Náš Son-Rise program beží od februára 2004. Zo začiatku to boli iba pokusy tatina a maminy, po pár týždňoch sme začínali naberať prvých dobrodruhov. Dnes je 15.8.2004 a rozhodli sme sa urobiť sumár zmien u Robina za toto obdobie.

Pred začatím programu Robin vykazoval viaceré repetitívne samostimulujúce správania, ktoré označujeme ako izmy. Roloval sa do kobercov, dokázal veľmi dlho zapínať a vypínať svetlá. Bez najobľúbenejších hračiek - papúč - sa nemohol ani pohnúť. Často čumel do nikam a často dokola zatváral a otváral dvere.

Dnes môžeme povedať, že izmy skoro úplne vymizli. Nič z hore uvedeného už nerobí ani nie je predmetom jeho záujmu. Aj dnes pri tom, ako sa ho snažíme bombardovať stimulmi, potrebuje oddych a niekedy sa zahľadí do nikam alebo len poliháva, nie sú to však už izmy – samostimulujúce a repetitívne. Niektoré hry ritualizuje (chce, aby sme ich hrali presne podľa jeho vymyslenej šablóny). Celkovo je viac-menej uzavretý odhadom asi ¼ času v herni, zvyšok času je interaktívny.

Pred začatím programu sme boli presvedčení, že Robin nepočuje, resp. ak áno, tak veľmi slabo, tak, že hovorenú reč nepočuje vôbec. Či to bola v danom čase pravda, sa asi nedozvieme.

Dnes vieme, že Robin počuje, a to úplne normálne. Zdaleka nie vždy reaguje na zvuky, ale reaguje omnoho častejšie, a hlavne reaguje niekedy na tak slabé zvuky, že je jasné, že jeho nepočutie je iba o „vypnutí“ sluchu, nie o sluchovej vade.

Pred začatím programu bol očný kontakt minimálny. Maximálne na niekoľko sekúnd, ale aj to veľmi, veľmi málokedy. V princípe sa na nás ani na nikoho iného nepozeral.

Dnes je očný kontakt skvelý. Keď sa nám ho darí zaujať v herni hrou, je prakticky stály. Keď je unavenejší a poliháva, stále sa na nás väčšinou pozerá, keď sa snažíme blbnúť. Zmena v očnom kontakte nastala hneď v úvodnej fáze programu a bola neuveriteľná. Odvtedy konštatujeme iba neustále zlepšovanie. Chvíľ, kedy sa nechce pozerať, je v herni tak možno 5-10% času.

Pred začatím programu sme si nevedeli predstaviť, že sa Robin bude smiať. Jeho komunikácia pozostávala z toho, že nás chytil za prst na ruke (nepozrel sa pritom na nás) a ťahal tú ruku tam, kde niečo chcel dosiahnuť. Mali sme silné podozrenie, že to ani nie je tak komunikácia, ako skôr použitie predmetu (prsta). Robin už dávno učil posunky (pretože nepočul). Dokázal sa ich naučiť veľa, ale nikdy ani jeden z nich nepoužil zmysluplne, v komunikácii, a vlastne ani nijako inak. Možno dvakrát si pre seba ukázal posunok, ktorý sa naučil, keď uvidel daný predmet. Nikdy si nič nevypýtal. Nikdy si nepýtal jesť ani piť, nevypýtal si ani hračky. Až na ťahanie za prsty bola jeho komunikácia nulová.

Dnes môžeme povedať, že Robin komunikuje. Iniciatíva je väčšinou na nás, ale tiež to neplatí vždy, niektoré hry iniciuje on. Pri hrách sa často neuveriteľne nasmejeme – spolu. Svoje obľúbené plastové zvieratká si pýta menom. Pri mnohých hrách diriguje, čo máme robiť (bež, hoď, leť...). Často sa pýta do herne, túto miestnosť má veľmi rád. Jeho rozprávanie je zatiaľ v jednoslovných vetách a nečisté – cudzí človek by ešte mnohým slovám nerozumel. To nič nemení na tom, že slová majú pre Robina význam - reč, ktorá slúži nielen na komunikáciu, ale aj na vytváranie pojmov v hlave, a teda je základom rozmýšľania, si Robin jednoznačne pomaly ale iste osvojuje. Na kurze Son-Rise StartUp bolo jedno cvičenie, ktorého výsledkom bolo predstaviť si niečo úplne neuveriteľné, čo by sme chceli, aby naše dieťa dosiahlo za pol roka. Ja som si vymyslel niečo naozaj nepredstaviteľné – aby Robin dokázal zmysluplne odpovedať áno-nie. Dnes, po pol roku, môžem konštatovať, že to síce nehovorí slovom, ale svoju vôľu dáva najavo a často dá sa rozoznať, aká je jeho odpoveď na otázku. Čo pretrváva, je Robinova bezproblémová ochota byť sám. Väčšinou nás nevyžaduje, keď je sám, dokáže sa hrať aj dlhodobo v samote.

Son-Rise nie je len o tom, že ideme liečiť svoje dieťa. Je najmä o postojoch, láske a akceptácii – a môžeme povedať, že dávanie je jednoznačne obojstranné. Nielen my, ale aj viacerí dobrovoľníci vyjadrili myšlienku, že Robinko nám dáva neuveriteľne veľa. Z unavených, často zúfalých, pesimistických ľudí z nás vyrástli spokojní a šťastní (aj keď často unavení :-)) ľudia. Aj keby sme sa už nepohli nikam ďalej, ale aj keby sa Robinko rozhodol vrátiť sa späť, vieme, že sme sa pustili na správnu cestu a budeme za ňu vďační. Dnes vieme, že to nie sme my, kto Robinka lieči – je to on sám. My mu na jeho ceste iba pomáhame. Už dodnes prejavil ohromnú vôľu popasovať sa s vecami, ktoré sú pre neho extrémne ťažké, aj keď pre „normálne“ dieťa sú automatické. Veríme, že Robinko vytrvá, naše ciele sú v oblakoch, ale nie sme závislí na ich uskutočnení – a to nám dáva úžasnú slobodu. Už viac neplatí, že by sme sa mali držať pri zemi a byť realisti, lebo ak budeme priveľa očakávať, budeme potom sklamaní. Očakávame zázraky – a oni sa niekedy aj plnia. Máme nádej – a tá nám, ale aj Robinkovi, dáva krídla.