Son-Rise: Zázrak pokračuje
O knižke Úryvky Doslov Recenzia
 
Doslov

PhDr. Slavomír Krupa, PhD
Riaditeľ Výboru pre poradenstvo v sociálnej práci

Kniha Barry Neil Kaufmana „Son Rise - Zázrak pokračuje“ ponúka pre nezainteresovaných čitateľov strhujúcu, autentickú drámu jedného ľudského života, rodičov, súrodencov a ich blízkych. V jej jadre je bolestivé a ničivé existenciálne hľadanie cesty, ktorá je zablokovaná, ohraničená všeobecne prijatou mienkou a presvedčením o neriešiteľnosti, bezvýchodiskovosti a beznádejnosti.

Tento rozpor či konflikt by mohol vyústiť do vcelku užitočnej a často opakovanej lekcie o potrebe kapitulácie a s ňou spojenej snahy zameranej na zmierňovanie a vyrovnanie sa s následkami neriešiteľného rozporu. Na rozdiel od desivého sna, ktorého koniec sa často začína prebudením do neporovnateľne pokojnejšej reality, je desivá skutočnosť v živote morou, ktorá človeka neopúšťa ani vo sne. Ale čo keď je neriešiteľnosť len priehradou, ktorú si ľudia postupne nastavali a uverili jej neprekonateľnosti? Bláznivá myšlienka. Nezávisle od seba predsa odborníci v rôznom čase a na rôznych miestach dospeli na základe dôsledne stanovených hypotéz, pozorovania, analýz a výskumu, k nepopierateľným a nezvratným záverom, za ktorými si stojí veda. Jedným z nich je, že prekážka – autizmus, ktorú má v rodine syn autora knihy, je prenikavá, pervazívna vývinová porucha, kde doteraz nebola (objavená) dlhodobo efektívna nijaká špecifická liečba.

„A predsa“, akoby povedal Viktor Frankl, existuje aj z tejto existenciálnej frustrácie východisko. Jej základom bola myšlienka a odvaha ísť nepreskúmanou cestou do zdanlivo preskúmaného problému. Ak nedokáže náš syn s autizmom prísť k nám – povedali si rodičia Rauna, potom musíme ísť my k nemu. „A potom“ nám dá príležitosť putovať zázračným svetom autizmu, v ktorom nám to, čo sa javí pre niekoho ako patologické a chorobné, pomáha objavovať ako pozoruhodné, geniálne a udivujúce.

Legitímnym vchodom do tohto sveta je však jedna podmienka, ktorá je kľúčom k poznaniu – akceptácia. Prijatie ich syna takého, aký je a dôvera, že aj on má právo dostať príležitosť k tomu, aby sa rozbehol za hranice svojho, ich a nášho očakávania, potom pred čitateľom odvíja strhujúci príbeh. Tento filozofický, etický, profesionálny zvrat má svoju podstatu v zmene postojov, vyvierajúcich z hodnôt, v prístupoch, ktoré si navzájom ľudia bežne prejavujeme.

Táto kniha zneisťuje konštatovania a prognózy zainteresovaných „odborníkov“ a „špecialistov“ a ponúka nové uistenie o nádeji a možnostiach riešenia problémov pre deti, mladých ľudí s autizmom a ich rodičov. V priebehu niekoľkých posledných desaťročí sa menili metódy práce s deťmi s autizmom od zdravotnej, výchovnej, psychologickej a sociálnej terapie, ktorej cieľom bola ochrana pred sebapoškodzovaním, ublížením a nekoordinovaným vnikom do svojho okolia k metodicky prepracovaným, štruktúrovaným postupom a programom, zameraným na rozvoj schopností a zvládnutie dôležitých zručností. Nepochybne ide o významný a pozitívny posun. Napriek tomu považujeme v našej kultúre ešte stále za veľký úspech, keď sa dieťa s autizmom a jeho rodina, dieťa s autizmom a jeho rovnako postihnutí rovesníci, naučia žiť vo vzájomnej, aspoň pasívnej koexistencii. Sociálna integrácia a školská integrácia je stále skôr výnimkou ako pravidlom.

Kniha Barry Neil Kaufmana je v tomto smere zároveň učebnicou, obsahuje nielen podrobný popis aktivít, ale aj ich priebeh, pozorovania, ktoré objektívne zaznamenávajú úspechy, ale aj krízy. Pozoruhodné je, že akceptabilné stimulačné programy (vynútene, pre nepochopenie odborníkov) prebiehali v domácom prostredí, čo sa nakoniec stalo ich (nepopierateľnou) prednosťou. Nezanedbateľné a dôležité je, že na výchove Rauna sa výrazne podieľali okrem rodičov a celej rodiny tiež tímy dobrovoľníkov.

Najdôležitejšie (a pri zložitých ľudských problémoch je to výrazne preukázateľné) však je nezabudnúť, že jedna časť kľúča k odpovedi pre riešenie tzv. neriešiteľných situácii, do ktorých sa dostáva človek, je tajomne zahalená v ňom samom.