Príbuzných týchto ľudí bude niekoľkonásobne viac. Napriek tomu sa o autizme vo všeobecnosti málo vie. Všetci videli film Rain man, ale málokto autistu stretol. Alebo si aspoň myslí, že nestretol, pretože autizmus nie je nálepka na čele. Čo teda autizmus je? Alternatívna veta: Najstručnejšie vysvetlenie hovorí, že ak máte doma autistu, máte doma mimozemšťana.

Je to „prenikavá/pervazívna vývojová porucha“. Zasahuje oblasť sociálnej komunikácie, sociálnej interakcie a imaginácie. Fyzicky sa autizmus dá dokázať len v niektorých prípadoch ako poškodenie mozgu. V iných prípadoch na prečítanom géne. Vo väčšine prípadov však fyzická podstata nie je známa. Jeho testovanie je založené na hodnotení správania v porovnaní s „normálnymi“ deťmi.

Je dokázaných množstvo kritérií, ktoré zvyšujú pravdepodobnosť jeho výskytu, ale žiadne nedáva univerzálnu odpoveď, čo je jeho príčinou. Existujú teórie, ktoré by mohli príznaky zmierniť, ale ani jedna nelieči či nezmierni príznaky u každého postihnutého. Najoptimistickejšia literatúra hovorí, že autizmus zatiaľ nevieme liečiť. Ostatná ho definuje ako neliečiteľný. Záhadu ešte viac zahmlieva fakt, že nenájdete dvoch rovnakých autistov. Dokonca ani jednovaječné dvojčatá ho nemusia mať obe, prípadne sú ním poznačené v rôznej miere. Autistov charakterizujú opakované činnosti, vyhýbanie sa pohľadu do očí, porucha vnímania a najmä celková uzavretosť do „svojho sveta“.

Pred týždňom sme v Domine fórum uverejnili recenziu na knihu Son-Rise: Zázrak pokračuje, ktorá opisujem uzdravenie Rauna Kaufmana z veľmi silného autizmu. Hoci Raun sa uzdravil skôr, ako mal štyri roky a teraz má viac ako 30, jeho príbeh sa dostal na Slovensko až teraz. Prekladateľom knihy je Vlado Mokráň, ktorý je zároveň otcom autistického Robina. So svojou manželkou Megi začali u Robina s terapiou, ktorá je sčasti opísaná v spomínanej knihe. Nasledujúci rozhovor je o ich osobnom príbehu a skúsenostiach so Son-Rise terapiou (viac informácií o Mokráňovcoch sa dozviete na ich stránke http://robin.mokranovci.net).

Megi: V apríli 2000. Ja som mala 26 rokov a Vlado 29.

Vlado: Keď sa narodil, mal veľa problémov. Prešiel si mnohými peripetiami, väčšina z nich je dnes už minulosťou. Absolvoval šesť operácií a to, čo nás dnes zamestnáva, je jeho autizmus. Všetko ostatné berieme viac-menej ako vec minulosti.

M: Keď sa Robin narodil, začali nám postupne oznamovať, čo mu je. Hodinu po pôrode mi prišla lekárka povedať, že má rázštep podnebia. Potom postupne zistili, že má šelest na srdci, zle posadené uši, reflexy nemá normálne, sací reflex nemal vôbec, je hypotonický, má ťažké poškodenie mozgu, čo sa však neskôr nepotvrdilo, nezaberal na lieky, mal totiž ťažký zápal pľúc, má poškodený zrak a sluch... Nedávali mu ani desať dní života. Ale to nám vtedy nepovedali. Nechceli ma k nemu prijať. To bolo asi kvôli tomu, aby som nevidela, ako zomrie.

Navštevovali sme trinásť odborných ambulancií, každý doktor bol však zameraný na svoju oblasť. Každý mu ordinoval iné a navzájom sa to vylučovalo. Ja som musela vyberať, čo je pre Robina najdôležitejšie. V podstate som nemala nijakého centrálneho doktora nad sebou, musela som sa ním stať sama.

V: Najprv sme si mysleli, že doktori vždy presne vedia, čo robia. Dnes vieme, že sú to tiež len ľudia a postupne sme zistili, že Megi má na Robina väčšinou omnoho pravdivejší pohľad. Bohužiaľ, veľa doktorov u nás sa tvári, že vie všetko. Stretli sme sa s doktormi v zahraničí, tam to bolo úplne iné. Tam nás počúvali – rodič pre nich niečo znamená, čo povie matka, to je pravda. Tu nie, lebo nie je odborník.

V: Sticklerov syndróm. Ale nám sa to nepozdávalo podľa toho, čo sme o tom čítali. Tak sme šli do Holandska za doktorom Beemerom, ktorý je svetovým odborníkom práve na tento syndróm. Diagnostikoval ho nakoniec ako CHARGE, to je genetická porucha, ktorá vzniká väčšinou spontánne. (CHARGE – spojenie ušných, očných a srdcových vád, retardácie rastu, problémov s prehĺtaním, genitálnych a močových abnormalít a iných príznakov)

M: Pre nich bol Robin taký malý mimozemšťan. Mal toľko problémov súčasne, že doktori nad tým žasli.

Zo všetkého najviac im však chýbal ľudský prístup. A potrebovala som aj to, nech má Robina niekto rád.

M: Začala som s ním chodiť po zariadeniach, ale báli sa ho. Mal priveľa problémov - lieky, nechodil do troch rokov, nevedel jesť, nekúsal... Bol problém niekam s ním chodiť medzi deti.

M: Pozerávala som relácie v českých televíziách – Bleděmodrý svět, Čas pro rodinu, Klíč... tam sa rozoberajú problémy postihnutých detí. To boli moji jediný kamaráti, lebo vo svojom probléme som bola strašne opustená. Zhodou okolností bola v jednej relácii Linda Neubauerová (aprobovaná terapeutka Son-Rise – pozn. autorky). Ukázali tam jedného chlapčeka autistu a vtedy som úplne stuhla. Mal presne taký výraz tváre ako Robin. Tak som si šla vyhľadať diagnostické kritériá autizmu. Všetko to na Robinka sedelo. Takže sme mali zrazu nepočujúceho autistu.

M: Son Rise bol alternatívou vzdelávania autistov na doma, program, ktorý si môžem viesť aj sama a v ktorom bude mať Robin kopu ľudí, ktorí ho budú mať radi. To bolo to, čo som chcela. Po všetkom, čo som skúsila, som už ani žiadne zariadenie skúšať nechcela. Rozhodli sme sa ísť do toho, a tak sme šli.

M: Keď držíš v rukách svoje dieťa, ktoré je takmer mŕtve, tak sa správaš inak, keď zistíš, že má autizmus. Nebola to tá najhoršia vec, s ktorou sme sa stretli. My sme vedeli, že sa správa zvláštne. Dovtedy sme si mysleli, že to je spôsobené poruchou sluchu. Keď sme konečne zistili, že je to autizmus, boli sme radi, že to má meno. Nehovorím, že je super, že je autista. Ale vieme, čo to je a môžeme to riešiť.

M: Rozhodnúť sa.

V: To je to najdôležitejšie. Všetko ostatné už je podružné. Museli sme zohnať peniaze na kurz v Anglicku, ale keď je raz človek rozhodnutý, tak ich zoženie. Kurz bol dôležitý, človek môže mať síce strašne veľa informácií, ale potrebuje to mať zažité.

M: Možno najviac na mňa zapôsobili videá detí, ktoré prešli týmto programom a dnes sú z nich krásne, šťastné a zdravé deti. A vedela som, že keď sa vrátime, v 22 krajinách, v 132 herniach sa začne robiť Son-Rise. To bolo ohromné.

V: Základom programu sú postoje – prijímame dieťa také, aké je, nijako ho nesúdime. Aj keď má svoje ritualistické správania, nehodnotíme ich ako zlé. Konkrétny spôsob, ako mu ukázať, že ho akceptujeme, je pripojiť sa k jeho činnostiam. Pre neho je ťažké ísť do našeho sveta, je uzavretý vo svojej autistickej ulite, preto my robíme prvý krok – snažíme sa pochopiť jeho svet, ísť k nemu a takto mu ukázať, že ho máme radi. Súčasťou prístupu sú aj takzvané 3E, po slovensky entuziazmus, energia a nadšenie. Chválime ho za každý drobný pokrok. V jeho herni neexistuje „nie“, všetko, čo robí, je v poriadku. V programe potom pracujeme s jeho motiváciou, k ničomu ho nenútime. A keď sa nám podarí vybudovať očný kontakt, ktorý je kľúčový, ďalej rozvíjame komunikáciu.

M: Tento program je celodenný a celoročný. Všetko sa prispôsobuje programu. Robin má špeciálnu miestnosť – herňu, len pre seba. V herni je s ním vždy iba jeden človek a ideálne je, keď program beží celý deň. Nám sa to tak zatiaľ ešte nedarí.

V: Je úžasné vedieť, že Son-Rise existuje a funguje. To je nezaplatiteľné. Vieme, že funguje, aj keď odborníci sú často skeptickí. Zároveň je pravda, že nemáme istotu, že Robina plne vyliečime. Máme však reálnu nádej.

M: Nikto nič nezaručuje. Ani Son-Rise, ale ani lekári. Ich veda je tiež len pokusná. Verím tomu, že sme našli to najlepšie, čo pre Robina môžeme robiť. To, čo som dokázala Robinovi dať vďaka Son-Rise, hoci nemá ešte ani 5 rokov, je sloboda. Budem toto všetko pre neho robiť, pretože ho milujem, ale je na jeho slobodnej voľbe, či on to prijme.

V: Zháňanie dobrovoľníkov je veľmi jednoduché – vylepujeme plagátiky, kde vysvetľujeme, aký je to program a o čo ide, koho hľadáme... nemusíme robiť žiaden výber, pretože tí, ktorých to osloví, sú na to tí úplne najlepší.

M: Proste nám sem chodia samí nádherní ľudia.

M: Keď sa ich na začiatku pýtame, čo ich na tom oslovilo, väčšinou z nich vypadne, že chcú pomáhať. O dva týždne neskôr už povedia, že sem chodia preto, lebo Robinko je strašne zlatý a o mesiac povedia: „No, ono to tak vyzerá, že ja sem už nechodím iba kvôli Robinkovi, ale aj kvôli sebe.“ Motivácie človeka sa menia. Robinko nás všetkých učí, rastú aj dobrovoľníci.

V: Keby sme zobrali jeho stav pred rokom, tak Robinko sa nepozeral na ľudí, nemal o nich záujem, žiaden kontakt.

M: Ale perfektne triedil kartičky a skladal puzzle... Bol technický typ.

V: Samozrejme, že ani nerozprával a nevnímal akékoľvek podnety. Mohli sme mu prejsť rukou pred očami a ani nemrkol, alebo silno buchnúť pri jeho uchu a nezľakol sa. Bol veľmi uzavretý do seba.

M: Vďaka programu sme dosiahli to, že Robin sa rád pozerá, má úžasný očný kontakt a má rád ľudí. Zistil, že sú tú preňho, sú zábavní a je dobré sa s nimi hrať. Začal komunikovať v jednoslovných vetách. Dnes máme očný kontakt a chcenie byť s ľuďmi, a teda možnosť ďalej ho učiť.

V: Stále je autista, ale menej ako pred rokom.