Prvý rok Robinovho života sme najviac bojovali s týmito problémami: kŕmenie, aspirácie a následné zápaly pľúc, apnoe pauzy a bojovanie s ľudskou blbosťou, nadradenosťou a namyslenosťou.

Píše sa, že pre deti je narodenie šok. Toto narodenie bolo každopádne šokom aj pre nás. Isté problémy indikovalo už tehotenstvo, ale vývojové vady v koncentrácii tak slušnej nečakal nikto. Po pôrode sme sa dozvedeli, že má rázštep mäkkého podnebia a hypoplastický genitál. Na druhý deň nám povedali, že má šelest na srdci a zápal pľúc a zobrali ho do druhej nemocnice. Megi by aj išla za ním, ale naše skvelé zdravotníctvo sa o ňu potrebovalo postarať - keďže rodila, musí zostať 5 dní v pôrodnici! Inde sa síce rodí doma (trebárs v Holandsku), ale u nás by bolo nebezpečné, keby matka prešla po dvoch dňoch do druhej nemocnice.

Robinko prežil prvé asi tri týždne v "mikrovlnke". Nereagoval na antibiotiká a nepriberal, jeho stav bol vážny. Každý deň sme sa dozvedali nejaký nový problém - vždy keď ho vyšetril nejaký špecialista, našiel nejakú vadu: poškodené oči, ťažké cerebrálne poškodenie, veľmi nedovyvinuté kĺby. Musel sa kŕmiť sondou - hadičkou (nemal sací a hltací reflex). Učil sa jesť cumlom, ale veľmi mu to nešlo. Cvičil Vojtovku. Treba povedať, že doktori boli na tomto oddelení veľmi milí. Robinkovi sa nechcelo rásť, a tak nám ho nakoniec na naliehanie Megi dali domov aj bez toho, aby dosiahol pôrodnú váhu, a to v čase, keď Megi navyše dostala nejakú črevnú chrípku a sama nemohla zostať v nemocnici. Pani primárka si asi povedala "nech sa stane čo sa má stať". Niekoľko dní nám potom volala domov a pýtala sa, ako sa Robin má, čo bolo veľmi fajn. Robinkovi táto zmena veľmi prospela, začal konečne lepšie prospievať.

Ak sme si mysleli, že to najhoršie máme za sebou, osud sa iba tíško uškŕňal a mädlil si ruky (a ešte sa do toho hihňal). Robin mal veľké problémy s jedením. Po malých množstvách sme mu vstrekovali mlieko do úst špeciálnou fľaškou pre deti s rázštepmi, on sa ho snažil prehĺtať. Veľmi náročné bolo pre neho cvičenie Vojtovej metódy (v kombinácii s tým, že sme nevedeli, že jeho srdcová vada je nezlučiteľná s týmto cvičením, čo sme sa dozvedeli až keď mal rok). Počas jedného cvičenia prvýkrát aspiroval - vdýchol sliny do pľúc. Ďalší zápal pľúc, ďalšie antibiotiká. Nasledujúce zápaly pľúc boli z aspirácií pri kŕmení, pretože odmietal jesť. Bolo to pre neho veľmi namáhavé. Doktori nás nútili kŕmiť ho nasilu, čo bolo útrpné pre všetkých zúčastnených. Plakal pri tom a znova a znova aspiroval. Behom dva a pol mesiaca mal 5 zápalov pľúc.

Nám aj doktorom, ktorí ho liečili zo zápalov pľúc, bolo jasné, že problémy robí rázštep. Plánovala sa operácia - lenže chorého nám ho nezoperujú. Musí byť zdravý. Lenže zdravý mohol byť len ak prestane aspirovať... boli sme v kruhu (všimli ste si, že väčšina kruhov je bludných?). Navyše mal apnoe pauzy - to je menej desivý termín na to, že dieťa prestane dýchať. Keď ich mal 14, prestali sme ich počítať.

Približne v tomto čase sme zistili, že náš pocit, že doktori, odborníci budú vedieť, čo robiť, je pocit jemne povedané naivný. Nebolo jediného doktora, ktorý by videl Robina komplexne. Ortopéd vynadal Megi, že Robin nenosí dosť často frejkovu perinku (kvôli kĺbom). To, že Robin musí ležať na boku, čo s tou vecou nebolo možné, aby neprestal dýchať, bol pre neho nepodstatný detail. Každý špecializovaný doktor videl iba svoju oblasť záujmu a všeobecní - aj keď na obvoďákov máme šťastie - mali z Robina hrôzu (keď sme prišli do ordinácie, schovávali sa za plentu a vykrikovali "ja tu nie som!"). A tak sme zistili, že jediní, kto Robina vidí ako celok, sme my. A že iba my máme za neho skutočnú zodpovednosť. Najlepšie pritom bolo, že väčšina doktorov nám neverila a nepočúvala nás - veď oni sú odborníci, čo im máme do toho čo hovoriť...

Pani doktorka F. z rázštepovej poradne nás veľmi dôrazne presviedčala, že jeho neschopnosť jesť nemá nič spoločné s rázštepom a je neurologického pôvodu, má predsa svoje skúsenosti. "Cvičte Vojtovku a upraví sa to." A tak sme cvičili Vojtovku a neupravovalo sa to. Namiesto toho mal Robin jeden zápal pľúc za druhým. Až sme sa sami rozhodli, že to už ďalej nejde a začali sme ho na vlastnú päsť sondovať (kŕmiť hadičkou cez nos alebo ústa priamo do žalúdka). Doktori nám tvrdili, že keď ho raz začneme sondovať, už nikdy sa nenaučí jesť - ale my sme sa potrebovali dostať z kruhu (správne, toho bludného), pretože sme verili, že keď bude chvíľu zdravý a zoperuje sa mu rázštep, problémy s aspirovaním prestanú. A tak aj bolo. Keď sme začali sondovať, prestali aspirácie aj pneumónie. Navyše špeciálne vyšetrenie (mimoriadne hnusné, verte mi - volá sa ezofagografia) ukázalo, že naozaj to, čo spôsobuje aspirácie, je rázštep v spojení s hypotóniou a neschopnosťou koordinácie sania a hltania.

A tak sme sa pripravili na prvú operáciu - rázštep. Pani doktorka F. z rázštepovej poradne rozhodla, že sa bude konať na jej oddelení, aj keď tam nemajú respirátor. Robin však pri operácii skolaboval (zlyhali mu pľúca, čo bolo následkom pneumónií). Respirátor nebol. Nejako ho behom dopoludnia oživili a vrátili ho Megi na izbu.

Jazyk mu visel z úst - nie že by to robil naschváľ, mal ho prepichnutý a priviazaný (doslova), aby mu nezapadol a aby sa nezadusil, veď je hypotonik. Problém bol, že sa dusil. Tvorili sa mu v ústach sliny a nemal ich ako prehĺtať. Bolo to stále horšie. Megi sa spýtala sestričky, či by mu to nemohli vybrať. Povedala že sa spýta doktorky. Keď to bolo naozaj zlé, Megi išla za sestričkou s tým, aby mu ten špagát okamžite vybrali. Sestrička si nedala ani námahu, aby predtým doktorku informovala. Za pár sekúnd Robin prestal dýchať. Sestrička ho duchaprítomne vytrhla Megi z rúk a začala pobehovať po chodbe "On nedýcha, on nedýcha!". Našťastie druhá sestrička ho tej prvej vzala a utekala s ním na ambulanciu, kde ho položili na stôl a jazyk mu za ten špagát vytiahli až po pupok. Robin zázrakom poprehĺtal sliny a začal dýchať. Megi to všetko s úžasom pozorovala. Na otázku, prečo mu ten špagát z jazyka nevytiahnu, pani doktorka F. z rázštepovej poradne poručila odsávať sliny, ktoré tam už medzitým nemal. Megi sa spýtala, čo mu chcú odsávať, keď to všetko prehltol. Samozrejme, nič neodsali. Na Meginu otázku "prečo mi neveríte?" sa pani doktorka F. z rázštepovej poradne otočila na podpätku a odišla. Potrebovala si zachovať tvár pred sestričkami. Po tomto ďalšom namáhavom "narodení" bol Robin vyčerpaný a zaspal aj so špagátom v jazyku. Megi sa rozhodla, že keď sa zobudí, vyberie mu ho aj sama. Usmiata pani doktorka F. z rázštepovej poradne to stihla skôr - prišla s tým, že keď sa zobudí, môžu mu ho sestričky vybrať.

Jazyk musí byť totiž priviazaný von, inak zapadne. Nakoniec, aj my sme sa to učili na brannej výchove, takže asi mala pravdu, my sme tam však mali ešte časť, ktorá obsahovala zicherku - odvtedy asi naše zdravotníctvo vyspelo a používa špagáty.

Možno povedať, že napriek dôslednej starostlivosti pani doktorky F. z rázštepovej poradne, Robin prežil. O pár mesiacov bol úspešne a bez problémov zoperovaný jeho rázštep v druhej nemocnici (veľmi sa čudovali, ako ho mohli operovať niekde, kde nie je respirátor). Po mesiaci od rekonvalescencie už nepotreboval sondu a začal jesť v pohode sám. Pozdravujem týmto pani doktorku F. z rázštepovej poradne. 

Ďalšia vec charakteristická pre prvý rok Robinovho života, je Vojtovka (Vojtova reflexná metóda pre ľudí s poškodeným mozgom, kde zdravá časť mozgu preberá na základe cvičenia funkciu poškodenej časti mozgu). Keďže neurologický nález bol všelijaký (pravdu povediac stále sa menil, takže ho neviem popísať presne), bolo treba cvičiť. Toto cvičenie je ak nie priam bolestivé, tak určite silne nepríjemné. Deti pri ňom vrieskajú ako keby boli za to platené.

U nás bol drobný problém - Robin nesmel plakať, vtedy sa dusil. Našťastie sme mali skvelého neurológa, ktorý povedal, že u Robina Vojtovku netreba, lebo nemá poškodený mozog (vtedy mal Robin 5 mesiacov; dnes má 3 a pol roka, včera mu robili CT mozgu - nález je v poriadku), má iba centrálny hypotonický syndróm, a teda bude motoricky pozadu, ale všetko časom dobehne. Bol to jeden názor proti deviatim ďalším doktorom, ktorí jednoznačne hovorili - cvičiť. Uverili sme tomu jednému (a nakoniec sami sebe - už sme si začínali trochu veriť), a tak sme s Vojtovou metódou prestali, keď mal 7 mesiacov. Týždeň po skončení cvičenia sa Robin vzoprel na ruky, dovtedy nedržal ani hlavičku. Dnes sme radi, že sme prestali cvičiť. Robin dobieha pomaly ale iste všetky motorické zručnosti. A v jeho skutočnej genetickej diagnóze (CHARGE) je jeden z typických prejavov opozdenie motorických míľnikov.