Nakoľko sme boli nedôverčiví voči Robinovej aktuálnej genetickej diagnóze a nakoľko sme ju vnímali ako dosť podstatnú, zháňali sme ďalej kontakty. A kamaráti pracujúci vo fachu zistili neuveriteľné: DNA vyšetrenie sa dá robiť aj na druhom mieste v Európe - v Belgicku, a v Holandsku je podporná skupina na Sticklerov syndróm. Vďaka nim sme sa skontaktovali a dohodli sme si stretnutie s Prof. Beemerom na klinike v Utrechte (Holandsko). On bol ochotný pozrieť si Robina a v prípade potreby, ak bude stále podozrenie na Sticklerov syndróm, on zabezpečí DNA testy v Belgicku.

Keďže môj brat býva v Holandsku neďaleko Utrechtu, bola to skvelá príležitosť. Spojili sme to s návštevou jeho a jeho rodinky (pozri  MKHL). Poisťovňa nám to síce nepreplatila, ale zvládli sme to.

Naši genetici boli voči cudzím skeptickí. "Viete, my sme tu dobrí odborníci. Oni vám môžu dať diagnózu cez internet, ale to ešte neznamená, že sú lepší" - a tak.

V Utrechte sme sa najprv dozvedeli úplne jednoznačne - Sticklerov syndróm to nie je. O oči nemusíme mať vôbec obavy, čo bola pre nás skvelá správa. A po porade s kolegami sa zhodli na skutočnej diagnóze. Volá sa to CHARGE a aj keď sa jedná o genetickú poruchu (poruchu na génovej úrovni), vzniká v drvivej väčšine prípadov spontánne. Navyše jednotlivé príznaky nemajú tendenciu zhoršovať sa - prognóza je plne závislá na miere poškodenia jednotlivých orgánov.

Začiatkom štvrtého roka sme zažili zvláštnu skúsenosť. Robin s ťažkým postihnutím sluchu nás opakovane počul na vzdialenosť asi 4 metrov bez načúvatiek. Dokonca poslúchol na "poď sem". Opakovane. Po týždni už zasa nie. Ale z času na čas zareaguje...

Buď mu sluch kolísa, alebo je to v niečom inom. Spolu s množstvom iných menších aj väčších pozorovaní sme dospeli k poznaniu: naše podozrenie na autizmus sa stalo skoro istotou. Robin je autista, so sluchom má síce problém, ale možno nie až taký, ako sme si mysleli. Objektívne vyšetrenie BERA v októbri 2003 síce ukázalo ťažké poškodenie sluchu, ale my v tom nemáme jasno - naše pozorovania poukazujú na to, že niekedy je sluch poškodený a niekedy nie, alebo len trochu.

Ako sa prejavuje autizmus u Robina: absencia zrakového kontaktu, minimálna komunikácia (vrchol je keď nás ťahá za ruky a chce, aby sme mu otvorili dvere, ktoré rád otvára a zatvára), hrá sa rád so svetlami a vodou, s papučami, premiestňuje veci zo skrinky do skrinky, zahadzuje veci, vyzlieka sa hocikedy a hocikde, hojdá sa, rád poliháva (na druhej strane vie byť veľmi hyperaktívny), nedáva najavo emócie, málokedy sa smeje alebo plače, nevníma nebezpečenstvo. Od narodenia je veľmi citlivý na svetlo. Žije vo svojom svete. Preferuje predmety pred ľuďmi, vyvíja sa skokovito. Objavujú sa u neho paradoxy, napríklad nikto ho neučil obliekať sa, a raz sme ho našli prezlečeného. Odvtedy sa rád vyzlieka a oblieka. Dlho kreslil len kruhovité čmáranice, potom podľa vzoru zrazu nakreslil celú tvár. Veľa vecí sa vie naučiť na terapii, nič z toho nepoužije v bežnom živote...
Podrobný popis Robinových autistických prejavov nájdete v sekcii Robin pred SonRise, prípadne Diéta a Robin.

Je oveľa lepšie vedieť skutočnú diagnózu, než tápať v neistote a nevedomosti. Keď má problém svoje meno, oveľa lepšie sa človek orientuje a hľadá tie správne spôsoby riešenia. Autizmus je pre nás len pomenovanie bizardného spôsobu správania sa nášho syna a môžeme sa tak pustiť do riešenia tohto problému konkrétnou cestou skôr než len skúšať, či pomôže to alebo to.

Autizmus sa u nás aj v zahraničí vníma ako neliečiteľná choroba s jasným koncom v nejakom ústave. Čo sa týka Robinovho napredovania sme veľmi neskromní a hľadáme spôsoby, akými ho z jeho problémov vyviesť. Už nejaký čas sme vedeli niečo málo o Son-Rise - terapeutickej metóde, ktorou boli vyliečení už mnohí autisti (pochádza z USA). Začali sme zháňať viac informácií (nebolo to ľahké), a hlavne sa nám podarilo spojiť so skvelou osobou - terapeutkou Son-Rise Lindou. Pre túto terapiu sme sa úplne nadchli. Dnes veríme nie len, že sa nám podarí Robina z jeho autistického sveta dostať do nášho, veríme aj tomu, že táto čerešnička na torte našich tortúr je posledná. 

V januári 2004 sme absolvovali kurz Son-Rise StartUp v Londýne, kde sme sa naučili, ako na to, a teraz budeme v herni s našim špeciálnym synom tráviť väčšinu času, keď je hore. Bude to náročné, budeme potrebovať dobrovoľníkov, lebo sami to neutiahneme, ale každopádne to stojí za to a tešíme sa na to. Museli sme na to zohnať kopec peňazí (pozri Fund-Raising), ale to je to posledné, čo nás od tejto terapie môže odradiť. 

Na jeseň 2003 Megi chodila s Robinom na diagnostiku autizmu. Je to vec dlhodobého pozorovania, a tak tam musela ísť viackrát, povedali sme si však, že to stojí za to - ak sa nám podarí Robina dostať z jeho autistického sveta, je dobré mať potvrdené, že tam voľakedy naozaj bol - minimálne preto, aby sme mohli ukázať iným, že táto terapia stojí za to.

Keď po dvoch mesiacoch papier stále nechodil, Megi pani doktorke K. zavolala. Dozvedela sa, že papier už odišiel, ale ešte asi sedí na poliklinike. A dozvedela sa, že Robin už nie je až tak veľmi autista... aspoň nie na papieri. "Myslím, že v tomto prípade je to opodstatnený alibizmus, nemyslíte?" - je doslovný prepis vety, ktorú pani doktorka K. povedala Megi do telefónu. Nevieme, prečo pani doktorka zmenila názor a nenapísala Robinovu diagnózu, o ktorej bola presvedčená, na papier. Možno sa zľakla jeho ďalších diagnóz, aj keď CHARGE syndróm sa s autizmom absolútne nespája, čo sme si overovali (a túto informáciu dostala). Alebo zmenila názor preto, že sa ho chystáme z autizmu vyliečiť (čo sa predsa nedá). Sudcami v tom nebudeme. Nakoniec, nie je dôležité, čo je na papieri - dôležitý je Robin. Len je trochu škoda zbytočnej námahy s diagnostikou. 

Spolu s informáciami o Son-Rise sme sa dozvedeli aj o zvláštnej teórii o autizme - že autizmus je metabolická porucha. Porucha v štiepení niektorých látok v lepku a mlieku spôsobuje jednoducho povedané permanentné nadrogovanie človeka morfínami. Skúsenosti niektorých ľudí po začatí špeciálnej diéty bez lepku a mlieka sú neuveriteľné, aj keď zdravý skepticizmus hovorí, že v tom asi nebude celá pravda, resp. asi nie všetci autisti sú "GFCF-pozitívni". Nakoniec, keby to bola celá pravda, nefungoval by Son-Rise. A naopak. 

Každopádne sme začali s diétou a sme náramne zvedaví, čo prinesie. Podrobné bojovanie Robina s diétou môžete nájsť na podstránke GFCF a Robin.

A tak sa končí nateraz naše rozprávanie. Happy-End sa ešte nekoná, aj keď my ho cítime - v tom, že sme sa po rokoch plne stotožnili s osudom žitia so špeciálnym človekom Robinom, v odhodlaní a optimizme do budúcnosti. Znie to neuveriteľne, ale vnímame to tak, že keby sme dnes dostali na výber dve cesty - s Robinom takým aký je alebo iný život bez Robina, vybrali by sme si nášho výnimočného syna.