Robinov GFCF denník (neskôr občasník) slúži pre naše potreby - zaznamenávali sme si v ňom zmeny v Robinovom správaní, jedení, spaní a komunikácii počas držania diéty. Je preto dosť dlhý. Na začiatku nájdete krátky sumár zmien dosiahnutých v počiatkoch diéty. Za ním nasleduje podrobný obraz Robina spred diéty a samotný denník.

Tento denník končí po polroku držania diéty, pretože v tomto čase sme začali terapiu Son-Rise a pozorovania Robina sú zachytené inde. S diétou samozrejme naďalej pokračujeme.

S Robinom sme začali s GFCF diétou v 18. augusta 2003. Tu je niekoľko zaujímavých pozorovaní z prvého obdobia, keď sme na diétu nabehli:

• Správanie: počas prvých dvoch týždňov sa Robin správal, ako keby mal abstinenčné príznaky. Bol veľmi podráždený, hyperaktívny, plakal na najmenší podnet. Po dvoch týždňoch toto správanie ustúpilo. Postupne sa správanie vylepšilo na úroveň podobnú stavu spred diéty, ale objavili sa u neho nové autistické črty - "tantry" ako hranie sa so svetlami, otváranie a zatváranie dverí, vyzliekanie sa hocikedy a hocikde... Asi po 8 týždňoch sa skľudnil, začal na nás viac pozerať, usmievať sa.
• Spánok: okamžite začal spávať omnoho lepšie! Predtým býval bežne v noci niekoľko hodín hore. Po jednom dni diéty sa prvýkrát v živote sám vypýtal spať. Ihneď prešiel na režim, keď mal viac nocí dobrých (spánok aspoň 7 hodín v kuse), než problémových. Neskôr sa spánok mierne zhoršil, bol kolísavý, ale v princípe o dosť lepší než pred diétou. Znova sa však radikálne vylepšil, keď sme v januári 2004 obmedzili cukor na minimum.
• Jedenie: Neuveriteľné zlepšenie. Asi po dvoch týždňoch diéty bol schopný jesť nerozmačkané jedlo (predtým jedine čokoládu). Po 11 týždňoch diéty bol schopný jesť prakticky všetko v normálnej forme, dokonca sa občas snažil jesť sám. Z jedenia sa teší, je s chuťou a veľa.
• Komunikácia: Po asi 11 týždňoch sme spozorovali veľmi mierne zlepšenie. Viac nás pozoroval, venoval nám viacej pohľadov. Na konci obdobia, keď sme zapisovali tieto zmeny, sú pokroky výraznejšie - súvisí to však určite so začínajúcou terapiou Son-Rise, ktorá je orientovaná na komunikáciu.
  

Robin je dieťa s mnohými problémami. Prešiel 6 operáciami (uvulopalatoschisis 2x, operácie srdcových ciev 2x, hernie + retentio testes, adenotomia + tonsileotomia), diagnostikovaný ako CHARGE association. Po narodení nemal reflexy (sací ani hltací), neurologicky vyzeral na ťažké cerebrálne poškodenie, mal adnátnu pneumóniu a nezaberal na lieky, nedávali mu viac ako 10 dní života. Neskôr pre zlú koordináciu sania a hltania aspiračné pneumónie (asi 7x), následné sondovanie. Následkom aspiračných pneumónií má poškodené sliznice v pľúcach, ktoré tvoria nadmerné množstvá hlienu. Robin je od 4 mesiacov na trvalej inhalačnej liečbe.

Najväčšie aktuálne problémy: sluch a správanie, ktoré považujeme za autizmus. Miera poškodenia sluchu je neznáma, objektívne vyšetrenia sú u neho neobjektívne.

Správanie: Robin je v podstate kľudný človek. Nič ho veľmi nerozhádže, dokonca je veľmi málo citlivý na bolesť a údery. Málokedy plače. Je veľmi senzitívny na svetlo. Jeho najobľúbenejšie hračky sú papuče a topánky. Keď máva svoje „záchvaty“, nekontroluje svoje správanie, strašne sa rehoce a mece sebou. Neuvedomuje si často nebezpečenstvo, kľudne by sa pustil po schodoch aj keď po nich nevie chodiť. Keď vidí otvorené okno, hneď sa do neho štverá. Rád poliháva a pokňukáva si pri tom. Nedáva najavo emócie, väčšinou sa nesmeje a neplače. Keď sa smeje či plače, tak divným spôsobom. Rád sa hrá hry s kartičkami, rôzne puzzle, skladačky. Pôsobí dojmom veľmi zaostalého dieťaťa, hrubá motorika je na úrovni 12-14 mesiacov. Pri chôdzi sa tacká, padá, nevie ešte prakticky chodiť v teréne. Po byte chodí už celkom bezpečne. Vydáva zvuky. V Standford-Binnetovej škále IQ testu vychádza na úrovni priemeru až ľahkého podpriemeru, aj keď úlohy, ktoré vyžadujú komunikáciu, sú u neho počítané ako nesplnené. Autistické správanie sme si začali všímať už pred 2. rokom jeho života. Keď mal 2 roky, vôbec na nás nepozeral, absolútne žiadny zrakový kontakt. Pripisovali sme to sluchu. Nakoľko sa s Robinom pracuje od 7. mesiacov na špecializovanom pracovisku – úsek včasnej diagnostiky a terapie, terapia je zameraná na kognitívny vývin a logopédiu – Robin napreduje na svoj vek v poznávacích a rozumových oblastiach, v motorike nie, čo však súvisí s jeho genetickou diagnózou CHARGE a sociálna oblasť a komunikácia za posledný rok (jeseň 02 až jeseň 03) nepokročila ani o krok. Na základe terapie sa podarilo čiastočne vrátiť jeho zrakový kontakt na cca. 20% (čo je pre nás strašne veľa, lebo to išlo z nuly).

Vyvíja sa skokovito. Často z neho vypadlo veľa nových vecí naraz a potom dlho nič.

Robinove tantry:

• Papuče: hra s papučami, hojdanie sa s papučou v náručí, inhalovanie papuče...
• Hojdanie sa dopredu a dozadu.
• Niekedy sa točí. Keď nevedel loziť, točil sa na chrbte. Potom sa točil na štyroch, dnes sa zvláda točiť postojačky.
• Polihávanie s hojdaním.
• Neustále v pohybe, aj pri zaspávaní, dokonca niekedy aj v spánku.
• Keď bol malý, obúchaval si hlavu o gauč.
• Hladká si do čela vlasy, ťahá sa za ne
• Robinova tantra je aj byť doma: Robin zle reaguje na zmenu bežného režimu života našej rodiny - vždy keď u nás bola skupina ľudí (stačí oslava), Robin vždy ochorel – teplota alebo sopel. Keď sme odišli s Vladinom na pár dní preč, nastali problémy typu horúčka, nádcha, úplné nespanie.

Robinove paradoxy:

• Na terapii krásne spolupracuje, veľa vecí sa naučil, vie veľa posunkov, ale nič z toho nepoužije v bežnom živote.
• Úlohu, ktorú jedenkrát zvládne, odmieta zopakovať. Viem, že to vie, ale neviem to z neho vydolovať.
• Nikto ho nikdy neučil obliekať. Približne v 3 rokoch som raz prišla k nemu do izby a bol prezlečený. Dlho potom bola jeho mánia prezliekať sa a obliekať si všetko čo našiel. Nevedel ešte stáť, vedel si však obliecť nohavice.

Spánok: Najproblematickejší artikel (naša chronická únava). Od narodenia spí zle. Spolu za 24 hodín od 6 do 9 hodín, rozkúskovane. Býva pravidelne niekoľko hodín v noci hore. Nehráme sa s ním v noci – buď leží v postieľke, alebo v poslednej dobe behá po izbe. Skúšali sme aj sedatíva, na ktoré nereagoval - nespal, len bol z nich oblbnutý.

Jedenie: Bol sondovaný do 12. mesiaca života. Nekoordinácia medzi saním a hltaním kvôli uvulopalatoschisis. Po zoperovaní je rozmixovanú stravu, ojedinele je ochotný niečo pokúsať (čokoládu ale hocikedy). Často sa jedlom dusil, kardiovaskulárnym ringom mal stlačené ezofagus a tracheu. Do 8 mesiacov po operácii sa dusenie upravilo, ale naďalej jedol prevažne mixovanú stravu. Nikdy si sám nevypýtal jesť či piť. Sám nepije, musíme mu dávať lyžičkou keď my uznáme za vhodné. Nebráni sa, ale sám si nikdy nevypýta. Z fľaše by to nevypil. Keď sme mu dali fľašu do ruky, polieval seba alebo vedľa seba.

Komunikácia: 0 bodov. Nevieme sa medzi sebou dohodnúť, je to náš malý mimozemšťan. Nekomunikuje, jeho najvyšší stupeň komunikácie je chytiť nás za ruku keď chce otvoriť dvere alebo podať predmet z výšky kam nedočiahne (našu ruku nasmeruje ním požadovaným smerom). Keď bol menší a nevedel sa dožiadať predmetu, radšej sa na neho vyignoroval. Keď nerozumie požiadavke, odíde.

1. deň diéty, 18.8.2003
Noc: -
Deň: Robin reaguje podráždene a hysterickým plakaním na akýkoľvek neúspech alebo buchnutie. Je to veľmi nezvyklé! Veľa plače - aj to je veľmi nezvyklé. Večer 21:15 sa vypýtal spať – povedal „Haji“. Neuveriteľné – doteraz sa nikdy nevypýtal spať.

2. deň diéty, 19.8.2003
Noc: Robin spal celú noc od 21:15 do 7:30 – neuveriteľné!
Deň: Robin cez deň spal dvakrát! Pred obedom spal v aute a poobede spal ešte 2 hodiny. Stále reaguje podráždene a plačom na úder a neúspech alebo keď sa hneď nevyhuvuje jeho požiadavke. Vypýtal sa spať večer 21:30, ráno mal teplotu 37.4 a sopel.

3. deň diéty, 20.8.2003
Noc: Spal celú noc 9:30 – 6:00. Postupne hádzal hafka (hračku) najprv Jurovi – Milade – mamine – tatinovi – do kruhu!!! Po obede strašne jašivý, nedáva si pozor, búcha sa.
Deň: Cez deň spal necelú hodinu, večer ide skoro spať 20:45. Má hustý soplisko. Pripomína správanie spred diéty, mece sa a nedáva si pozor.

4. deň diéty, 21.8.2003
Noc: Zobúdza sa pred treťou hodinou v noci, je hore do svitania. Výska, smeje sa, pokaká sa, pije pohánkové mlieko. Zadrieme medzi 6.00 a 7.00.
Deň: Doobeda ešte dvakrát kakal, trochu vodové, ale formované. Teplota 37.4 plus nádcha. Celé doobedie viac hyperaktívny, stále v pohybe, potí sa. Cez obed nechce spať! Nespal! Ešte raz kaká, spolu 4x. Hyperaktívny aj poobede. Veľa plače – tvrdohlavec. Večer sa pýta spať, spí od 20:45.

5. deň diéty, 22.8.2003
Noc: Spal celú noc od 20:45 do 6:00, dvakrát v noci plakal.
Deň: Je tvrdohlavý, chce odísť z ambulancie, keď sa mu nevyhovie – plače (a podobné situácie). Na obed sa pýta spať, spí 1 ½ hodinu, poobede trochu kľudnejší. Večer sa pýta spať, o 21:00 už spí.

6. deň diéty, 23.8.2003
Noc: Robin sa v noci budí a je niekoľko hodín hore. Väčšinu času je ticho a málo žvatlá. Zobudil sa aj 21:10 – 15 min. nevie zaspať, ráno ešte chvíľočku spí.
Deň: Doobeda mrzutý, veľa plače, nedojedol raňajky. Na obed sa pýtal spať, spal 3 hodiny. Potom bol v pohode. Večer znova trochu mrzutý. Večer sa pýtal spať o 20:00 a zaspal!

7. deň diéty, 24.8.2003
Noc: Zobudil sa cca. 0:45. Niekoľko hodín bol hore, potom ešte 2-3 hodiny spal do 6:00.
Deň: Stále dráždivý cez deň, dosť hyperaktívny, po obede spal 2 ½ hod., večer išiel spať 21:15.

8. deň diéty, 25.8.2003
Noc: Spal celú noc do 6:00. Cez deň 4x kakal (3x po sebe).
Deň: Nádcha pretrváva. Cez deň nespí. Plačlivý ako iné dni diéty. Kľudnejší než iné aktívne dni. Má hádzaciu mániu. Spí od 21:30.

9. deň diéty, 26.8.2003
Noc: Spal celú noc do 6:00.
Deň: Cez deň nespí. Hora energie – megahyperaktívny. Nezvládateľný. Večer zjedol normálne jedlo s chuťou – nerozmačkané a nerozmixované! Všetko zahadzuje. Cez deň veľa plakal. Spí od 20:45.

10. deň diéty, 27.8.2003
Noc: V noci sa zobúdza, plače, sťahuje sa k nám. Či je hore neviem – spím. Možno rýchlo zaspal. Zobúdza sa s neutíšiteľným plačom o 6:43.
Deň: Hyperaktívny, dráždivý, nespí cez deň. Spí od 21:00 až do rána.

11. deň diéty, 28.8.2003
Noc: Spí celú noc – do 6:45!
Deň: Dnes sme boli v sanatóriu, myslia si, že je autista. Neposedí, samé hovadiny, rozčuľuje sa. Pekne chodí po záhrade! Spí aj poobede! Večer nechce spať. O 22:00 šteká z okna.

12. deň diéty, 29.8.2003
Noc: Spať ide niekedy po 23:00 – po nás. V noci je hore, nevieme koľko.
Deň: Neposedný, nervózny, ukňúraný – celý deň. Poobede na veľa zaspal.

13. deň diéty, 30.8.2003
Noc: Spať išiel cca. 23:35, vstával 6:45.
Deň: Veľmi unavený, ale nechcel spať na obed. Večer tiež najprv mizerákoval, kým bol ochotný ísť spať. Celý deň unavený, nervózny.

14. deň diéty, 31.8.2003
Noc: Zaspal cca. 20:30, spal do cca. 7:15. Deň: Nespal cez deň, bol s Rajnou.

15. deň diéty, 1.9.2003
Noc: Spal celú noc od 20:30 do 6:15. Deň: Napriek tomu, že spal celú noc, spí aj poobede. Nálada striedavá, chviľu sa pekne hrá, chvíľu besný. Večeru krásne papá – plný tanier za 30 min. – nerozmixované (rozmačkané)! Zajtra vyskúšame normálnu polievku ako jeme my. Večer nechce ísť spať. Od 20:30 v postieľke, zaspí až 23:30.

Hodnotenie po 15 dňoch diéty

Správanie: Hneď zo začiatku začal byť podráždený, vznetlivý a strašne plakal aj na malý negatívny podnet. Bolo to občas na nevydržanie, neukľudniteľný. Jeho hyperaktivita vzrástla o 100%.
Záver: zhoršenie.

Spánok: Z 15 nocí = 8 spí + 2 nevieme + 5 nocí problémových. Pred diétou približne 3 dobré ku 12 zlým. Zlepšenie o 50%, aj sa pýtal spať.
Záver: zlepšenie.

Jedenie: Na 9. deň diéty – jedol nerozmačkané jedlo! Odvtedy sa zlepšuje.
Záver: zlepšenie.

Komunikácia: 0 bodov

16. deň diéty, 2.9.2003
Noc: Spal celú noc od 23:30 do 6:15.
Deň: Nebol tak uplakaný ako po minulé dni, aktívny však rovnako vrátane zahadzovania vecí. Cez deň nespal, večer tiež nechcel. Zaspal o 20:30.

17. deň diéty, 3.9.2003
Noc: V noci sa budí o 2:35, dlho je hore. Ráno spí do 8:20.
Deň: Po obede nespí. Na vychádzke ide kam sa jemu chce, niekoľkokrát sa otočí a ide opačným smerom. Večer bez dôvodu poplakáva. Zaspáva 20:30, 20:40 plače zo spánku.

18. deň diéty, 4.9.2003
Noc: Spal celú noc približne od 20:40 do 6:25.
Deň: Cez deň kľudnejší než posledné dni. Nervózny – rozčuľuje sa len keď mu nedovolím ísť tam, kam chce alebo keď sa mu nedarí obliecť mikinu. Cez deň nespí. Večer spí od 20:40.

19. deň diéty, 5.9.2003
Noc: Spí celú noc do 6:30.
Deň: Omylom zaspí o 14:30, spí do 16:30. Budíme ho, je protivný. Večer nechce ísť spať, vyzlieka sa a zapaľuje svetlo. Spať ide až s nami o 23:30.

20. deň diéty, 6.9.2003
Noc: Spí od 23:30 do 4:30. Je hore do 6:30, keď sa podarí Vladinovi ho uložiť.
Deň: Má hnačku. Kaká už trikrát – smrdí to. Cez obed nespí. Večer nechce spať, musím ho ukladať. Zaspí 20:20.

21. deň diéty, 7.9.2003
Noc: V noci prelieza k nám, neviem či je hore a koľko, ale okopáva ma až do rána. Vstal 6:30.
Deň: Cez deň ospalý, ale nedovolíme mu spať. Je s ním Rajna – hovorí že si s ním občas nevie dať rady – čo sa jej ešte nikdy nestalo. Večer ide prvýkrát spať do svojej budúcej „playroom“. Nevie zaspať, musím ho uložiť, spí celú noc od 20:20 do 5:00.

Hodnotenie po 3 týždňoch diéty

Správanie: Myslím, že nervozita, ktorá nastúpila hneď v prvých dňoch diéty, sčasti ustúpila. Je síce podráždený a vznetlivý aj na malé podnety, ale tá reakcia už nie je taká búrlivá ako približne prvých 14 dní. Už toľko neplače, vystriedalo to kňúranie (aj občas stereotypné s grimasou).
Začal sa vyzliekať dohola – hocikedy a hocikde. Robí to dokolečka aj celé hodiny.
Záver: zlepšenie (nie je na úrovni spred diéty).

Spánok: Zo 6 nocí = 4 spí + 2 noci problémové. Percentuálne zlepšenie, ale málo nocí na objektívne posúdenie.
Záver: zlepšenie.

Jedenie: Papá nerozmačkané a nerozmixované jedlá, občas s malou úpravou. Včera mal rozmixované, lebo bolo tvrdé.
Záver: zlepšenie.

Komunikácia: 0 bodov

22. deň diéty, 8.9.2003
Noc: Spal od 20:20 do 5:00.
Deň: Cez deň nespí. Na nákupoch v pohode!!! Večer nechce ísť spať. Zaspí o 21:00.

23. deň diéty, 9.9.2003
Noc: V noci sa budí o 3:00, je hore do 6:00. Všetci štyria sme hore, hororová noc!
Deň: Cez deň neposedný, všetko zahadzuje – „náramná sranda“. Cez deň „omylom“ zaspí, keď je odložený v izbe – herni. Večer nechce spať, zaspí 22:20.

24. deň diéty, 10.9.2003
Noc: Spí celú noc, nevieme však dokedy, 8:10 je hore.
Deň: Všetko zahadzuje, nervózny keď sa mu nedarí skladať skladačku. Neúspech ho odrádza – kňúra, zahadzuje to. Večer unavený, hneď zaspí o 21:00. Hore od 3:00 do 6:00, spí do 8:00

25. – 37. deň diéty, 11.9. – 23.9.2003

Hodnotenie po 5 týždňoch a 2 dňoch diéty

Správanie: Zvýraznili sa u Robina niektoré autistické črty. Blázni sa, vyzlieka sa – stále, nepozerá do očí! Otvára a zatvára všetky dvere, skrinky. Hrá sa so svetlami – zhasína a zažína. Všetko zahadzuje – do drezu, do záchoda, z terasy. Nechce sa hrať hry na rozvíjanie (puzzle a iné kartičkové hry, v ktorých je dobrý a vždy ho vedeli zaujať). Ale potrebuje stále niekoho asistenciu, aby sa nezabil a k svojím hovadinám. 19.9.2003 sa o ňom vyjadrili, že je na 99% autista.
Záver: zhoršenie.

Spánok: Spanie sa katastrofálne zhoršilo, je hore každú noc až na 21. a 22.9. – to spal. Možno to súvisí s tým, že sme boli ja a Vladino od 11.9. do 16.9. preč.
Záver: zhoršenie.

Jedenie: Papá veľmi pekne.
Záver: zlepšenie.

Komunikácia: 0 bodov

Hodnotenie po 8 týždňoch diéty

Správanie: Všetko nervózne, zúrivé a tiež hyperaktívne správanie je preč! Robin je kľudný a spokojný. Očný kontakt sa do istej miery vrátil. Stále ho nebaví hrať hry na rozvíjanie. Už sa nevyzlieka tak často a dohola. Usmieva sa, keď sa na neho usmejeme. Odchádza však často do svojho sveta – hojdá sa, líha si, bľaboce. Veľa „rozpráva“ (nezrozumiteľne). Rozpráva písmená, slabiky a akoby nezrozumiteľné slová, je echolalický – rozpráva slová bez zmylu v situácii, t.j. bez kontextu – „ham“ a „haji“.
Tešíme sa zo seba!
Keď sme s Vladinom odcestovali (2.9. – 8.9.), prestal spať, mal horúčku z 3. na 4.9. – 39 st. Strašne plakal, kopal nohami. Boli s ním na pohotovosti, dostal ATB Summamed – horšie svinstvo snáď neexistuje (doteraz vždy po ňom prestal počuť). Bola to len jednorázová teplota, antibiotiká boli len pre istotu – podľa mňa zbytočne asi ako polovica ATB čo doteraz bral (asi 18x). Bolo to len psychické! Dnes mu hrozne padali vlasy – on si ich už dlho ťahá, je to jedna z jeho tantier - žeby to? Alebo ATB?
Prestal zahadzovať veci, mánia so svetlami a dverami pretrváva.
Záver: zlepšenie, v podstate sa správa ako sa zvykol pred diétou, viacej „rozpráva“, veľa sa usmieva.

Spánok: Zlepšilo sa po odblokovaní 30.9. (kyneziológia). Zhoršilo sa – súvisí s našim odchodom 2.9. až 8.9. Od 9.9. čo sme doma spí dobre (chodí spať neskoro, ale v noci neprerušovane; dlhé obdobie nespával cez deň, teraz spáva hodinu), má však stále kruhy pod očami.
Záver: ?.

Jedenie: Kúše všetko, papá krásne. Dokonca začal SÁM PIŤ - už niekoľko dní, možno týždeň. Predtým len lyžičkou, teraz pije zo sosáka. Dnes si pýtal piť! Dal pohár do ruky Vladinovi, nezahodil ho hneď do drezu ako zvykne. Občas sa pokúša sám sa kŕmiť relatívne úspešne.
Záver: zlepšenie.

Komunikácia: 0 bodov

Hodnotenie po 11 týždňoch diéty

Správanie: V poslednom čase sme sami vyťažení až preťažení, čo sa asi odrazilo aj na Robinovom správaní. Je dosť hyperaktívny – stále v pohybe, stále niečo robí. Pretrvávajú tantry – hra so svetlami, dverami, pribudla hra s kobercami (roluje ich, presúva, zakrýva sa nimi, schováva sa pod ne, roluje sa do nich). Znova sa občas vyzlieka. Keď nemá čo chce, ide si za svojim cieľom – kričí, plače, mece so sebou.
Niekoľkokrát si dal plienku dole programovo, keď bol pokakaný.
Záver: mierne zhoršenie

Spánok: V podstate zostal na úrovni predošlého hodnotenia. Nie je dobrý, ale bolo už aj horšie. Chodí neskoro spať, skoro vstáva, ale spí väčšinou v kuse 7-8 h. Občas je v noci hore.
Záver: pretrvávajúci stav.

Jedenie: Stále sa zlepšuje. Nemá ďaleko od normálu. Dnes zjedol plný tanier polievky za 10 minút! A pýtal ešte. Ďalšiu polovičnú porciu zjedol za 5 minút. Pokúša sa sám jesť, ide mu to celkom pekne, aj keď kycká. Jedlá mu dávame v bežnej úprave. Pred asi týždňom zjedol celé kuracie stehno – kusy mäsa rozkúsal a zjedol. Predtým iba požul a vypľul, aj keď bolo nakrájané na kúsočky. Pitie pretrváva – pije sám zo sosáka. Za odšťavenou mrkvou je úplne besný. Teší sa na jedlo, keď sa povie „ham“, uteká k stolu, je s neuveriteľnou chuťou.
Záver: zlepšenie. Verím tomu, že práve diéta dopomohla k tomu, že sa naučil jesť.

Komunikácia: 1 bod - lepšie a viac sa na nás pozerá (občas). Občas na niečo sám pre seba ukáže prstom.

Hodnotenie po 14 a pol týždňoch diéty

Správanie: Začína ho viacej rozhadzovať vytrhnutie z nejakej činnosti čo robí alebo zo svojho prostredia.
Záver: ?

Spánok:  Prestáva spať poobede. V noci niekedy spí dobre a niekedy zle, viac však zle. Nemá žiadny rytmus, žiadny pretrvávajúci stav, noci sú rôzne.
Záver: ťažko povedať 

Jedenie:  Je dobré bez zmeny.
Záver: pretrvávajúci dobrý stav od posledného hodnotenia

Komunikácia: Robin dvakrát za jeden deň reagoval na „pohladkaj mačičku“ – pohladkal ju. Bolo to bez aparátov. Ďalší deň sa zvonku vypýtal domov: prišli sme k domu suseda a Robin sa rozplakal. Pýtam sa ho „čo sa deje?“ – či nechce ísť von, či chce ísť domov, na čo sa Robin pozrel na náš dom, ukázal naň prstom a povedal „æ“.
Záver: mierne zlepšenie?

Hodnotenie po 21 týždňoch diéty

Správanie: regres, ktorý pozorujem už v prvej polovici decembra. Vôbec na mňa nepozerá, nereaguje. Megi si to začína všímať až v druhej polovici decembra. Bol tu 4 dni Megin brat s rodinou. Robin bol úplne mimo – nejedol, nespal, nepil, plakal – až ochorel. Bol tu strašný hluk. Začal si opäť ubližovať, mal do krvi oškreté čelo, búcha si ruku, búcha si hlavu o zem. Kýve sa. Nevieme, čo sa deje, ale takého veci už dávno nerobil. Máme podozrenie na diétnu chybu. Čo tiež v tomto období začal robiť bolo, že oblizoval všetko – okná, dvere, okusuje všetko, stále má ruku v puse. 
Záver: zhoršenie

Spánok: Tiež zhoršenie – nespí cez deň – nespí ani v noci. Je každú noc niekoľko hodín hore - s výnimkou 3-4 behom 6 týždňov čo spal. Sme zombie. Hrôza.
Záver: zhoršenie 

Jedenie: Častejšie sa mu stane, že nechce jesť, kúsať, piť – keď je v nepohode.
Záver: zhoršenie

Komunikácia:  nereaguje, nerozpráva, nechce sa s nami hrať, čo má rád. Nechce ani opakovať niektoré už dávno naučené slabiky a slová. Jediné, čo si pýta, je, že chce ísť von – veľmi rád chodí von, do parku alebo na záhradu. 
Záver: zhoršenie

Diétna chyba
Už asi 2 týždne má Megi pocit, že za tieto regresové stavy môže nejaká diétna chyba. Zároveň má blbý pocit z toho, že sme mu začali dávať kakao. Keď si dala dohromady tieto dve veci + obdobie, odkedy sa zhoršil, vychádza to naozaj na to kakao (prvýkrát ho dostal na návšteve 28.11.2003).
Posledný raz ho dostal 30.12.2003. Dnes je odvtedy 12. deň. Niekoľko zaujímavostí v jeho správaní sa odvtedy stalo:

• Robin hľadal Megin pohľad pri prezliekaní ráno. Pri raňajkách plakal – skôr pofňukával, pozeral na ňu tak skúmavo, akoby naozaj v jej očiach čítal, čo k nemu cítila. A to, že je nešťastná z neho, v akom stave sa nachádza a nevie, ako z toho von. On to úplne vnímal a bol nešťastný.
• Podvečer som išiel kúpať Ronju. Keď sme o tom hovorili, Robin bol prítomný. Išli sme hore a Robin chcel ísť s nami. Ja som mu povedal a ukázal „zostaň“. Robin sám zatváral zábranu – chápal, že má zostať – ale hneď sa pustil do plaču. Pôsobilo to ako prirodzená reakcia dieťaťa, ktoré akceptuje rozhodnutie, ale je mu to ľúto. Ja som ho teda zobral hore a Robin sa hneď hnal do kúpeľne – ako keby vedel, kam sa ide. Keď nebolo možné dostať ho odtiaľ, povedal som mu „ideme dole“. Robin išiel sám (popredu), ale začal poplakávať. Dole som mu povedal „choď za maminou“ – a on išiel, s plačom. Celý čas sa správal ako keby rozumel – veľmi netradičné správanie na Robina.

16. až 25.1. sme boli v Londýne na kurze Son-Rise Start-Up. V tom čase bol Robin so starými rodičmi. Mal horúčky a nespal v noci – asi to súviselo s tým, že sme neboli doma.

Po Londýne
26.1. sme začali so Son-Rise programom. Všetky nasledujúce zmeny súvicia nielen s GFCF a vylúčením cukru, ale aj následkom začínajúceho terapeutického programu.

Vylúčenie cukru zo stravy
Po návrate z Londýna sme z Robinovho jedálnička radikálne vylúčili cukor. Cukry prijíma len v ovocí a džúsoch a potravinách, v ktorých je prirodzene sacharóza. Vystríhame sa aj dôkladnejšie E-čok.

Neuveriteľné pozorovania:
Prvé 2 dni bol Robin uplakaný, umrnčaný, pripomína to zas absťák.
Robin sa vracia k poobednému spaniu a v noci spí tiež (keďže už nespí s nami, Megi začína nočné stopovanie, či naozaj spí - výsledok je, že áno).

Cukrový záver: jednoznačne to zlepšilo Robinove spanie a znížilo jeho hyperaktivitu. Robin spí cez deň 2 hodiny a v noci v kuse 9 hodín. Predtým spával behom 24 h 7 až 9 hodín, rozkúskovane. Žužňáme si, pochvaľujeme si, vyvaľujeme sa, dospávame 3 a pol roka. A máme čas na rozoberanie SonRisu.

Hodnotenie po 25 týždňoch diéty

Správanie: 
Záver: zlepšenie – súvisí už aj so začatím Son-Rise

Spánok: 
Záver: zlepšenie vďaka vylúčeniu cukru 

Jedenie: 
Záver: pretrvávajúci dobrý stav

Komunikácia:    
Záver: zlepšenie – súvisí už aj so začatím Son-Rise

V tomto bode naše zápisky Robinových pokrokov pri GFCF diéte končia. Neznamená to, že končíme s diétou - naopak, hľadáme, čo všetko mu môže vadiť, dnes chápeme, že diétu treba dolaďovať dlhšie obdobie.

Začali sme však intenzívny terapeutický program Son-Rise, ktorý je silne zameraný na komunikáciu - oblasť, kde je Robin stále v plienkach. Všetky ďalšie úspechy či neúspechy budeme zapisovať na inom mieste. Ak chcete, môžete ich považovať za pokračovanie týchto pozorovaní. Nájdete ich aj na tejto webstránke - v časti Son-Rise: priebeh terapie a pokroky.