O Robinovi: úvod Ďalšia stránka
Úvod 1. rok 2. rok 3. rok 4. rok
 

Toto je časť našej svorky V tejto časti sa môžete dočítať naše peripetie s našim výnimočným synom, ktorého jedinečnosť nás prinútila k nechcenému a dôvernému spoznaniu slovenského predzajacovského zdravotníctva. Nepíšeme tu o všetkom - web stránka a niekoľkozväzkový román sú predsa len odlišné veci. Nájdete tu len popis tých najzaujímavejších či iných 'naj' období.

Pre uvedenie do problematiky vás na začiatok oboznámim s Robinovými problémami (nie diagnózami, to by bol ďalší zoznam), ktoré sme sa dozvedali postupne behom prvých týždňov a mesiacov jeho života, niektoré dokonca až behom prvých rokov (vďaka Bohu, že sme všetko nevedeli hneď). Uvádzam ich približne v poradí, ako sme sa ich dozvedali.

  • rázštep mäkkého podnebia,
  • šelest srdca, čo bolo zdiagnostikované neskôr ako neuzatvorená Bottalova spojka v rámci kardiovaskulárneho ringu plus defekt predsieňového septa,
  • hypoplastický genitál a nezostúpené testes,
  • nemal reflexy (sací, hltací, moorov); prvá diagnóza bola ťažké poškodenie mozgu (neskôr sa ukázalo, že to bol omyl),
  • hneď po narodení zápal pľúc, pričom nereagoval na antibiotiká (doktori mu nedávali šancu prežiť prvých 10 dní, čo sme sa našťastie dozvedeli až keď mal 5 mesiacov),
  • centrálny hypotonický syndróm,
  • problém s videním - kolobóm na ľavom oku (poškodený zrakový nerv),
  • nedovyvinuté bedrové kĺby,
  • problémy s počutím - pravdepodobné ťažké poškodenie sluchu,
  • reflux - nefunčnosť zvierača, na základe čoho sa potrava vracia spať do úst,
  • hernie (pruh),
  • chronická obštrukčná choroba pľúc ako dôsledok častých zápaľov pľúc - je závislý od inhalátora a iných inhalačných liekov, ktoré mu pomáhajú zbavovať sa hlienov, ktoré sa mu nadmerne tvoria v pľúcach,
  • je často chorý, do dnes, keď má 3 a pol roka, bral cca. 18 x antibiotiká.

Tie potkany dole sú naše mačiatka Na prevedenie prvými rokmi Robinovho života sme pre vás pripravili zatiaľ štvordielny seriál. Dnes má Robin 3 a pol roka, má za sebou 6 operácií, naučil sa relatívne slušne chodiť, aj keď má problémy so stabilitou. Vie jesť pevnú stravu, vie sa sám poobliekať, nosí plienky. Za najväčšie problémy považujeme ťažké poškodenie sluchu a autizmus, čo spôsobuje, že nekomunikuje, napriek tomu má už a zatiaľ IQ testy v norme. 

Pri čítaní si môžete ako bonus predstaviť našu chronickú nevyspatosť - Robin veľmi zle a málo spí už od narodenia. Za 24 h, keď dobre spí, naspí 7 - 9 hodín spánku. Buď chodí spať veľmi neskoro (je slušne vychovaný, takže "až po nás"), alebo je v noci niekoľko hodín hore. Boli krátke obdobia, keď spal aj lepšie.



Ďalšia stránka