V tejto časti sa môžete dočítať naše peripetie s našim výnimočným synom,
ktorého jedinečnosť nás prinútila k nechcenému a dôvernému spoznaniu
slovenského predzajacovského zdravotníctva. Nepíšeme tu o všetkom - web stránka
a niekoľkozväzkový román sú predsa len odlišné veci. Nájdete tu len popis tých
najzaujímavejších či iných 'naj' období.
Pre uvedenie do problematiky vás na začiatok oboznámim s Robinovými problémami
(nie diagnózami, to by bol ďalší zoznam), ktoré sme sa dozvedali
postupne behom prvých týždňov a mesiacov jeho života, niektoré dokonca až behom
prvých rokov (vďaka Bohu, že sme všetko nevedeli hneď). Uvádzam ich
približne v poradí, ako sme sa ich dozvedali.
-
rázštep mäkkého podnebia,
-
šelest srdca, čo bolo zdiagnostikované neskôr ako neuzatvorená
Bottalova spojka v rámci kardiovaskulárneho ringu plus defekt
predsieňového septa,
-
hypoplastický genitál a nezostúpené testes,
-
nemal reflexy (sací, hltací, moorov); prvá diagnóza bola ťažké poškodenie mozgu
(neskôr sa ukázalo, že to bol omyl),
-
hneď po narodení zápal pľúc, pričom nereagoval na antibiotiká (doktori mu
nedávali šancu prežiť prvých 10 dní, čo sme sa našťastie dozvedeli až keď mal 5
mesiacov),
-
centrálny hypotonický syndróm,
-
problém s videním - kolobóm na ľavom oku (poškodený zrakový nerv),
-
nedovyvinuté bedrové kĺby,
-
problémy s počutím - pravdepodobné ťažké poškodenie sluchu,
-
reflux - nefunčnosť zvierača, na základe čoho sa potrava vracia spať do úst,
-
hernie (pruh),
-
chronická obštrukčná choroba pľúc ako dôsledok častých zápaľov pľúc - je
závislý od inhalátora a iných inhalačných liekov, ktoré mu pomáhajú zbavovať sa
hlienov, ktoré sa mu nadmerne tvoria v pľúcach,
-
je často chorý, do dnes, keď má 3 a pol roka, bral cca. 18 x antibiotiká.
Na prevedenie prvými rokmi Robinovho života sme pre vás pripravili zatiaľ
štvordielny seriál. Dnes má Robin 3 a pol roka, má za sebou 6 operácií, naučil
sa relatívne slušne chodiť, aj keď má problémy so stabilitou. Vie jesť pevnú
stravu, vie sa sám poobliekať, nosí plienky. Za najväčšie problémy považujeme
ťažké poškodenie sluchu a autizmus, čo spôsobuje, že nekomunikuje, napriek tomu
má už a zatiaľ IQ testy v norme.
Pri čítaní si môžete ako bonus predstaviť našu chronickú nevyspatosť
- Robin veľmi zle a málo spí už od narodenia. Za 24 h, keď dobre spí, naspí 7 -
9 hodín spánku. Buď chodí spať veľmi neskoro (je slušne vychovaný, takže "až po
nás"), alebo je v noci niekoľko hodín hore. Boli krátke obdobia, keď spal aj
lepšie.
|