Robinov GFCF denník (neskôr obèasník) slúži pre naše potreby - zaznamenávali
sme si v òom zmeny v Robinovom správaní, jedení, spaní a komunikácii poèas
držania diéty. Je preto dos dlhý. Na zaèiatku nájdete krátky sumár zmien
dosiahnutých v poèiatkoch diéty. Za ním nasleduje podrobný obraz Robina spred
diéty a samotný denník.
Tento denník konèí po polroku držania diéty, pretože v tomto èase sme zaèali
terapiu Son-Rise a pozorovania Robina sú zachytené inde. S diétou samozrejme
naïalej pokraèujeme.
S Robinom sme zaèali s GFCF diétou v 18. augusta 2003. Tu je nieko¾ko
zaujímavých pozorovaní z prvého obdobia, keï sme na diétu nabehli:
-
Správanie:
poèas prvých dvoch týždòov sa Robin správal, ako keby mal abstinenèné príznaky.
Bol ve¾mi podráždený, hyperaktívny, plakal na najmenší podnet. Po dvoch
týždòoch toto správanie ustúpilo. Postupne sa správanie vylepšilo na úroveò
podobnú stavu spred diéty, ale objavili sa u neho nové autistické èrty -
"tantry" ako hranie sa so svetlami, otváranie a zatváranie dverí, vyzliekanie
sa hocikedy a hocikde... Asi po 8 týždòoch sa sk¾udnil, zaèal na nás viac
pozera, usmieva sa.
-
Spánok:
okamžite zaèal spáva omnoho lepšie! Predtým býval bežne v noci nieko¾ko hodín
hore. Po jednom dni diéty sa prvýkrát v živote sám vypýtal spa. Ihneï prešiel
na režim, keï mal viac nocí dobrých (spánok aspoò 7 hodín v kuse), než
problémových. Neskôr sa spánok mierne zhoršil, bol kolísavý, ale v
princípe o dos lepší než pred diétou. Znova sa však radikálne vylepšil, keï
sme v januári 2004 obmedzili cukor na minimum.
-
Jedenie:
Neuverite¾né zlepšenie. Asi po dvoch týždòoch diéty bol schopný jes
nerozmaèkané jedlo (predtým jedine èokoládu). Po 11 týždòoch diéty bol
schopný jes prakticky všetko v normálnej forme, dokonca sa obèas snažil jes
sám. Z jedenia sa teší, je s chuou a ve¾a.
-
Komunikácia: Po asi 11 týždòoch sme spozorovali ve¾mi
mierne zlepšenie. Viac nás pozoroval, venoval nám viacej poh¾adov. Na konci
obdobia, keï sme zapisovali tieto zmeny, sú pokroky výraznejšie - súvisí to
však urèite so zaèínajúcou terapiou Son-Rise, ktorá je orientovaná na
komunikáciu.
Robin je diea s mnohými problémami. Prešiel 6 operáciami (uvulopalatoschisis
2x, operácie srdcových ciev 2x, hernie + retentio testes, adenotomia +
tonsileotomia), diagnostikovaný ako CHARGE association. Po narodení nemal
reflexy (sací ani hltací), neurologicky vyzeral na ažké cerebrálne poškodenie,
mal adnátnu pneumóniu a nezaberal na lieky, nedávali mu viac ako 10 dní života.
Neskôr pre zlú koordináciu sania a hltania aspiraèné pneumónie (asi 7x),
následné sondovanie. Následkom aspiraèných pneumónií má poškodené sliznice v
p¾úcach, ktoré tvoria nadmerné množstvá hlienu. Robin je od 4 mesiacov na
trvalej inhalaènej lieèbe.
Najväèšie aktuálne problémy: sluch a správanie, ktoré považujeme za autizmus.
Miera poškodenia sluchu je neznáma, objektívne vyšetrenia sú u neho
neobjektívne.
Správanie: Robin je v podstate k¾udný èlovek. Niè ho ve¾mi nerozhádže,
dokonca je ve¾mi málo citlivý na boles a údery. Málokedy plaèe. Je ve¾mi
senzitívny na svetlo. Jeho najob¾úbenejšie hraèky sú papuèe a topánky. Keï máva
svoje „záchvaty“, nekontroluje svoje správanie, strašne sa rehoce a mece sebou.
Neuvedomuje si èasto nebezpeèenstvo, k¾udne by sa pustil po schodoch aj keï po
nich nevie chodi. Keï vidí otvorené okno, hneï sa do neho štverá. Rád poliháva
a pokòukáva si pri tom. Nedáva najavo emócie, väèšinou sa nesmeje a neplaèe.
Keï sa smeje èi plaèe, tak divným spôsobom. Rád sa hrá hry s kartièkami, rôzne
puzzle, skladaèky. Pôsobí dojmom ve¾mi zaostalého dieaa, hrubá motorika je na
úrovni 12-14 mesiacov. Pri chôdzi sa tacká, padá, nevie ešte prakticky chodi v
teréne. Po byte chodí už celkom bezpeène. Vydáva zvuky. V Standford-Binnetovej
škále IQ testu vychádza na úrovni priemeru až ¾ahkého podpriemeru, aj keï
úlohy, ktoré vyžadujú komunikáciu, sú u neho poèítané ako nesplnené. Autistické
správanie sme si zaèali všíma už pred 2. rokom jeho života. Keï mal 2 roky, vôbec
na nás nepozeral, absolútne žiadny zrakový kontakt. Pripisovali sme to sluchu.
Nako¾ko sa s Robinom pracuje od 7. mesiacov na špecializovanom pracovisku –
úsek vèasnej diagnostiky a terapie, terapia je zameraná na kognitívny vývin a
logopédiu – Robin napreduje na svoj vek v poznávacích a rozumových oblastiach,
v motorike nie, èo však súvisí s jeho genetickou diagnózou CHARGE a sociálna
oblas a komunikácia za posledný rok (jeseò 02 až jeseò 03) nepokroèila ani o
krok. Na základe terapie sa podarilo èiastoène vráti jeho zrakový kontakt na
cca. 20% (èo je pre nás strašne ve¾a, lebo to išlo z nuly).
Vyvíja sa skokovito. Èasto z neho vypadlo ve¾a nových vecí naraz a potom dlho
niè.
Robinove tantry:
-
Papuèe: hra s papuèami, hojdanie sa s papuèou v náruèí, inhalovanie papuèe...
-
Hojdanie sa dopredu a dozadu.
-
Niekedy sa toèí. Keï nevedel lozi, toèil sa na chrbte. Potom sa toèil na
štyroch, dnes sa zvláda toèi postojaèky.
-
Polihávanie s hojdaním.
-
Neustále v pohybe, aj pri zaspávaní, dokonca niekedy aj v spánku.
-
Keï bol malý, obúchaval si hlavu o gauè.
-
Hladká si do èela vlasy, ahá sa za ne
-
Robinova tantra je aj by doma: Robin zle reaguje na zmenu bežného režimu
života našej rodiny - vždy keï u nás bola skupina ¾udí (staèí oslava), Robin
vždy ochorel – teplota alebo sopel. Keï sme odišli s Vladinom na pár dní preè,
nastali problémy typu horúèka, nádcha, úplné nespanie.
Robinove paradoxy:
-
Na terapii krásne spolupracuje, ve¾a vecí sa nauèil, vie ve¾a posunkov, ale niè
z toho nepoužije v bežnom živote.
-
Úlohu, ktorú jedenkrát zvládne, odmieta zopakova. Viem, že to vie, ale neviem
to z neho vydolova.
-
Nikto ho nikdy neuèil oblieka. Približne v 3 rokoch som raz prišla k nemu do
izby a bol prezleèený. Dlho potom bola jeho mánia prezlieka sa a oblieka si
všetko èo našiel. Nevedel ešte stá, vedel si však obliec nohavice.
Spánok: Najproblematickejší artikel (naša chronická únava). Od narodenia
spí zle. Spolu za 24 hodín od 6 do 9 hodín, rozkúskovane. Býva pravidelne
nieko¾ko hodín v noci hore. Nehráme sa s ním v noci – buï leží v postie¾ke,
alebo v poslednej dobe behá po izbe. Skúšali sme aj sedatíva, na ktoré
nereagoval - nespal, len bol z nich oblbnutý.
Jedenie: Bol sondovaný do 12. mesiaca života. Nekoordinácia medzi saním a
hltaním kvôli uvulopalatoschisis. Po zoperovaní je rozmixovanú stravu,
ojedinele je ochotný nieèo pokúsa (èokoládu ale hocikedy). Èasto sa jedlom
dusil, kardiovaskulárnym ringom mal stlaèené ezofagus a tracheu. Do 8 mesiacov
po operácii sa dusenie upravilo, ale naïalej jedol prevažne mixovanú stravu.
Nikdy si sám nevypýtal jes èi pi. Sám nepije, musíme mu dáva lyžièkou keï my
uznáme za vhodné. Nebráni sa, ale sám si nikdy nevypýta. Z f¾aše by to nevypil.
Keï sme mu dali f¾ašu do ruky, polieval seba alebo ved¾a seba.
Komunikácia: 0 bodov. Nevieme sa medzi sebou dohodnú, je to náš malý
mimozemšan. Nekomunikuje, jeho najvyšší stupeò komunikácie je chyti nás za
ruku keï chce otvori dvere alebo poda predmet z výšky kam nedoèiahne (našu
ruku nasmeruje ním požadovaným smerom). Keï bol menší a nevedel sa dožiada
predmetu, radšej sa na neho vyignoroval. Keï nerozumie požiadavke, odíde.
1. deò diéty, 18.8.2003
Noc: -
Deò: Robin reaguje podráždene a hysterickým plakaním na akýko¾vek
neúspech alebo buchnutie. Je to ve¾mi nezvyklé! Ve¾a plaèe - aj to je ve¾mi
nezvyklé. Veèer 21:15 sa vypýtal spa – povedal „Haji“. Neuverite¾né –
doteraz sa nikdy nevypýtal spa.
2. deò diéty, 19.8.2003
Noc: Robin spal celú noc od 21:15 do 7:30 – neuverite¾né!
Deò: Robin cez deò spal dvakrát! Pred obedom spal v aute a
poobede spal ešte 2 hodiny. Stále reaguje podráždene a plaèom na úder a
neúspech alebo keï sa hneï nevyhuvuje jeho požiadavke. Vypýtal sa spa veèer
21:30, ráno mal teplotu 37.4 a sopel.
3. deò diéty, 20.8.2003
Noc: Spal celú noc 9:30 – 6:00. Postupne hádzal hafka (hraèku)
najprv Jurovi – Milade – mamine – tatinovi – do kruhu!!! Po obede
strašne jašivý, nedáva si pozor, búcha sa.
Deò: Cez deò spal necelú hodinu, veèer ide skoro spa 20:45. Má hustý
soplisko. Pripomína správanie spred diéty, mece sa a nedáva si pozor.
4. deò diéty, 21.8.2003
Noc: Zobúdza sa pred treou hodinou v noci, je hore do svitania. Výska,
smeje sa, pokaká sa, pije pohánkové mlieko. Zadrieme medzi 6.00 a 7.00.
Deò: Doobeda ešte dvakrát kakal, trochu vodové, ale formované. Teplota
37.4 plus nádcha. Celé doobedie viac hyperaktívny, stále v pohybe, potí
sa. Cez obed nechce spa! Nespal! Ešte raz kaká, spolu 4x. Hyperaktívny aj
poobede. Ve¾a plaèe – tvrdohlavec. Veèer sa pýta spa, spí od 20:45.
5. deò diéty, 22.8.2003
Noc: Spal celú noc od 20:45 do 6:00, dvakrát v noci plakal.
Deò: Je tvrdohlavý, chce odís z ambulancie, keï sa mu nevyhovie – plaèe
(a podobné situácie). Na obed sa pýta spa, spí 1 ½ hodinu, poobede trochu
k¾udnejší. Veèer sa pýta spa, o 21:00 už spí.
6. deò diéty, 23.8.2003
Noc: Robin sa v noci budí a je nieko¾ko hodín hore. Väèšinu èasu je
ticho a málo žvatlá. Zobudil sa aj 21:10 – 15 min. nevie zaspa, ráno ešte
chví¾oèku spí.
Deò: Doobeda mrzutý, ve¾a plaèe, nedojedol raòajky. Na obed sa pýtal
spa, spal 3 hodiny. Potom bol v pohode. Veèer znova trochu mrzutý. Veèer sa
pýtal spa o 20:00 a zaspal!
7. deò diéty, 24.8.2003
Noc: Zobudil sa cca. 0:45. Nieko¾ko hodín bol hore, potom ešte 2-3
hodiny spal do 6:00.
Deò: Stále dráždivý cez deò, dos hyperaktívny, po obede spal 2 ½
hod., veèer išiel spa 21:15.
8. deò diéty, 25.8.2003
Noc: Spal celú noc do 6:00. Cez deò 4x kakal (3x po sebe).
Deò: Nádcha pretrváva. Cez deò nespí. Plaèlivý ako iné dni diéty.
K¾udnejší než iné aktívne dni. Má hádzaciu mániu. Spí od 21:30.
9. deò diéty, 26.8.2003
Noc: Spal celú noc do 6:00.
Deò: Cez deò nespí. Hora energie – megahyperaktívny. Nezvládate¾ný.
Veèer zjedol normálne jedlo s chuou – nerozmaèkané a nerozmixované!
Všetko zahadzuje. Cez deò ve¾a plakal. Spí od 20:45.
10. deò diéty, 27.8.2003
Noc: V noci sa zobúdza, plaèe, sahuje sa k nám. Èi je hore neviem –
spím. Možno rýchlo zaspal. Zobúdza sa s neutíšite¾ným plaèom o 6:43.
Deò: Hyperaktívny, dráždivý, nespí cez deò. Spí od 21:00 až do rána.
11. deò diéty, 28.8.2003
Noc: Spí celú noc – do 6:45!
Deò: Dnes sme boli v sanatóriu, myslia si, že je autista. Neposedí, samé
hovadiny, rozèu¾uje sa. Pekne chodí po záhrade! Spí aj poobede! Veèer
nechce spa. O 22:00 šteká z okna.
12. deò diéty, 29.8.2003
Noc: Spa ide niekedy po 23:00 – po nás. V noci je hore, nevieme ko¾ko.
Deò: Neposedný, nervózny, ukòúraný – celý deò. Poobede na ve¾a zaspal.
13. deò diéty, 30.8.2003
Noc: Spa išiel cca. 23:35, vstával 6:45.
Deò: Ve¾mi unavený, ale nechcel spa na obed. Veèer tiež najprv
mizerákoval, kým bol ochotný ís spa. Celý deò unavený, nervózny.
14. deò diéty, 31.8.2003
Noc: Zaspal cca. 20:30, spal do cca. 7:15. Deò: Nespal cez
deò, bol s Rajnou.
15. deò diéty, 1.9.2003
Noc: Spal celú noc od 20:30 do 6:15. Deò: Napriek tomu, že spal
celú noc, spí aj poobede. Nálada striedavá, chvi¾u sa pekne hrá, chví¾u besný.
Veèeru krásne papá – plný tanier za 30 min. – nerozmixované (rozmaèkané)!
Zajtra vyskúšame normálnu polievku ako jeme my. Veèer nechce ís spa. Od 20:30
v postie¾ke, zaspí až 23:30.
Hodnotenie po 15 dòoch diéty
Správanie: Hneï zo zaèiatku zaèal by podráždený, vznetlivý a strašne
plakal aj na malý negatívny podnet. Bolo to obèas na nevydržanie,
neuk¾udnite¾ný. Jeho hyperaktivita vzrástla o 100%.
Záver: zhoršenie.
Spánok: Z 15 nocí = 8 spí + 2 nevieme + 5 nocí problémových. Pred diétou
približne 3 dobré ku 12 zlým. Zlepšenie o 50%, aj sa pýtal spa.
Záver: zlepšenie.
Jedenie: Na 9. deò diéty – jedol nerozmaèkané jedlo! Odvtedy sa zlepšuje.
Záver: zlepšenie.
Komunikácia: 0 bodov
16. deò diéty, 2.9.2003
Noc: Spal celú noc od 23:30 do 6:15.
Deò: Nebol tak uplakaný ako po minulé dni, aktívny však rovnako vrátane
zahadzovania vecí. Cez deò nespal, veèer tiež nechcel. Zaspal o 20:30.
17. deò diéty, 3.9.2003
Noc: V noci sa budí o 2:35, dlho je hore. Ráno spí do 8:20.
Deò: Po obede nespí. Na vychádzke ide kam sa jemu chce, nieko¾kokrát sa
otoèí a ide opaèným smerom. Veèer bez dôvodu poplakáva. Zaspáva 20:30, 20:40
plaèe zo spánku.
18. deò diéty, 4.9.2003
Noc: Spal celú noc približne od 20:40 do 6:25.
Deò: Cez deò k¾udnejší než posledné dni. Nervózny – rozèu¾uje sa len keï
mu nedovolím ís tam, kam chce alebo keï sa mu nedarí obliec mikinu. Cez deò
nespí. Veèer spí od 20:40.
19. deò diéty, 5.9.2003
Noc: Spí celú noc do 6:30.
Deò: Omylom zaspí o 14:30, spí do 16:30. Budíme ho, je protivný. Veèer
nechce ís spa, vyzlieka sa a zapa¾uje svetlo. Spa ide až s nami o
23:30.
20. deò diéty, 6.9.2003
Noc: Spí od 23:30 do 4:30. Je hore do 6:30, keï sa podarí Vladinovi ho
uloži.
Deò: Má hnaèku. Kaká už trikrát – smrdí to. Cez obed nespí. Veèer nechce
spa, musím ho uklada. Zaspí 20:20.
21. deò diéty, 7.9.2003
Noc: V noci prelieza k nám, neviem èi je hore a ko¾ko, ale okopáva ma až
do rána. Vstal 6:30.
Deò: Cez deò ospalý, ale nedovolíme mu spa. Je s ním Rajna – hovorí že
si s ním obèas nevie da rady – èo sa jej ešte nikdy nestalo. Veèer ide
prvýkrát spa do svojej budúcej „playroom“. Nevie zaspa, musím ho uloži, spí
celú noc od 20:20 do 5:00.
Hodnotenie po 3 týždòoch diéty
Správanie: Myslím, že nervozita, ktorá nastúpila hneï v prvých dòoch
diéty, sèasti ustúpila. Je síce podráždený a vznetlivý aj na malé podnety, ale
tá reakcia už nie je taká búrlivá ako približne prvých 14 dní. Už to¾ko
neplaèe, vystriedalo to kòúranie (aj obèas stereotypné s grimasou).
Zaèal sa vyzlieka dohola – hocikedy a hocikde. Robí to dokoleèka aj celé
hodiny.
Záver: zlepšenie (nie je na úrovni spred diéty).
Spánok: Zo 6 nocí = 4 spí + 2 noci problémové. Percentuálne zlepšenie,
ale málo nocí na objektívne posúdenie.
Záver: zlepšenie.
Jedenie: Papá nerozmaèkané a nerozmixované jedlá, obèas s malou úpravou.
Vèera mal rozmixované, lebo bolo tvrdé.
Záver: zlepšenie.
Komunikácia: 0 bodov
22. deò diéty, 8.9.2003
Noc: Spal od 20:20 do 5:00.
Deò: Cez deò nespí. Na nákupoch v pohode!!! Veèer nechce ís
spa. Zaspí o 21:00.
23. deò diéty, 9.9.2003
Noc: V noci sa budí o 3:00, je hore do 6:00. Všetci štyria sme hore,
hororová noc!
Deò: Cez deò neposedný, všetko zahadzuje – „náramná sranda“. Cez deò
„omylom“ zaspí, keï je odložený v izbe – herni. Veèer nechce spa, zaspí 22:20.
24. deò diéty, 10.9.2003
Noc: Spí celú noc, nevieme však dokedy, 8:10 je hore.
Deò: Všetko zahadzuje, nervózny keï sa mu nedarí sklada skladaèku.
Neúspech ho odrádza – kòúra, zahadzuje to. Veèer unavený, hneï zaspí o 21:00.
Hore od 3:00 do 6:00, spí do 8:00
25. – 37. deò diéty, 11.9. – 23.9.2003
Hodnotenie po 5 týždòoch a 2 dòoch diéty
Správanie: Zvýraznili sa u Robina niektoré autistické èrty. Blázni sa, vyzlieka
sa – stále, nepozerá do oèí! Otvára a zatvára všetky dvere, skrinky. Hrá sa so
svetlami – zhasína a zažína. Všetko zahadzuje – do drezu, do záchoda, z terasy.
Nechce sa hra hry na rozvíjanie (puzzle a iné kartièkové hry, v ktorých je
dobrý a vždy ho vedeli zauja). Ale potrebuje stále niekoho asistenciu, aby sa
nezabil a k svojím hovadinám. 19.9.2003 sa o òom vyjadrili, že je na 99%
autista.
Záver: zhoršenie.
Spánok: Spanie sa katastrofálne zhoršilo, je hore každú noc až na 21. a
22.9. – to spal. Možno to súvisí s tým, že sme boli ja a Vladino od 11.9. do
16.9. preè.
Záver: zhoršenie.
Jedenie: Papá ve¾mi pekne.
Záver: zlepšenie.
Komunikácia: 0 bodov
Hodnotenie po 8 týždòoch diéty
Správanie: Všetko nervózne, zúrivé a tiež hyperaktívne správanie je preè!
Robin je k¾udný a spokojný. Oèný kontakt sa do istej miery vrátil. Stále ho
nebaví hra hry na rozvíjanie. Už sa nevyzlieka tak èasto a dohola. Usmieva sa,
keï sa na neho usmejeme. Odchádza však èasto do svojho sveta – hojdá sa, líha
si, b¾aboce. Ve¾a „rozpráva“ (nezrozumite¾ne). Rozpráva písmená, slabiky a
akoby nezrozumite¾né slová, je echolalický – rozpráva slová bez zmylu v
situácii, t.j. bez kontextu – „ham“ a „haji“.
Tešíme sa zo seba!
Keï sme s Vladinom odcestovali (2.9. – 8.9.), prestal spa, mal horúèku z 3. na
4.9. – 39 st. Strašne plakal, kopal nohami. Boli s ním na pohotovosti, dostal
ATB Summamed – horšie svinstvo snáï neexistuje (doteraz vždy po òom prestal
poèu). Bola to len jednorázová teplota, antibiotiká boli len pre istotu –
pod¾a mòa zbytoène asi ako polovica ATB èo doteraz bral (asi 18x). Bolo to len
psychické! Dnes mu hrozne padali vlasy – on si ich už dlho ahá, je to jedna z
jeho tantier - žeby to? Alebo ATB?
Prestal zahadzova veci, mánia so svetlami a dverami pretrváva.
Záver: zlepšenie, v podstate sa správa ako sa zvykol pred diétou,
viacej „rozpráva“, ve¾a sa usmieva.
Spánok: Zlepšilo sa po odblokovaní 30.9. (kyneziológia). Zhoršilo sa –
súvisí s našim odchodom 2.9. až 8.9. Od 9.9. èo sme doma spí dobre (chodí spa
neskoro, ale v noci neprerušovane; dlhé obdobie nespával cez deò, teraz spáva
hodinu), má však stále kruhy pod oèami.
Záver: ?.
Jedenie: Kúše všetko, papá krásne. Dokonca zaèal SÁM PI - už
nieko¾ko dní, možno týždeò. Predtým len lyžièkou, teraz pije zo sosáka. Dnes si pýtal
pi! Dal pohár do ruky Vladinovi, nezahodil ho hneï do drezu ako
zvykne. Obèas sa pokúša sám sa kàmi relatívne úspešne.
Záver: zlepšenie.
Komunikácia: 0 bodov
Hodnotenie po 11 týždòoch diéty
Správanie: V poslednom èase sme sami vyažení až preažení, èo sa asi
odrazilo aj na Robinovom správaní. Je dos hyperaktívny – stále v pohybe, stále
nieèo robí. Pretrvávajú tantry – hra so svetlami, dverami, pribudla hra s
kobercami (roluje ich, presúva, zakrýva sa nimi, schováva sa pod ne, roluje sa
do nich). Znova sa obèas vyzlieka. Keï nemá èo chce, ide si za svojim cie¾om –
krièí, plaèe, mece so sebou.
Nieko¾kokrát si dal plienku dole programovo, keï bol pokakaný.
Záver: mierne zhoršenie
Spánok: V podstate zostal na úrovni predošlého hodnotenia. Nie je dobrý,
ale bolo už aj horšie. Chodí neskoro spa, skoro vstáva, ale spí väèšinou v
kuse 7-8 h. Obèas je v noci hore.
Záver: pretrvávajúci stav.
Jedenie: Stále sa zlepšuje. Nemá ïaleko od normálu. Dnes zjedol plný
tanier polievky za 10 minút! a pýtal ešte. Ïalšiu poloviènú porciu zjedol za 5
minút. Pokúša sa sám jes, ide mu to celkom pekne, aj keï kycká. Jedlá mu
dávame v bežnej úprave. Pred asi týždòom zjedol celé kuracie stehno – kusy mäsa
rozkúsal a zjedol. Predtým iba požul a vyp¾ul, aj keï bolo nakrájané na
kúsoèky. Pitie pretrváva – pije sám zo sosáka. Za odšavenou mrkvou je úplne
besný. Teší sa na jedlo, keï sa povie „ham“, uteká k stolu, je s neuverite¾nou
chuou.
Záver: zlepšenie. Verím tomu, že práve diéta dopomohla k tomu, že
sa nauèil jes.
Komunikácia: 1 bod - lepšie a viac sa na nás pozerá (obèas). Obèas
na nieèo sám pre seba ukáže prstom.
Hodnotenie po 14 a pol týždòoch diéty
Správanie: Zaèína ho viacej rozhadzova vytrhnutie z
nejakej èinnosti èo robí alebo zo svojho prostredia.
Záver: ?
Spánok: Prestáva spa poobede. V noci niekedy spí dobre a
niekedy zle, viac však zle. Nemá žiadny rytmus, žiadny pretrvávajúci stav, noci
sú rôzne.
Záver: ažko poveda
Jedenie: Je dobré bez zmeny.
Záver: pretrvávajúci dobrý stav od posledného hodnotenia
Komunikácia: Robin dvakrát za jeden deò reagoval na „pohladkaj maèièku“ –
pohladkal ju. Bolo to bez aparátov. Ïalší deò sa zvonku vypýtal domov: prišli
sme k domu suseda a Robin sa rozplakal. Pýtam sa ho „èo sa deje?“ –
èi nechce ís von, èi chce ís domov, na èo sa Robin pozrel na náš dom, ukázal
naò prstom a povedal „æ“.
Záver: mierne zlepšenie?
Hodnotenie po 21 týždòoch diéty
Správanie: regres, ktorý pozorujem už v prvej
polovici decembra. Vôbec na mòa nepozerá, nereaguje. Megi si to
zaèína všíma až v druhej polovici decembra. Bol tu 4 dni Megin brat s
rodinou. Robin bol úplne mimo – nejedol, nespal, nepil, plakal – až ochorel.
Bol tu strašný hluk. Zaèal si opä ubližova, mal do krvi oškreté èelo, búcha
si ruku, búcha si hlavu o zem. Kýve sa. Nevieme, èo sa deje, ale takého veci už
dávno nerobil. Máme podozrenie na diétnu chybu. Èo tiež v tomto období zaèal
robi bolo, že oblizoval všetko – okná, dvere, okusuje všetko, stále má ruku v
puse.
Záver: zhoršenie
Spánok: Tiež zhoršenie – nespí cez deò – nespí ani v noci.
Je každú noc nieko¾ko hodín hore - s výnimkou 3-4 behom 6 týždòov èo spal. Sme
zombie. Hrôza.
Záver: zhoršenie
Jedenie: Èastejšie sa mu stane, že nechce jes, kúsa, pi
– keï je v nepohode.
Záver: zhoršenie
Komunikácia: nereaguje, nerozpráva, nechce sa s nami
hra, èo má rád. Nechce ani opakova niektoré už dávno nauèené slabiky a slová.
Jediné, èo si pýta, je, že chce ís von – ve¾mi rád chodí von, do parku alebo
na záhradu.
Záver: zhoršenie
Diétna chyba
Už asi 2 týždne má Megi pocit, že za tieto regresové stavy môže nejaká
diétna chyba. Zároveò má blbý pocit z toho, že sme mu zaèali dáva kakao.
Keï si dala dohromady tieto dve veci + obdobie, odkedy sa zhoršil,
vychádza to naozaj na to kakao (prvýkrát ho dostal na návšteve 28.11.2003).
Posledný raz ho dostal 30.12.2003. Dnes je odvtedy 12. deò. Nieko¾ko
zaujímavostí v jeho správaní sa odvtedy stalo:
-
Robin h¾adal Megin poh¾ad pri prezliekaní ráno. Pri raòajkách plakal –
skôr pofòukával, pozeral na òu tak skúmavo, akoby naozaj v jej oèiach èítal,
èo k nemu cítila. A to, že je nešastná z neho, v akom stave sa
nachádza a nevie, ako z toho von. On to úplne vnímal a bol nešastný.
-
Podveèer som išiel kúpa Ronju. Keï sme o tom hovorili, Robin bol prítomný.
Išli sme hore a Robin chcel ís s nami. Ja som mu povedal a ukázal „zostaò“.
Robin sám zatváral zábranu – chápal, že má zosta – ale hneï sa pustil do
plaèu. Pôsobilo to ako prirodzená reakcia dieaa, ktoré akceptuje rozhodnutie,
ale je mu to ¾úto. Ja som ho teda zobral hore a Robin sa hneï hnal do kúpe¾ne –
ako keby vedel, kam sa ide. Keï nebolo možné dosta ho odtia¾, povedal som mu
„ideme dole“. Robin išiel sám (popredu), ale zaèal poplakáva. Dole som mu
povedal „choï za maminou“ – a on išiel, s plaèom. Celý èas sa správal ako keby
rozumel – ve¾mi netradièné správanie na Robina.
16. až 25.1. sme boli v Londýne na kurze Son-Rise Start-Up.
V tom èase bol Robin so starými rodièmi. Mal horúèky a nespal v noci – asi
to súviselo s tým, že sme neboli doma.
Po Londýne
26.1. sme zaèali so Son-Rise programom. Všetky nasledujúce zmeny
súvicia nielen s GFCF a vylúèením cukru, ale aj následkom zaèínajúceho
terapeutického programu.
Vylúèenie cukru zo stravy
Po návrate z Londýna sme z Robinovho jedálnièka radikálne vylúèili
cukor. Cukry prijíma len v ovocí a džúsoch a potravinách, v ktorých je
prirodzene sacharóza. Vystríhame sa aj dôkladnejšie E-èok.
Neuverite¾né pozorovania:
Prvé 2 dni bol Robin uplakaný, umrnèaný, pripomína to zas
absák.
Robin sa vracia k poobednému spaniu a v noci spí tiež (keïže už nespí s nami,
Megi zaèína noèné stopovanie, èi naozaj spí - výsledok je, že áno).
Cukrový záver: jednoznaène to zlepšilo Robinove spanie
a znížilo jeho hyperaktivitu. Robin spí cez deò 2 hodiny a v noci v kuse 9
hodín. Predtým spával behom 24 h 7 až 9 hodín, rozkúskovane. Žužòáme si,
pochva¾ujeme si, vyva¾ujeme sa, dospávame 3 a pol roka. A máme èas na
rozoberanie SonRisu.
Hodnotenie po 25 týždòoch diéty
Správanie:
Záver: zlepšenie – súvisí už aj so zaèatím Son-Rise
Spánok:
Záver: zlepšenie vïaka vylúèeniu cukru
Jedenie:
Záver: pretrvávajúci dobrý stav
Komunikácia:
Záver: zlepšenie – súvisí už aj so zaèatím Son-Rise
V tomto bode naše zápisky Robinových pokrokov pri GFCF diéte konèia.
Neznamená to, že konèíme s diétou - naopak, h¾adáme, èo všetko mu môže
vadi, dnes chápeme, že diétu treba dolaïova dlhšie obdobie.
Zaèali sme však intenzívny terapeutický program Son-Rise, ktorý je silne
zameraný na komunikáciu - oblas, kde je Robin stále v plienkach. Všetky
ïalšie úspechy èi neúspechy budeme zapisova na inom mieste. Ak chcete, môžete
ich považova za pokraèovanie týchto pozorovaní. Nájdete ich aj na tejto
webstránke - v èasti Son-Rise: priebeh terapie a
pokroky.