Ľudia nás poznajú dlho aj krátko, alebo o nás zatiaľ iba počuli.
Paradoxne som dostala minule – nedávno – pred dvomi dňami – otázku od veľmi empatického človeka, ktorý nás pozná už dlho: „v čom sa vlastne líši Robin od iných detí?“. Nebola som udivená, ale priam šokovaná! A vtedy som si uvedomila, že ani ľudia, ktorí žijú v našej úplnej blízkosti, nevidia ani zlomok toho, „čo žijeme“.

On je vlastne aj veľký rozdiel v tom, ako vnímam život s Robinom ja (Megi) a ako ho vníma Vladino. A ten rozdiel je naozaj veľký.

Robin sa vo všetkom líši od iných detí. Všetko čo robí, robí inak.

K hraniu potrebuje momentálne spoločnosť, inak čumí do blba, šúcha si hlavu o zem, búcha si ruku, búcha hlavou o zem, roluje koberce alebo sa do nich zamotáva, otvára a zatvára dvere, hrá sa so svetlami...

Čo to zmanená pre nás?
Nereaguje na meno, nemôžeme ho zavolať. Nikdy nezostane na mieste, kde mu povieme, problematické je s ním ísť na návštevu. Tým, že nekomunikuje, nerozumie a neprijíma zákazy, príkazy.

Nedá sa mu nič vysvetliť, často nevieme, čo chce. Najhoršie je to, keď ho niečo evidentne bolí a my nemôžeme prísť na to, čo ho trápi.

Máme s ním len ojedinelý a krátky zrakový kontakt. Občas sa na nás zadíva, ale to je ozaj len výnimočné.

Nedá sa s ním nič plánovať. Nemôžem si naplánovať, kedy budem variť, kedy pôjdeme von. Závisí to od toho, ako to spracuje Robin. Keď chce ísť von (rád chodí von), musíme ísť hneď. Nechápe to, že musí počkať – musím vypnúť šporák, natiahnuť boty a ísť. Inak strašne kričí a plače (myslím, že ak budem vústretová – nie je to podvoľovanie – možno to bude neskôr chápať aj on).

Ja (Megi) žijem v neustálom strese, nervozite, vine a trápení sa nad tým, či robím veci dobre. Moja myseľ je rozdelená na:

• Dávať pozor na Robina: ... 80 %
• Trápenie sa nad vecami bežného života s Robinom ... 80 %
• Ostatné veci – vzťahy ... 20 %
• Spolu ... 180 %

Život s ním je strašne náročný a zodpovedný.
Robin mi nikdy nepovedal „mama“.

• Keď sa narodil, nemal sací a hltací reflex.
• Sondovali sme ho do jeho jedného roka.
• Potom sa naučil jesť lyžičkou mixovanú stravu.

V auguste 2003 sme začali s GFCF diétou. Na deviaty deň začal hrýzť a potom sa naučil sa jesť všetko. Občas sa kŕmi sám, ale iba výnimočne. Keď je v nepohode, neje.

Robin vie, čo sa robí do nočníka od septembra 2002 – dnes je január 2004. Občas ide sám na nočník. Nechápe však, že to treba robiť stále. Vie to (ísť na nočník) a to mu stačí. Nechápe, prečo by to mal stále ukazovať, že to vie.

Robin bol vždy nespavec, od úplného bábätka.
Ale pozerať sa na bábätko, ktoré nespí, a pozerá len tak niekam nie je také hrozné, ako keď to robí 3,5 ročný chlapec hodiny a hodiny (v noci). Človek by strašne rád vyplnil tento čas aspoň niečím zmysluplným, ale on o to nemá záujem a vy už ste len prežívajúca priesvitná vec, ktorá je chronicky nevyspatá, vyčerpaná a zúfalá, stále rozmýšľajúca, ako by svoje milované dieťa vytrhla z toho sveta NIČOHO (ako my vnímame autistický svet) do sveta nášho. V každom z týchto svetov platia iné pravidlá. A sme ako mimozemšťania, ktorí sa len po mikroskopických kúskoch snažia poznávať toho druhého.

Robin od narodenia urobil úžasné motorické pokroky, ale stále to má ďaleko od toho, ako fungujú zdravé deti. Robin má problémy so stabilitou. Padá, zakopáva, neodhadne nebezpečenstvo.

K hraniu potrebuje spoločnosť, inak robí svoje stereotypy.

No a inak je Robin v podstate úplne normálny chlapec.

Odhliadnuc od toho, že nespomínam všetky jeho zdravotné problémy, operácie a to, že nám už skoro 2x zomrel, myslím, že toto zdravé deti nerobia.

A pri tom všetkom iba s otvorenými ústami pozorujeme, mimo úplne nepochopiteľne všetky detské zákony, sa Robin učí niektoré veci, ktoré ho pre komunikačnú bariéru nemohol nikto naučiť. Všetko zvláda svojou pozorovacou schopnosťou bez toho, aby na nás pozeral:

• vie sa obliecť,
• vie sa najesť a napiť,
• vie ísť na nočník,
• vie si vyčistiť zuby,
• vie ísť sám po schodoch,
• vie nakresliť tvár,
• rieši hlavolamy primerané jeho veku.

Všetky tieto schopnosti majú jedno spoločné – robí ich iba občas. Úlohy, ktoré rieši, nezopakuje dvakrát po sebe, iba občas. Nepotrebuje neustálym opakovaním týchto vecí nám dokazovať, že to vie. Nechápe, že keď to raz vie, môže to robiť už stále – ako napríklad používanie nočníka.

Často ľudia nechápu, prečo sa treba Robinovi tak prispôsobovať. Ale narušenie (alebo výrazné narušenie) jeho zabehaných zvyklostí je pre neho a zároveň pre nás úplná katastrofa. Robin zvýrazní svoje stereotypné správania, aj už jeho nespanie sa ešte zhorší. Nechce jesť, piť, pre hocičo sa rozplače. Nevieme ho upokojiť ani ničím uspokojiť. Väčšinou to nezvládne ani jeho telo a ochorie. Preto potrebuje Robin svoj kľud, svoj stereotyp, aby bol v svojej a pre nás relatívnej pohode.

Za 6 dní odchádzame do Londýna na kurz Son-Rise pre autistické deti. Po návrate rozbehneme Son-Rise program pre Robina a verím, že to radikálne zmení a zlepší náš život. Vnímam, že to bude veľmi náročné, ale cítim, že to je to pravé pre Robina a pre nás.