Obdobie z pohľadu Robinka

Tak si na mňa rodičia vymysleli ďalšiu habaďúru. Ukradli mi skoro všetku krv (predstavte si, šesť skúmaviek!), odobrali si z mojich produktov, ktoré im nechávam v plienke (no fuj) a potom sa v tom nechali hrabať nejakých laboratórnikov. Čo mi zistili, si pozrite ďalej.

Dostal som haldu liekov, ale ja som ich prekukol. To nie sú žiadne lieky, to je zelenina v prášku. A prvé výsledky sa dostavujú - mám úžasne veľa energie, takže môžem konečne doma robiť poriadok. Všetko dávam tam, kam patrí - ruky do pohára s vodou (keď mi dávajú piť), poháre a fľašky do polohy vodorovnej, hlavne keď sú naplnené vodou, veci, čo sú na stole alebo na linke, hádžem pekne na zem a tak. Mamina je pekne naštvaná a unavená, vraj mi musí byť neustále za zadkom a upratovať po mne... Hm, ja myslím, že nemusí :-). A okrem toho si viem prisunúť stoličku ku kredencu a dostanem sa DO VŠETKÝCH POLIČIEK!!! To je paráda!

Obdobie z pohľadu našeho

Ako už Robinko naznačil, máme celkom neľahké obdobie. Robin potrebuje väčšinou neustále stráženie, stále ho najviacej zaujíma, čo by mohol porozhadzovať alebo zničiť. Nerobí to pritom ani so zjavnou radosťou ani agresívne – skôr to vyzerá tak, že za normálny stav považuje, keď všetko, čo sa dá zhodiť, je zhodené, všetko, čo sa dá odlepiť, je odlepené, všetko, čo sa dá strhnúť, je strhnuté a všetko, čo sa dá roztrhnúť, je roztrhnuté. A do tohto základného stavu vesmíru sa snaží všetko uviesť (asi pozná tretí termodynamický zákon, a tak mu účinne napomáha).

Nie je mi celkom jasné, ako sa k tomu postaviť. Čo znamená akceptovať túto jeho potrebu. Zakazujeme mu ničiteľské zámery, zároveň sa snažíme urobiť mu prostredie také, aby čo najmenej z týchto vecí bolo realizovateľných. Ale je to náročné – jednak to znamená množstvo práce, ale hlavne aj tak to nejde urobiť dokonale, Robin si vie nájsť spústu možností, ako robiť to, čo sa nemá.

A tak momentálne hlavne prežívame. Keď Robina treba mať na očiach doslova celý deň, neustála pozornosť a napätie človeka fyzicky odrovnajú.

Zároveň sa zdá, že Robin sa niekam posúva. Mal krátke obdobie, keď častejšie zareagoval, keď sme ho oslovili úplne normálne – ako by sme oslovili zdravé dieťa. Žiadne preháňanie, veľká gestikulácia, obrovské chválenie – tieto veci ako keby na neho prestávali platiť. Ako keby sám chcel, aby sme ho brali ako normálneho. Zdalo sa, že viac než kedykoľvek predtým všetkému, čo sme mu hovorili, rozumel. To však netrvalo dlho, skôr je teraz pre neho typická úplná ignorácia, nespolupracuje pri jedení ani prezliekaní, neposedí ani chvíľu, nemáme ani očný kontakt.

Prekonal zopár drobných bariér – napr. v jedení, keď prestal odmietať jesť čerešne, druhá väčšia je zväčšujúca sa ochota ísť do vody. Veľmi na ňom vidno, že nemá rád, keď ho do niečoho nútime – vtedy získava skôr odpor k danej veci. Bolo to vidno pri bazéne, keď sme boli plávať. Kým som ho iba slovne pozýval, aby si sadol a dal nohy do vody, celkom sa o to zaujímal. Nakoniec si aj sadol. Ale keď som ho zobral za ruku a jemne potiahol, ruku si vytiahol z mojej a úplne sa od vody odtiahol.

S Megi boli u psychologičky, ktorá mu namerala IQ 48. Dôkaz, aká hlúposť je merať IQ. Pre nás bolo skôr neuveriteľné, že jedno komplexné ústne zadanie urobil kompletne, so záujmom a správne (na ostatné úlohy sa vyignoroval). Na tom bolo vidieť, že počuje, vníma a správne splní úlohu - keď chce.

Ale napriek všetkému sme zaregistrovali prvú trojslovnú vetu! "Daj hap dot" znamená "daj ham slon". Zopakoval ju na výzvu celú (nie po jednotlivých slovách), keď bol mimoriadne motivovaný dostať keksík v tvare slona.

Obdobie z hľadiska programu

V tomto období nám drvivá väčšina dobrovoľníkov skončila so semestrom a chodia len sporadicky. Nabiehame na letný režim, ktorý je oveľa voľnejší. V lete plánujeme veľké odplienkovávanie - uvidíme, ako dopadne, ale veríme, že dobre.

Novosti alebo druhá cesta

A teraz k tomu, čím veľmi intenzívne žijeme posledný mesiac. Minule som naznačil, o čo ide. Doktor Šmarda, biochemik, urobil Robinovi množstvo veľmi dôkladných vyšetrení z krvi, stolice a moči a zistil nesmierne zaujímavé veci. Tu uvádzam iba základné zhrnutie toho, čo zistil:

• Neurónová špecifická enoláza: NSE sa používa štandardne ako tumorový marker, ale tiež ako ukazovateľ rozpadu neurónov. U 99% autistických detí je NSE zvýšené, takže sa zdá, že môže slúžiť ako ukazovateľ miery autizmu.
  Nízka hodnota NSE u Robina (17,5) naznačuje malú mieru autizmu. Podľa tejto hodnoty by sa dalo očakávať, že je iba mierny autista. To naznačuje, že jeho bariéry ležia inde, než u väčšiny autistov a že je teda netypický autista (aj keď pojem typický autista je dosť podivný, pretože každé autistiské dieťa je úplne iné).
• Zlý metabolizmus železa vedie pravdepodobne k nedokysličeniu mozgu. Metabolizmus železa má Robin úplne rozhodený, tu je jeho stav veľmi zlý. Hodnota Ferritinu (1,2) je neuveriteľne nízka, ale aj väčšina ďalších ukazovateľov metabolizmu železa je úplne mimo.
• Robin má úplne rozhodenú bunkovú imunitu.
• Eozinofilný kationický proteín – hodnota 66 je priam otrasná pre dieťa (u dieťaťa sa má táto hodnota blížiť nule, ľudom s hodnotou 100 už odpadávajú kúsky kože). Táto hodnota ukazuje aktivitu eozinofilov, tzn. aktivitu v reakciách na alergie, intolerancie a hlavne mikro-parazitické ataky. Okrem toho táto hodnota charakterizuje mieru rozpadu buniek. Veľmi pravdepodobne je to odpoveď na otázku, aký problém má Robin s pľúcami.
• Šokujúco zvýšený hliník – hodnota 4830 je obrovská (mal by mať okolo 100) a bude trvať dlhší čas, kým túto hodnotu zredukujeme. Hliník je neurológom, psychológom a psychiatrom plne známy ako korozívny, neuromodulujúci prvok, a pritom sa nikto nezaoberá jeho analýzou či štúdiom. Pritom sú dostupné vedecké články od prof. Patočku a prof. Struneckej, ktoré popisujú aj genetickú inváziu fluoro-hliníkovích ligánd priamo do celulárnych info-transformácií (tu je o tom článok).
  Ľudskými slovami: hliník ovplyvňuje neurónovú činnosť a to, že Robinovi neuróny plávajú v hliníku, musí nutne ovplyvňovať jeho myslenie a správanie.
  A teraz voilá - hliník sa nachádza v očkovacích látkach! Mnohí rodičia autistických detí referujú, že autizmus u ich detí "vznikol" práve po očkovaní. Lekári to odmietajú, ale - kde je pravda? Robin má ukrutne zvýšený hliník. Robin sa nám výrazne zhoršil v septembri 2004 - práve keď sme sa po dlhej úvahe rozhodli predsa len ho nechať zaočkovať. Vtedy sme zaregistrovali výrazné spomalenie jeho napredovania, ktoré bolo od začiatku terapie Son-Rise úžasné. Z tohto spomalenia sa dodnes ešte nedostal.
• Thymidinakináza TK: ľahší až stredný „reading“, korešpondujúci s hodnotou NSE. Poukazuje na znečistenie lymfatického systému a možné infekcie vnútri tohto systému.
• Virológia: Séropozitivita na EBV ukazuje, že v minulosti tu bola istá chroničnosť a možno aj poškodenie CNS, prípadne iných dôležitých centier.
• Prekvapujúco dobre dopadli veľmi podrobné testy na intoleranciu potravín. Robin síce nemôže väčšinu z toho, čo 2 roky poctivo jedol (pohánka, ryža, cesnak, banán, šošovica), zato môže mlieko aj lepok. Testy alergií, ako aj iné hodnoty ukazujúce jeho metabolizmus, hovoria jasne, že Robin nie je prípad, ktorý potrebuje diétu GFCF. Pravdepodobne v minulosti mal s niektorými jedlami problém (pretože sme zaznamenali zmeny, keď sme na túto diétu pred dvomi rokmi prešli), ale tieto reakcie s časom vymizli. A tak sme opustili diétu a máme inú, zďaleka nie tak drastickú.

A tak sme začali brať lieky od Dr. Šmardu. Prvé zmeny sú také, že Robinovi sa výrazne pohoršilo v zmysle jeho neskrotnej energie, ale aj v strate pozornosti. Dr. Šmarda ich však víta - hovorí, že vždy je isté prechodné 1-2-mesačné obdobie, keď je dieťa rozhodené. Lieky začínajú pracovať, telo sa začína zbavovať svinstva a reaguje. A tak veríme, že súčasné ťažké obdobie čoskoro pominie. A tešíme sa na to, keď sa na jeseň vrátia naši skvelí priatelia - dobrodruhovia a začneme opäť naplno Son-Rise (naším dobrodruhom týmto ďakujeme za to, že nás neopustili ani v období, keď náš program skomírá).

Celá kúra je veľmi finančne náročná, takže behom leta rozbehneme ďalšie zháňanie peňazí. V tejto chvíli to ešte rozbehnuté nie je, ale pôjde o dlhodobú aktivitu. Nechajte sa prekvapiť, Megi sa nezdá a nevzdá :-).

Najbližšie sa vám prihlásime pravdepodobne až po prázdninách. Užite si ich :-).