V tejto èasti sa môžete doèíta naše peripetie s našim výnimoèným synom,
ktorého jedineènos nás prinútila k nechcenému a dôvernému spoznaniu
slovenského predzajacovského zdravotníctva. Nepíšeme tu o všetkom - web stránka
a nieko¾kozväzkový román sú predsa len odlišné veci. Nájdete tu len popis tých
najzaujímavejších èi iných 'naj' období.
Pre uvedenie do problematiky vás na zaèiatok oboznámim s Robinovými problémami
(nie diagnózami, to by bol ïalší zoznam), ktoré sme sa dozvedali
postupne behom prvých týždòov a mesiacov jeho života, niektoré dokonca až behom
prvých rokov (vïaka Bohu, že sme všetko nevedeli hneï). Uvádzam ich
približne v poradí, ako sme sa ich dozvedali.
-
rázštep mäkkého podnebia,
-
šelest srdca, èo bolo zdiagnostikované neskôr ako neuzatvorená
Bottalova spojka v rámci kardiovaskulárneho ringu plus defekt
predsieòového septa,
-
hypoplastický genitál a nezostúpené testes,
-
nemal reflexy (sací, hltací, moorov); prvá diagnóza bola ažké poškodenie mozgu
(neskôr sa ukázalo, že to bol omyl),
-
hneï po narodení zápal p¾úc, prièom nereagoval na antibiotiká (doktori mu
nedávali šancu preži prvých 10 dní, èo sme sa našastie dozvedeli až keï mal 5
mesiacov),
-
centrálny hypotonický syndróm,
-
problém s videním - kolobóm na ¾avom oku (poškodený zrakový nerv),
-
nedovyvinuté bedrové kåby,
-
problémy s poèutím - pravdepodobné ažké poškodenie sluchu,
-
reflux - nefunènos zvieraèa, na základe èoho sa potrava vracia spa do úst,
-
hernie (pruh),
-
chronická obštrukèná choroba p¾úc ako dôsledok èastých zápa¾ov p¾úc - je
závislý od inhalátora a iných inhalaèných liekov, ktoré mu pomáhajú zbavova sa
hlienov, ktoré sa mu nadmerne tvoria v p¾úcach,
-
je èasto chorý, do dnes, keï má 3 a pol roka, bral cca. 18 x antibiotiká.
Na prevedenie prvými rokmi Robinovho života sme pre vás pripravili zatia¾
štvordielny seriál. Dnes má Robin 3 a pol roka, má za sebou 6 operácií, nauèil
sa relatívne slušne chodi, aj keï má problémy so stabilitou. Vie jes pevnú
stravu, vie sa sám pooblieka, nosí plienky. Za najväèšie problémy považujeme
ažké poškodenie sluchu a autizmus, èo spôsobuje, že nekomunikuje, napriek tomu
má už a zatia¾ IQ testy v norme.
Pri èítaní si môžete ako bonus predstavi našu chronickú nevyspatos
- Robin ve¾mi zle a málo spí už od narodenia. Za 24 h, keï dobre spí, naspí 7 -
9 hodín spánku. Buï chodí spa ve¾mi neskoro (je slušne vychovaný, takže "až po
nás"), alebo je v noci nieko¾ko hodín hore. Boli krátke obdobia, keï spal aj
lepšie.