Predchádzajúca stránka Druhý rok: Von z najhoršieho Ďalšia stránka
Úvod 1. rok 2. rok 3. rok 4. rok
 
1. Srdcové záležitosti

Po operácii srdca Správa o tom, že srdce nie je v poriadku, bola jedna z jóbových zvestí, ktorú sme nečakali. Hlúpe bolo aj to, že sa na problém prišlo dosť neskoro a operovať sa to malo už dávno. O čo presne išlo: tesne po narodení mu diagnostikovali neuzavretú Bottalovu spojku a defekt predsieňového septa. Z 80% sa tieto komunikácie do prvého roka uzavrú samy. Verili sme, že u Robina to bude tiež tak. Špeciálne vyšetrenie však ukázalo, že tomu tak nie je a bolo potrebné uzavrieť Bottalovu spojku. Išli sme na katetrizáciu - veľmi pokrokový spôsob operácie, pri ktorom kateter ide cez cievy až k srdcu, tam urobí svoje a potom sa vytiahne z miesta, kde vnikol do cievy - u Robina na stehne.

Medveď Krivý čumák sa teší, že je úspešne zoperovaný Júnová katetrizácia nebola úspešná, lebo konfigurácia ciev bola netradičná. Bol indikovaný na operáciu. Mal tzv. kardiovaskulárny ring, čo je cievny prstenec, ktorý bol tvorený ľavozadným aortálnym oblúkom, ktorý viedol poza dýchaciu trubicu a pažerák a spredu ho dotvárala Bottalova spojka. Zjednodušene povedané, pažerák a dýchacia trubica boli stláčané medzi srdcovými cievami. Vysvetlilo to Robinove problémy s dýchaním pri námahe (pri plači) aj to, že nedokázal jesť pevnú stravu.

Po ďalších chorobách, ktoré odsunuli operáciu, bol v októbri Robinov kardiovaskulárny ring úspešne zoperovaný (Bottalovu spojku preťali, čím uvoľnili dýchaciu trubicu a pažerák), a mohli sme kráčať ku šťastnej budúcnosti ďalších operácií. Na tomto mieste môžem potvrdiť fámy, že detské kardiocentrum na Kramároch je absolútne špičkové a dokonca (na rozdiel od mnohých iných oddelení) na ňom pracujú skvelí a milí ľudia.

2. Genetika

V tomto čase mal Robin veľmi rád vodu Genetickí odborníci už čoskoro po narodení identifikovali Robinove problémy ako Sticklerov syndróm. Hovorili, že diagnóza bude jasná asi v roku Robinovho života. Vtedy ho aj uzavreli ako Sticklerov syndróm. Čo to znamená - že jeho problémy sú dedičné, hlavným symptómom je strata zraku. Hlúpe, keď má ťažké poškodenie sluchu.

Na výlete po zápale uší My sme si neboli istí správnosťou tejto diagnózy. Nie všetky typické znaky Robin má a nie všetko čo Robin má je popísané v syndróme. Navyše sme nevideli žiadne znaky u nás ani u našich predkov. Genetička nám síce vysvetlila, že to je normálne, to sa veľa generácií neprejaví a potom zrazu hops a je to tu, ale my sme istotu nemali. Navyše naši genetici nemajú prístup na internet, nevedia po anglicky... zdalo sa nám, že sa dá vedieť aj viacej. 

Čo s tým? Začali sme zháňať možnosť overenia tohto syndómu. Je známy presný gén a jeho poškodenie, ale u nás sa DNA vyšetrenie, ktoré by potvrdilo alebo vyvrátilo túto predpokladanú diagnózu, nerobí. A tak sme začali zháňať kontakty. Zistili sme, že v Európe sa toto vyšetrenie robí iba v Anglicku. Nie je však možné poslať tam krv na DNA testy, treba prísť osobne. Výlet by to bol dosť drahý, poisťovňa by ho nepreplatila, a tak sme to zatiaľ nechali tak. (Pre pokračovanie pozri 4. rok.)

Predchádzajúca stránka Ďalšia stránka