1. Momentálna anorexia

V utorok 26. septembra 2006 sa Robinko rozhodol, že náš život je príliš jednotvárny a nudný, a tak nám bez predošlého upozornenia prestal jes. Už nieko¾ko dní jedol horšie, ale v tento deò odmietol stravu definitívne. Nasledujúci deò už nebolo možné da mu ani pi. Bez hnevu, bez agresie, ale s jasným odhodlaním - ja už jes a pi nepotrebujem.

Kvôli hroziacej dehydratácii, ktorá už bola v istom štádiu, sme museli do nemocnice. Robinko bol od stredy do pondelka 2.10. v nemocnici na infúzii a jeho presvedèenie, že jedlo a pitie sú k životu zbytoèné, bolo neoblomné. Naše povzbudzovania a pokusy da mu pi boli neúspešné. Fyzicky úplne v poriadku, všetky testy ukazovali, že je zdravý ako buk. Nevyšiel ani pokus so sondovaním.

Robinko celkovo pôsobil dojmom, že je so svojím rozhodnutím úplne spokojný. Na svet okolo seba sa usmieval, nebol v òom ani kúsok agresivity, ani keï ho týrali (snahy o sondovanie, odbery atï) - poplakal si a potom bol opä v pohode. Nevychádzalo uplácanie, s¾ubovanie modrého z neba, motivovanie cez hru, nefungovalo niè.

Rozbehli sme akciu zisovania podobných prípadov. Naše prvotné zúfalstvo sa behom víkendu zmenilo na odhodlanie. Behom pár dní sme vedeli o podobných prípadoch (aj keï ich je málo) a vedeli sme, èo je pre nás najdôležitejšie: nenúti ho, necha mu slobodu vo¾by, s láskou a akceptáciou jeho rozhodnutia ho nenásilne povzbudzova. Potrebovali sme udrža Robinka pri živote a ís domov, aby sme s ním mohli ïalej pracova - a presta ho koneène týra nekoneènými injekciami a pokusmi, keï každý internista potreboval odskúša, èi naozaj nefunguje da mu jes násilím.

2. Psycho

V pondelok nás preložili na druhé oddelenie v druhej nemocnici, pretože jednotka intenzívnej starostlivosti nedokáže lieèi psychiku èloveka. A tak sme sa dostali na miesto, o ktorom sa nám ešte dlho bude sníva: na detskú psychiatriu. Bránili sme sa, pretože sme sa trošku obávali tohto miesta, ale ubezpeèovali nás, že tam vedia, èo robia.

Naše obavy neboli celkom presné. Skutoènos bola omnoho horšia, než sme mohli tuši. Na detskej psychiatrii nemajú podmienky na to, aby Robinka udržiavali fyzicky pri živote. Nemajú zariadenie (infúzky mu dávali tak, že bol po jednom dni opä dehydrovaný), nemajú priestor (Megi s ním bola na izbe s dvoma dievèatami, ktoré tam zjavne patrili), nemajú prostredie (bezútešná izba s mrežami na oknách a s klietkou) a hlavne nemajú prístup.

Celý deò bol Robinko nervózny, pretože ho bolela ruka, v ktorej mal kanilu kvôli infúzii. Bola tam už 5 dní, takže sa nebolo èo èudova. Hovorili sme im, aby mu ju premiestnili. "Áno, pani doktorka sa na to pozrie." - štandardná odpoveï. Robinko poplakával a nedovolil, aby sme sa mu ruky ani dotkli. "Áno, pani doktorka príde." Trvalo asi dve hodiny presviedèania, aby sa na to naozaj pozreli. Potom koneène prišli so slovami "ideme mu vymeni tú kanilu a vy s nami nejdete!". "a preèo?" - spýtali sme sa. "Pretože to je lepšie, deti sa inak správajú, keï sú bez rodièov." Iste že sme sa nedali. Také už poznáme. Následne mu pani doktorka napichávala ruku 6-krát (slovom šeskrát), pretože nevedela nájs žilu. Trvalo to asi 20 minút. Za ten èas tak Robinka utýrala, že som ho videl naposledy v tak úbohom stave po operácii srdca. Keï sme za chví¾u zistili, že mu infúzka do ruky aj tak neteèie, ukázala nám - pozrite, takto mu trochu zdvihnite ruku, potom to bude tiec. Keï som jemne upozornil, že Megi sa asi ve¾mi nevyspí, ak mu má celú noc drža ruku, sestrièka iba povedala "ale to nebude musie". Samozrejme, že nemusela. Ak nechcela, aby mu infúzka tiekla.

Po tomto všetkom, keï bol Robin ubolený ako dávno nie, ho chceli skúsi veèer nasondova. Keï sme na to povedali, že teraz nie, doktor sa vystrel, povedal "Dobre." a urazene odišiel.

Jedno dievèatko na izbe nevedelo zaspa potme, dávali mu aj nejaké lieky na spatie. A tak bolo svetlo a Robinko nemohol zaspa. Keï sa koneène podarilo, prišli o desiatej sestry, a že mu zoberú krv, aby vedeli, aké ionty dáva do infúzie. Zasvietili svetlo, priamo na izbe sa mu snažili zobra krv, èím samozrejme zobudili všetkých na okolí. Ani im nenapadlo, že by ho mohli zobra na ošetrovòu. Naèo, veï sú to len psychiatrickí pacienti.

Celé prostredie bolo tak depresívne, že nechápem, ako sa tu môže niekto uzdravi. Pri rozhovoroch s doktorkami sme sa dozvedeli, že psychofarmaká mu treba da, pretože mu pomôžu, že je negativistický, pretože odmieta jes (èo na tom, že sa usmieva na ¾udí a má ich zjavne rád), že "sa budú snaži" da mu jes, budú sa s ním hra a že by mu dali nejaké antidepresíva. Inými slovami - budú robi to, èo my robíme doma lepšie a k tomu ho nadopujú liekmi. Bolo nám jasné, že tu nezostaneme ani sekundu dlhšie. A ešte sme sa dozvedeli, že robíme v našom prístupe chybièky: my ho síce ¾úbime, ale nemali by sme pre neho robi všetko, napríklad ich žiada, aby mu predåžili kanilu, aby sa mohol na posteli pohnú alebo nebodaj aj urobi zopár krokov, pretože on potrebuje vníma "trest" za to, že neje. A že my sami sme negativistickí, keï nechceme naplno prijíma ich postupy... A dodatoène asi po týždni sme sa dozvedeli, keï iní doktori boli zvedaví na to, ako sa máme, na psychiatrii im povedali, že sa "s nami ve¾mi zle spolupracovalo" :-). Nuž èo, to bola pravda :-), my sme naozaj neboli z tých, ktorí tam nechajú diea bez zbytoèných otázok a v pevnej viere, že je o neho dobre postarané.

Aby som bol objektívny: nie všetci na oddelení detskej psychiatrie boli "studené èumáky". Boli tam aj ¾udia ve¾mi milí, s ktorými sa dalo porozpráva, aj úplne otvorene - napríklad lieèebná pedagogièka. Prednosta najviac nadával na pomery, v ktorých musia pracova, týmto mu dávam za pravdu. Ale celé prostredie nedokázali ovplyvni, ani prístupy k deom, ktoré prevládali. Bolo mi úprime ¾úto detí, ktoré tam musia by, zdalo sa mi, že by sa s nimi dalo krásne doma pracova...

3. Gastrostómia

Ešte veèer sme zvažovali, èi neodídeme na reverz. To by však na nás možno poslali sociálku, pretože sa nestaráme o svoje diea :-). Poèkali sme teda do rána s tým, že ráno odtia¾ odchádzame. Vybavili sme, že ak to inak nepôjde, môžeme odís do Prahy, kde sa o nás postarajú (avšak to by sme si museli plati). A tak sme ráno - priznám sa bez okolkov - po známosti presvedèili chirurgov, aby si ho zobrali k sebe. Keïže opakovane nevyšli pokusy o nasondovanie cez nos, zostávala jediná cesta - teda okrem dlhodobej hospitalizácie na psychiatrii - gastrostómia, èiže vývod priamo do žalúdka.

V utorok boli teda preložení na chirurgiu, v stredu prebehol zákrok a vo štvrtok sme už išli domov, aby sme s Robinkom mohli pracova v k¾udnom domácom prostredí, bez stresov a bez toho, aby sme ho museli do èohoko¾vek tlaèi. Psychiatri na oddelení síce zrejme dodnes nechápu, ako môžeme by takí hrozní rodièia, že uprednostníme chirurgický zákrok pred pilulkou, ale ja tiež neoèakávam, že budú všetko chápa...

4. Dobrodružstvo zaèína

Keï sme prišli domov, ešte veèer sme absolvovali hodinovú konzultáciu s Option Institute po telefóne. Po tom, èo sme sa dozvedeli od maminy, ktorá prežila (v USA) nieèo ve¾mi podobné a po tejto konzultácii sme mali vo veciach úplne jasno: Robinka nebudeme do nièoho tlaèi, budeme vytrvalí v ponúkaní jedla, ale jemne, nenásilne a budeme plne akceptova jeho rozhodnutie.

5. Èo sa to deje?

Preèo sa však Robinko takto rozhodol? Nad touto otázkou sme sa samozrejme zamýš¾ali celý èas. Odpoveï sme h¾adali tak vo vonkajších okolnostiach, ako aj v sebe. Neviem, èi v tom budeme niekedy ma nejakú istotu, avšak inklinujeme k jednému typu odpovedí. Vonkajšie okolnosti, ktoré mohli Robinka "zablokova", zahàòajú to, že zaèal chodi do školy (avšak bol tam iba dvakrát, vždy na jednu hodinu a Megi bola pri tom - niè také hrozné sa tam nedialo), fakt, že ja som bol dos dlho v práci ve¾mi vyažený a bol som menej doma (to však bolo dlhodobejšie a okrem toho po tom, ako Robinko "dosiahol svoje", keï som s ním bol v nemocnici, on svoje rozhodnutie zatia¾ nezmenil) alebo to, že v poslednej dobe sme mali dos slabý program (tu však platia rovnaké spochybnenia). Tieto vonkajšie vysvetlenia sa nám pritom zdajú by akosi ploché.

Ten druhý typ odpovedí bude pre mnohých ažko strávite¾ný, pretože je dos mystický. Je o tom, že Robinko v skutoènosti nemá problém. Jeho rozhodnutie k nieèomu vedie, aj keï dnes nemusíme presne vedie, k èomu. On však vie, èo robí. Možno nie vedome a možno by to niekto pomenoval tak, že to celé riadi Boh, každopádne výsledok je ten, že u Robinka je zbytoèné h¾ada problém. Celé sa to deje z nejakej príèiny a má to hlboký zmysel. Robinko nám dáva jedineènú príležitos niekam vyrás, nieèo zaži, niekam sa posunú.

Faktom je, že podobne vnímame celý náš život. Ak by bol život iba o tom, aby nám bolo dobre, aby sme sa pekne napapali a užili si, nedával by Robinko žiadny zmysel. Ale my veríme, že v živote sú iné veci, ktoré sa poèítajú. A možno práve my sme neuverite¾ne obdarení tým, že ho máme a že máme možnos vïaka nemu rás. Nuž a terajšie dobrodružstvo do tohto obrazu sveta zapadá. Dostali sme ïalšiu úžasnú príležitos - a je na nás, èi ju využijeme.

K tomuto ponímaniu nás vedie aj jedna dôležitá okolnos - Robinko je vo svojom rozhodnutí úplne spokojný, mierumilovný, neagresívny a s jedlom nemá problémy - hrá sa s ním, nás kàmi, zaujíma sa o jedlo. To, že tento prvok je unikátny aj v rámci autistických detí, ktoré odmietajú jedlo, nám potvrdili aj tí, ktorí tieto prípady poznajú. A náš rodinný a ve¾mi dobrý kamarát, ktorý nám pomáha už od Robinkovho narodenia ve¾mi špeciálnou terapiou zvanou kineziológia, potvrdzuje toto vnímanie.

Nech je už koneèná pravda akáko¾vek, ako budeme tu a teraz našu situáciu vníma, je èiste na nás. Máme možnos vidie ju ako hroznú (asi by sa nám málokto èudoval), ale my si vyberáme iné videnie. K nemu, k vnútornému uk¾udneniu a hádam aj ïalšiemu posunu nášho programu nám pomohla aj ïalšia následná udalos, ktorá s naším súèasným dobrodružstvom súvisí. Tento komentár dopisujem tesne po nej, to si však už preèítajte na osobitnej stránke - Outreach 2006.