1. Momentálna anorexia

V utorok 26. septembra 2006 sa Robinko rozhodol, že náš život je príliš jednotvárny a nudný, a tak nám bez predošlého upozornenia prestal jesť. Už niekoľko dní jedol horšie, ale v tento deň odmietol stravu definitívne. Nasledujúci deň už nebolo možné dať mu ani piť. Bez hnevu, bez agresie, ale s jasným odhodlaním - ja už jesť a piť nepotrebujem.

Kvôli hroziacej dehydratácii, ktorá už bola v istom štádiu, sme museli do nemocnice. Robinko bol od stredy do pondelka 2.10. v nemocnici na infúzii a jeho presvedčenie, že jedlo a pitie sú k životu zbytočné, bolo neoblomné. Naše povzbudzovania a pokusy dať mu piť boli neúspešné. Fyzicky úplne v poriadku, všetky testy ukazovali, že je zdravý ako buk. Nevyšiel ani pokus so sondovaním.

Robinko celkovo pôsobil dojmom, že je so svojím rozhodnutím úplne spokojný. Na svet okolo seba sa usmieval, nebol v ňom ani kúsok agresivity, ani keď ho týrali (snahy o sondovanie, odbery atď) - poplakal si a potom bol opäť v pohode. Nevychádzalo uplácanie, sľubovanie modrého z neba, motivovanie cez hru, nefungovalo nič.

Rozbehli sme akciu zisťovania podobných prípadov. Naše prvotné zúfalstvo sa behom víkendu zmenilo na odhodlanie. Behom pár dní sme vedeli o podobných prípadoch (aj keď ich je málo) a vedeli sme, čo je pre nás najdôležitejšie: nenútiť ho, nechať mu slobodu voľby, s láskou a akceptáciou jeho rozhodnutia ho nenásilne povzbudzovať. Potrebovali sme udržať Robinka pri živote a ísť domov, aby sme s ním mohli ďalej pracovať - a prestať ho konečne týrať nekonečnými injekciami a pokusmi, keď každý internista potreboval odskúšať, či naozaj nefunguje dať mu jesť násilím.

2. Psycho

V pondelok nás preložili na druhé oddelenie v druhej nemocnici, pretože jednotka intenzívnej starostlivosti nedokáže liečiť psychiku človeka. A tak sme sa dostali na miesto, o ktorom sa nám ešte dlho bude snívať: na detskú psychiatriu. Bránili sme sa, pretože sme sa trošku obávali tohto miesta, ale ubezpečovali nás, že tam vedia, čo robia.

Naše obavy neboli celkom presné. Skutočnosť bola omnoho horšia, než sme mohli tušiť. Na detskej psychiatrii nemajú podmienky na to, aby Robinka udržiavali fyzicky pri živote. Nemajú zariadenie (infúzky mu dávali tak, že bol po jednom dni opäť dehydrovaný), nemajú priestor (Megi s ním bola na izbe s dvoma dievčatami, ktoré tam zjavne patrili), nemajú prostredie (bezútešná izba s mrežami na oknách a s klietkou) a hlavne nemajú prístup.

Celý deň bol Robinko nervózny, pretože ho bolela ruka, v ktorej mal kanilu kvôli infúzii. Bola tam už 5 dní, takže sa nebolo čo čudovať. Hovorili sme im, aby mu ju premiestnili. "Áno, pani doktorka sa na to pozrie." - štandardná odpoveď. Robinko poplakával a nedovolil, aby sme sa mu ruky ani dotkli. "Áno, pani doktorka príde." Trvalo asi dve hodiny presviedčania, aby sa na to naozaj pozreli. Potom konečne prišli so slovami "ideme mu vymeniť tú kanilu a vy s nami nejdete!". "A prečo?" - spýtali sme sa. "Pretože to je lepšie, deti sa inak správajú, keď sú bez rodičov." Iste že sme sa nedali. Také už poznáme. Následne mu pani doktorka napichávala ruku 6-krát (slovom šesťkrát), pretože nevedela nájsť žilu. Trvalo to asi 20 minút. Za ten čas tak Robinka utýrala, že som ho videl naposledy v tak úbohom stave po operácii srdca. Keď sme za chvíľu zistili, že mu infúzka do ruky aj tak netečie, ukázala nám - pozrite, takto mu trochu zdvihnite ruku, potom to bude tiecť. Keď som jemne upozornil, že Megi sa asi veľmi nevyspí, ak mu má celú noc držať ruku, sestrička iba povedala "ale to nebude musieť". Samozrejme, že nemusela. Ak nechcela, aby mu infúzka tiekla.

Po tomto všetkom, keď bol Robin ubolený ako dávno nie, ho chceli skúsiť večer nasondovať. Keď sme na to povedali, že teraz nie, doktor sa vystrel, povedal "Dobre." a urazene odišiel.

Jedno dievčatko na izbe nevedelo zaspať potme, dávali mu aj nejaké lieky na spatie. A tak bolo svetlo a Robinko nemohol zaspať. Keď sa konečne podarilo, prišli o desiatej sestry, a že mu zoberú krv, aby vedeli, aké ionty dávať do infúzie. Zasvietili svetlo, priamo na izbe sa mu snažili zobrať krv, čím samozrejme zobudili všetkých na okolí. Ani im nenapadlo, že by ho mohli zobrať na ošetrovňu. Načo, veď sú to len psychiatrickí pacienti.

Celé prostredie bolo tak depresívne, že nechápem, ako sa tu môže niekto uzdraviť. Pri rozhovoroch s doktorkami sme sa dozvedeli, že psychofarmaká mu treba dať, pretože mu pomôžu, že je negativistický, pretože odmieta jesť (čo na tom, že sa usmieva na ľudí a má ich zjavne rád), že "sa budú snažiť" dať mu jesť, budú sa s ním hrať a že by mu dali nejaké antidepresíva. Inými slovami - budú robiť to, čo my robíme doma lepšie a k tomu ho nadopujú liekmi. Bolo nám jasné, že tu nezostaneme ani sekundu dlhšie. A ešte sme sa dozvedeli, že robíme v našom prístupe chybičky: my ho síce ľúbime, ale nemali by sme pre neho robiť všetko, napríklad ich žiadať, aby mu predĺžili kanilu, aby sa mohol na posteli pohnúť alebo nebodaj aj urobiť zopár krokov, pretože on potrebuje vnímať "trest" za to, že neje. A že my sami sme negativistickí, keď nechceme naplno prijímať ich postupy... A dodatočne asi po týždni sme sa dozvedeli, keď iní doktori boli zvedaví na to, ako sa máme, na psychiatrii im povedali, že sa "s nami veľmi zle spolupracovalo" :-). Nuž čo, to bola pravda :-), my sme naozaj neboli z tých, ktorí tam nechajú dieťa bez zbytočných otázok a v pevnej viere, že je o neho dobre postarané.

Aby som bol objektívny: nie všetci na oddelení detskej psychiatrie boli "studené čumáky". Boli tam aj ľudia veľmi milí, s ktorými sa dalo porozprávať, aj úplne otvorene - napríklad liečebná pedagogička. Prednosta najviac nadával na pomery, v ktorých musia pracovať, týmto mu dávam za pravdu. Ale celé prostredie nedokázali ovplyvniť, ani prístupy k deťom, ktoré prevládali. Bolo mi úprime ľúto detí, ktoré tam musia byť, zdalo sa mi, že by sa s nimi dalo krásne doma pracovať...

3. Gastrostómia

Ešte večer sme zvažovali, či neodídeme na reverz. To by však na nás možno poslali sociálku, pretože sa nestaráme o svoje dieťa :-). Počkali sme teda do rána s tým, že ráno odtiaľ odchádzame. Vybavili sme, že ak to inak nepôjde, môžeme odísť do Prahy, kde sa o nás postarajú (avšak to by sme si museli platiť). A tak sme ráno - priznám sa bez okolkov - po známosti presvedčili chirurgov, aby si ho zobrali k sebe. Keďže opakovane nevyšli pokusy o nasondovanie cez nos, zostávala jediná cesta - teda okrem dlhodobej hospitalizácie na psychiatrii - gastrostómia, čiže vývod priamo do žalúdka.

V utorok boli teda preložení na chirurgiu, v stredu prebehol zákrok a vo štvrtok sme už išli domov, aby sme s Robinkom mohli pracovať v kľudnom domácom prostredí, bez stresov a bez toho, aby sme ho museli do čohokoľvek tlačiť. Psychiatri na oddelení síce zrejme dodnes nechápu, ako môžeme byť takí hrozní rodičia, že uprednostníme chirurgický zákrok pred pilulkou, ale ja tiež neočakávam, že budú všetko chápať...

4. Dobrodružstvo začína

Keď sme prišli domov, ešte večer sme absolvovali hodinovú konzultáciu s Option Institute po telefóne. Po tom, čo sme sa dozvedeli od maminy, ktorá prežila (v USA) niečo veľmi podobné a po tejto konzultácii sme mali vo veciach úplne jasno: Robinka nebudeme do ničoho tlačiť, budeme vytrvalí v ponúkaní jedla, ale jemne, nenásilne a budeme plne akceptovať jeho rozhodnutie.

5. Čo sa to deje?

Prečo sa však Robinko takto rozhodol? Nad touto otázkou sme sa samozrejme zamýšľali celý čas. Odpoveď sme hľadali tak vo vonkajších okolnostiach, ako aj v sebe. Neviem, či v tom budeme niekedy mať nejakú istotu, avšak inklinujeme k jednému typu odpovedí. Vonkajšie okolnosti, ktoré mohli Robinka "zablokovať", zahŕňajú to, že začal chodiť do školy (avšak bol tam iba dvakrát, vždy na jednu hodinu a Megi bola pri tom - nič také hrozné sa tam nedialo), fakt, že ja som bol dosť dlho v práci veľmi vyťažený a bol som menej doma (to však bolo dlhodobejšie a okrem toho po tom, ako Robinko "dosiahol svoje", keď som s ním bol v nemocnici, on svoje rozhodnutie zatiaľ nezmenil) alebo to, že v poslednej dobe sme mali dosť slabý program (tu však platia rovnaké spochybnenia). Tieto vonkajšie vysvetlenia sa nám pritom zdajú byť akosi ploché.

Ten druhý typ odpovedí bude pre mnohých ťažko stráviteľný, pretože je dosť mystický. Je o tom, že Robinko v skutočnosti nemá problém. Jeho rozhodnutie k niečomu vedie, aj keď dnes nemusíme presne vedieť, k čomu. On však vie, čo robí. Možno nie vedome a možno by to niekto pomenoval tak, že to celé riadi Boh, každopádne výsledok je ten, že u Robinka je zbytočné hľadať problém. Celé sa to deje z nejakej príčiny a má to hlboký zmysel. Robinko nám dáva jedinečnú príležitosť niekam vyrásť, niečo zažiť, niekam sa posunúť.

Faktom je, že podobne vnímame celý náš život. Ak by bol život iba o tom, aby nám bolo dobre, aby sme sa pekne napapali a užili si, nedával by Robinko žiadny zmysel. Ale my veríme, že v živote sú iné veci, ktoré sa počítajú. A možno práve my sme neuveriteľne obdarení tým, že ho máme a že máme možnosť vďaka nemu rásť. Nuž a terajšie dobrodružstvo do tohto obrazu sveta zapadá. Dostali sme ďalšiu úžasnú príležitosť - a je na nás, či ju využijeme.

K tomuto ponímaniu nás vedie aj jedna dôležitá okolnosť - Robinko je vo svojom rozhodnutí úplne spokojný, mierumilovný, neagresívny a s jedlom nemá problémy - hrá sa s ním, nás kŕmi, zaujíma sa o jedlo. To, že tento prvok je unikátny aj v rámci autistických detí, ktoré odmietajú jedlo, nám potvrdili aj tí, ktorí tieto prípady poznajú. A náš rodinný a veľmi dobrý kamarát, ktorý nám pomáha už od Robinkovho narodenia veľmi špeciálnou terapiou zvanou kineziológia, potvrdzuje toto vnímanie.

Nech je už konečná pravda akákoľvek, ako budeme tu a teraz našu situáciu vnímať, je čiste na nás. Máme možnosť vidieť ju ako hroznú (asi by sa nám málokto čudoval), ale my si vyberáme iné videnie. K nemu, k vnútornému ukľudneniu a hádam aj ďalšiemu posunu nášho programu nám pomohla aj ďalšia následná udalosť, ktorá s naším súčasným dobrodružstvom súvisí. Tento komentár dopisujem tesne po nej, to si však už prečítajte na osobitnej stránke - Outreach 2006.