúša nechcela. Rozhodli sme sa ís do toho, a tak sme šli.

M: Keï držíš v rukách svoje diea, ktoré je takmer màtve, tak sa správaš inak, keï zistíš, že má autizmus. Nebola to tá najhoršia vec, s ktorou sme sa stretli. My sme vedeli, že sa správa zvláštne. Dovtedy sme si mysleli, že to je spôsobené poruchou sluchu. Keï sme koneène zistili, že je to autizmus, boli sme radi, že to má meno. Nehovorím, že je super, že je autista. Ale vieme, èo to je a môžeme to rieši.

M: Rozhodnú sa.

V: To je to najdôležitejšie. Všetko ostatné už je podružné. Museli sme zohna peniaze na kurz v Anglicku, ale keï je raz èlovek rozhodnutý, tak ich zoženie. Kurz bol dôležitý, èlovek môže ma síce strašne ve¾a informácií, ale potrebuje to ma zažité.

M: Možno najviac na mòa zapôsobili videá detí, ktoré prešli týmto programom a dnes sú z nich krásne, šastné a zdravé deti. A vedela som, že keï sa vrátime, v 22 krajinách, v 132 herniach sa zaène robi Son-Rise. To bolo ohromné.

V: Základom programu sú postoje – prijímame diea také, aké je, nijako ho nesúdime. Aj keï má svoje ritualistické správania, nehodnotíme ich ako zlé. Konkrétny spôsob, ako mu ukáza, že ho akceptujeme, je pripoji sa k jeho èinnostiam. Pre neho je ažké ís do našeho sveta, je uzavretý vo svojej autistickej ulite, preto my robíme prvý krok – snažíme sa pochopi jeho svet, ís k nemu a takto mu ukáza, že ho máme radi. Súèasou prístupu sú aj takzvané 3E, po slovensky entuziazmus, energia a nadšenie. Chválime ho za každý drobný pokrok. V jeho herni neexistuje „nie“, všetko, èo robí, je v poriadku. V programe potom pracujeme s jeho motiváciou, k nièomu ho nenútime. A keï sa nám podarí vybudova oèný kontakt, ktorý je k¾úèový, ïalej rozvíjame komunikáciu.

M: Tento program je celodenný a celoroèný. Všetko sa prispôsobuje programu. Robin má špeciálnu miestnos – heròu, len pre seba. V herni je s ním vždy iba jeden èlovek a ideálne je, keï program beží celý deò. Nám sa to tak zatia¾ ešte nedarí.

V: Je úžasné vedie, že Son-Rise existuje a funguje. To je nezaplatite¾né. Vieme, že funguje, aj keï odborníci sú èasto skeptickí. Zároveò je pravda, že nemáme istotu, že Robina plne vylieèime. Máme však reálnu nádej.

M: Nikto niè nezaruèuje. Ani Son-Rise, ale ani lekári. Ich veda je tiež len pokusná. Verím tomu, že sme našli to najlepšie, èo pre Robina môžeme robi. To, èo som dokázala Robinovi da vïaka Son-Rise, hoci nemá ešte ani 5 rokov, je sloboda. Budem toto všetko pre neho robi, pretože ho milujem, ale je na jeho slobodnej vo¾be, èi on to prijme.

V: Zháòanie dobrovo¾níkov je ve¾mi jednoduché – vylepujeme plagátiky, kde vysvet¾ujeme, aký je to program a o èo ide, koho h¾adáme... nemusíme robi žiaden výber, pretože tí, ktorých to osloví, sú na to tí úplne najlepší.

M: Proste nám sem chodia samí nádherní ¾udia.

M: Keï sa ich na zaèiatku pýtame, èo ich na tom oslovilo, väèšinou z nich vypadne, že chcú pomáha. O dva týždne neskôr už povedia, že sem chodia preto, lebo Robinko je strašne zlatý a o mesiac povedia: „No, ono to tak vyzerá, že ja sem už nechodím iba kvôli Robinkovi, ale aj kvôli sebe.“ Motivácie èloveka sa menia. Robinko nás všetkých uèí, rastú aj dobrovo¾níci.

V: Keby sme zobrali jeho stav pred rokom, tak Robinko sa nepozeral na ¾udí, nemal o nich záujem, žiaden kontakt.

M: Ale perfektne triedil kartièky a skladal puzzle... Bol technický typ.

V: Samozrejme, že ani nerozprával a nevnímal akéko¾vek podnety. Mohli sme mu prejs rukou pred oèami a ani nemrkol, alebo silno buchnú pri jeho uchu a nez¾akol sa. Bol ve¾mi uzavretý do seba.

M: Vïaka programu sme dosiahli to, že Robin sa rád pozerá, má úžasný oèný kontakt a má rád ¾udí. Zistil, že sú tú preòho, sú zábavní a je dobré sa s nimi hra. Zaèal komunikova v jednoslovných vetách. Dnes máme oèný kontakt a chcenie by s ¾uïmi, a teda možnos ïalej ho uèi.

V: Stále je autista, ale menej ako pred rokom.