Domino fórum, roèník 2005, èíslo 4
Autorka: ¼udmila Bargerová
Odhady poètu autistov žijúcich na Slovensku sú šokujúce. Hovoria o desiatich
tisícoch. Ak k tomu prirátame aj ¾udí s prvkami autizmu, ich poèet môže by
okolo 20-tisíc.
Príbuzných týchto ¾udí bude nieko¾konásobne viac. Napriek tomu sa o autizme vo
všeobecnosti málo vie. Všetci videli film Rain man, ale málokto autistu
stretol. Alebo si aspoò myslí, že nestretol, pretože autizmus nie je nálepka na
èele. Èo teda autizmus je? Alternatívna veta: Najstruènejšie vysvetlenie
hovorí, že ak máte doma autistu, máte doma mimozemšana.
Je to „prenikavá/pervazívna vývojová porucha“. Zasahuje oblas sociálnej
komunikácie, sociálnej interakcie a imaginácie. Fyzicky sa autizmus dá dokáza
len v niektorých prípadoch ako poškodenie mozgu. V iných prípadoch na
preèítanom géne. Vo väèšine prípadov však fyzická podstata nie je známa. Jeho
testovanie je založené na hodnotení správania v porovnaní s „normálnymi“ demi.
Je dokázaných množstvo kritérií, ktoré zvyšujú pravdepodobnos jeho výskytu,
ale žiadne nedáva univerzálnu odpoveï, èo je jeho príèinou. Existujú teórie,
ktoré by mohli príznaky zmierni, ale ani jedna nelieèi èi nezmierni príznaky u
každého postihnutého. Najoptimistickejšia literatúra hovorí, že autizmus zatia¾
nevieme lieèi. Ostatná ho definuje ako nelieèite¾ný. Záhadu ešte viac
zahmlieva fakt, že nenájdete dvoch rovnakých autistov. Dokonca ani jednovajeèné
dvojèatá ho nemusia ma obe, prípadne sú ním poznaèené v rôznej miere. Autistov
charakterizujú opakované èinnosti, vyhýbanie sa poh¾adu do oèí, porucha
vnímania a najmä celková uzavretos do „svojho sveta“.
Pred týždòom sme v Domine fórum uverejnili recenziu na knihu Son-Rise: Zázrak
pokraèuje, ktorá opisujem uzdravenie Rauna Kaufmana z ve¾mi silného autizmu.
Hoci Raun sa uzdravil skôr, ako mal štyri roky a teraz má viac ako 30, jeho
príbeh sa dostal na Slovensko až teraz. Prekladate¾om knihy je Vlado Mokráò,
ktorý je zároveò otcom autistického Robina. So svojou manželkou Megi zaèali u
Robina s terapiou, ktorá je sèasti opísaná v spomínanej knihe. Nasledujúci
rozhovor je o ich osobnom príbehu a skúsenostiach so Son-Rise terapiou (viac
informácií o Mokráòovcoch sa dozviete na ich stránke
http://robin.mokranovci.net).
Kedy sa narodil Robin?
Megi:
V apríli 2000. Ja som mala 26 rokov a Vlado 29.
Vlado:
Keï sa narodil, mal ve¾a problémov. Prešiel si mnohými peripetiami, väèšina z
nich je dnes už minulosou. Absolvoval šes operácií a to, èo nás dnes
zamestnáva, je jeho autizmus. Všetko ostatné berieme viac-menej ako vec
minulosti.
Aké mal problémy po narodení?
M:
Keï sa Robin narodil, zaèali nám postupne oznamova, èo mu je. Hodinu po pôrode
mi prišla lekárka poveda, že má rázštep podnebia. Potom postupne zistili, že
má šelest na srdci, zle posadené uši, reflexy nemá normálne, sací reflex nemal
vôbec, je hypotonický, má ažké poškodenie mozgu, èo sa však neskôr
nepotvrdilo, nezaberal na lieky, mal totiž ažký zápal p¾úc, má poškodený zrak
a sluch... Nedávali mu ani desa dní života. Ale to nám vtedy nepovedali.
Nechceli ma k nemu prija. To bolo asi kvôli tomu, aby som nevidela, ako
zomrie.
Navštevovali sme trinás odborných ambulancií, každý doktor bol však zameraný
na svoju oblas. Každý mu ordinoval iné a navzájom sa to vyluèovalo. Ja som
musela vybera, èo je pre Robina najdôležitejšie. V podstate som nemala
nijakého centrálneho doktora nad sebou, musela som sa ním sta sama.
Dôverovali ste doktorom?
V:
Najprv sme si mysleli, že doktori vždy presne vedia, èo robia. Dnes vieme, že
sú to tiež len ¾udia a postupne sme zistili, že Megi má na Robina väèšinou
omnoho pravdivejší poh¾ad. Bohužia¾, ve¾a doktorov u nás sa tvári, že vie
všetko. Stretli sme sa s doktormi v zahranièí, tam to bolo úplne iné. Tam nás
poèúvali – rodiè pre nich nieèo znamená, èo povie matka, to je pravda. Tu nie,
lebo nie je odborník.
Akú diagnózu Robinovi stanovili?
V:
Sticklerov syndróm. Ale nám sa to nepozdávalo pod¾a toho, èo sme o tom èítali.
Tak sme šli do Holandska za doktorom Beemerom, ktorý je svetovým odborníkom
práve na tento syndróm. Diagnostikoval ho nakoniec ako CHARGE, to je genetická
porucha, ktorá vzniká väèšinou spontánne. (CHARGE – spojenie ušných, oèných a
srdcových vád, retardácie rastu, problémov s prehåtaním, genitálnych a moèových
abnormalít a iných príznakov)
Vedeli si s tým slovenskí lekári poradi?
M:
Pre nich bol Robin taký malý mimozemšan. Mal to¾ko problémov súèasne, že
doktori nad tým žasli.
Zo všetkého najviac im však chýbal ¾udský prístup. A potrebovala som aj to,
nech má Robina niekto rád.
Bol život s viacnásobne postihnutým dieaom v tejto spoloènosti ažký?
M:
Zaèala som s ním chodi po zariadeniach, ale báli sa ho. Mal prive¾a problémov
- lieky, nechodil do troch rokov, nevedel jes, nekúsal... Bol problém niekam s
ním chodi medzi deti.
Ako ste zistili, že Robin je autista?
M:
Pozerávala som relácie v èeských televíziách – Bledìmodrý svìt, Èas pro rodinu,
Klíè... tam sa rozoberajú problémy postihnutých detí. To boli moji jediný
kamaráti, lebo vo svojom probléme som bola strašne opustená. Zhodou okolností
bola v jednej relácii Linda Neubauerová (aprobovaná terapeutka Son-Rise – pozn.
autorky). Ukázali tam jedného chlapèeka autistu a vtedy som úplne stuhla. Mal
presne taký výraz tváre ako Robin. Tak som si šla vyh¾ada diagnostické
kritériá autizmu. Všetko to na Robinka sedelo. Takže sme mali zrazu
nepoèujúceho autistu.
Vtedy ste sa rozhodli pre Son-Rise?
M:
Son Rise bol alternatívou vzdelávania autistov na doma, program, ktorý si môžem
vies aj sama a v ktorom bude ma Robin kopu ¾udí, ktorí ho budú ma radi. To
bolo to, èo som chcela. Po všetkom, èo som skúsila, som už ani žiadne
zariadenie skúša nechcela. Rozhodli sme sa ís do toho, a tak sme šli.
Bolo ažké zmieri sa s touto diagnózou?
M:
Keï držíš v rukách svoje diea, ktoré je takmer màtve, tak sa správaš inak, keï
zistíš, že má autizmus. Nebola to tá najhoršia vec, s ktorou sme sa stretli. My
sme vedeli, že sa správa zvláštne. Dovtedy sme si mysleli, že to je spôsobené
poruchou sluchu. Keï sme koneène zistili, že je to autizmus, boli sme radi, že
to má meno. Nehovorím, že je super, že je autista. Ale vieme, èo to je a môžeme
to rieši.
Èo ste museli urobi, aby ste uviedli Son-Rise do praxe?
M:
Rozhodnú sa.
V:
To je to najdôležitejšie. Všetko ostatné už je podružné. Museli sme zohna
peniaze na kurz v Anglicku, ale keï je raz èlovek rozhodnutý, tak ich zoženie.
Kurz bol dôležitý, èlovek môže ma síce strašne ve¾a informácií, ale potrebuje
to ma zažité.
Èo vám kurz dal?
M:
Možno najviac na mòa zapôsobili videá detí, ktoré prešli týmto programom a dnes
sú z nich krásne, šastné a zdravé deti. A vedela som, že keï sa vrátime, v 22
krajinách, v 132 herniach sa zaène robi Son-Rise. To bolo ohromné.
Aké má Son-Rise princípy?
V:
Základom programu sú postoje – prijímame diea také, aké je, nijako ho
nesúdime. Aj keï má svoje ritualistické správania, nehodnotíme ich ako zlé.
Konkrétny spôsob, ako mu ukáza, že ho akceptujeme, je pripoji sa k jeho
èinnostiam. Pre neho je ažké ís do našeho sveta, je uzavretý vo svojej
autistickej ulite, preto my robíme prvý krok – snažíme sa pochopi jeho svet,
ís k nemu a takto mu ukáza, že ho máme radi. Súèasou prístupu sú aj takzvané
3E, po slovensky entuziazmus, energia a nadšenie. Chválime ho za každý drobný
pokrok. V jeho herni neexistuje „nie“, všetko, èo robí, je v poriadku. V
programe potom pracujeme s jeho motiváciou, k nièomu ho nenútime. A keï sa nám
podarí vybudova oèný kontakt, ktorý je k¾úèový, ïalej rozvíjame komunikáciu.
M:
Tento program je celodenný a celoroèný. Všetko sa prispôsobuje programu. Robin
má špeciálnu miestnos – heròu, len pre seba. V herni je s ním vždy iba jeden
èlovek a ideálne je, keï program beží celý deò. Nám sa to tak zatia¾ ešte
nedarí.
Èo vám Son-Rise dal?
V:
Je úžasné vedie, že Son-Rise existuje a funguje. To je nezaplatite¾né. Vieme,
že funguje, aj keï odborníci sú èasto skeptickí. Zároveò je pravda, že nemáme
istotu, že Robina plne vylieèime. Máme však reálnu nádej.
M:
Nikto niè nezaruèuje. Ani Son-Rise, ale ani lekári. Ich veda je tiež len
pokusná. Verím tomu, že sme našli to najlepšie, èo pre Robina môžeme robi. To,
èo som dokázala Robinovi da vïaka Son-Rise, hoci nemá ešte ani 5 rokov, je
sloboda. Budem toto všetko pre neho robi, pretože ho milujem, ale je na jeho
slobodnej vo¾be, èi on to prijme.
Vo vašom programe máte aj dobrovo¾níkov. Ako ste ich našli?
V:
Zháòanie dobrovo¾níkov je ve¾mi jednoduché – vylepujeme plagátiky, kde
vysvet¾ujeme, aký je to program a o èo ide, koho h¾adáme... nemusíme robi
žiaden výber, pretože tí, ktorých to osloví, sú na to tí úplne najlepší.
M:
Proste nám sem chodia samí nádherní ¾udia.
Èo vašich dobrovo¾níkov motivuje?
M:
Keï sa ich na zaèiatku pýtame, èo ich na tom oslovilo, väèšinou z nich vypadne,
že chcú pomáha. O dva týždne neskôr už povedia, že sem chodia preto, lebo
Robinko je strašne zlatý a o mesiac povedia: „No, ono to tak vyzerá, že ja sem
už nechodím iba kvôli Robinkovi, ale aj kvôli sebe.“ Motivácie èloveka sa
menia. Robinko nás všetkých uèí, rastú aj dobrovo¾níci.
Ako sa Robin zmenil?
V:
Keby sme zobrali jeho stav pred rokom, tak Robinko sa nepozeral na ¾udí, nemal
o nich záujem, žiaden kontakt.
M:
Ale perfektne triedil kartièky a skladal puzzle... Bol technický typ.
V:
Samozrejme, že ani nerozprával a nevnímal akéko¾vek podnety. Mohli sme mu
prejs rukou pred oèami a ani nemrkol, alebo silno buchnú pri jeho uchu a
nez¾akol sa. Bol ve¾mi uzavretý do seba.
M:
Vïaka programu sme dosiahli to, že Robin sa rád pozerá, má úžasný oèný kontakt
a má rád ¾udí. Zistil, že sú tú preòho, sú zábavní a je dobré sa s nimi hra.
Zaèal komunikova v jednoslovných vetách. Dnes máme oèný kontakt a chcenie by
s ¾uïmi, a teda možnos ïalej ho uèi.
V:
Stále je autista, ale menej ako pred rokom.
¼udmila Bargerová
Autorka je študentka žurnalistiky